Хронология российской статистики

История возникновения и развитие российской государственной статистики определяется, прежде всего, развитием общества и государства, их социально-экономическими потребностями.

Изменение экономической политики в конце XVIII века, проявившееся в оживлении свободного предпринимательства, сказалось на характере русской статистики, проявлении в ней черт средства социального познания, более широком отражении состояния экономики и общественной жизни. Этот период возникновения статистической деятельности в России характеризуется также рядом важных и интересных научных статистических разработок. 

Высочайшим Манифестом от 8 сентября (20 сентября по новому стилю) 1802 г. повелено: каждому Министру в конце года подавать Его Императорскому Величеству через Правительственный Сенат письменный отчет по управлению всех вверенных ему частей. Именно в этот день началось организационно-структурное оформление статистической деятельности в России.

С созданием в 1802 году Министерств, приступивших к сбору учетных данных по подведомственным им отраслям, и возникновением в 1811 г. первого официального статистического учреждения при Министерстве полиции под именем статистического отделения наступает новый исторический этап развития российской статистики. Вплоть до начала 60-х годов этот этап характеризуется организационно-методологическим совершенствованием работы органов государственной статистики и появлением глубоких статистических исследований, способствовавших проведению реформы 1861 г.

Вместе с новой организацией управления изменена и система статистических работ. Восстанавливается отчетность губерний. 19 сентября 1802 года в циркуляре Министра внутренних дел графа В.П. Кочубея губернаторам указана схема отчета, содержащая сведения о численности населения, податях, произрастании хлебов, сельских магазинах и народном продовольствии, фабриках и заводах, городских доходах и публичных зданиях.

20 марта 1811 г. создан официальный центр правительственной статистики России — Статистическая часть Российской Империи (Статистическое отделение при Министерстве полиции). Возглавил его статистик-академик К.Ф. Герман. 

В 1834 году в Совете Министерства внутренних дел учреждается особое Статистическое отделении. Согласно утвержденным 20 декабря Правилам о Статистическом отделении при Совете Министерства внутренних дел целью его создания было составление подробных и по возможности точных описаний состояния всех частей, подведомственных Министерству внутренних дел. Сверх этого ему поручалось предварительное рассмотрение представленных вновь планов городов, проектов новых разделений губерний и уездов, предположений о городских доходах и расходах, и рассмотрение в хозяйственном отношении предполагаемых по ведомству Министерства внутренних дел новых зданий.

Основанием статистических работ, поручаемых Канцелярии Статистического отделения, служили сведения, получаемые из департаментов Министерства и от начальников губерний. Правилами предусматривалось, что при производстве статистических работ чиновники должны были всегда начинать историческим обозрением прежнего состояния описываемой им части, для сравнения его с настоящим. К тексту описаний, когда нужно, прилагались таблицы. 

Этими же Правилами во всех губернских городах учреждались статистические комитеты под председательством гражданских губернаторов.

Губернский статистический комитет собирал сведения, проверял  их, приводил в единообразный порядок, вносил в табели по полученным от Статистического совета Министерства формам либо составлял по  этим сведениям точные описания губернии в целом или некоторых отраслей хозяйства, промышленности и торговли.

В 1837 году определена и оформлена система годовой отчетности губерний. Круг вопросов, охватываемых ею ранее, был расширен, но социально-экономическая статистика была исключена из основного отчета о состоянии губерний. И только в 1842 году Министерство внутренних дел значительно расширило программу статистической отчетности губерний, введя в нее данные о важнейших областях экономической жизни (народонаселение, сельское хозяйство, промышленность, торговля и т.д.).

В дореформенный период, учрежденный по Высочайшему повелению при Министерстве внутренних дел 22 декабря 1852 года Статистический комитет, 4 марта 1858 года получает наименование Центрального статистического комитета.

Центральному статистическому комитету предоставляется право требовать статистические материалы по предметам, входящим в круг его действий, не только от Департаментов Министерства внутренних дел, но и от других высших управлений. Центральному статистическому комитету подчиняются по вопросам получения необходимых для него сведений и проверки статистических работ все губернские статистические комитеты, которым Центральный комитет должен был давать надлежащие наставления и руководства.

Преобразование Статистического комитета при Министерстве внутренних дел в Центральный статистический комитет свидетельствовало об официальном признании необходимости объединить все статистические работы, проводимые в стране. Существующий при Министерстве внутренних дел по возложенным на него обязанностям и наделенным правам в части обеспечения Правительства информацией, получения данных, привлечения к работе представителей других ведомств, Центральный статистический комитет утверждался как вневедомственный орган.

Развитию государственной статистики способствовало привлечение к практической деятельности известных статистиков. Статистическое отделение Министерства внутренних дел в 1835-1852 годах возглавлял известный статистик К.И. Арсеньев. В 1857 году в обстановке общественного подъема в России в Статистический комитет пришла группа квалифицированных статистиков. Среди них — А.Г. Тройницкий; впоследствии возглавивший Статистический Совет Центрального статистического комитета Министерства внутренних дел А.Б. Бушен; много сделавший для становления статистики населения в России, активно работавший в Центральном статистическом комитете, Министерстве финансов Н.А. Милютин и др. 

Пореформенный период (1861-1917) вошел в историю как период земской статистики. Огромный статистический материал, собранный и разработанный земскими статистиками, стал надежной основой глубоких исследований экономики пореформенной России, в первую очередь русской деревни. Русской статистической науке этого периода присуща глубокая теоретическая аргументация, ей принадлежала ведущая роль в разработке общей концепции математической статистики. 

В 50-е годы Министерством внутренних дел выполнен ряд специальных статистических работ, подготовивших в какой-то степени проведение реформы 1861 года. По характеру эти работы можно разделить на три группы: исследования, характеризующие крепостное население России; разработка данных о ценах на земли; исследования состояния помещичьего землевладения, характера землепользования, крепостных повинностей и задолженностей помещиков.

Проведение ряда крупных статистических исследований в 40-50-е годы послужило стимулом для развития статистической науки. Основной исторической заслугой русских статистиков этого периода стало окончательное оформление и утверждение политико-экономического направления в русской статистической науке. Теоретические разработки статистиков этих лет послужили надежной основой для конкретных статистических исследований.

Возглавлял Центральный статистический комитет в 1864-1875 гг. П.П. Семенов-Тяньшанский — известный географ, экономист, статистик, член-эксперт редакционной комиссии по подготовке крестьянской реформы 1861 г. С 1875 по 1897 гг. П.П. Семенов-Тяньшанский был председателем Статистического совета. В 1870 г. по его инициативе состоялся съезд статистиков правительственных органов — единственный в дореволюционной России. С именем Семенова-Тяньшанского связан расцвет деятельности русской административной статистики.

В 1897 г. была проведена всеобщая перепись населения Российской Империи (до нее источником данных были ревизии), которой предшествовал длительный период подготовки. С 1862 по 1897 гг. проведено 98 местных переписей населения в городах (1869 г. под руководством П.П. Семенова-Тяньшанского; 1881 и 1890 гг. — Ю.Э. Янсона; 1882 г. — А.И. Чупрова, И.И. Янжула, А.С. Посникова). Всеобщая перепись населения проводилась по состоянию на 9 февраля (28 января) 1897 г. под руководством П.П. Семенова-Тяньшанского. Учитывались три категории населения: наличное, оседлое (постоянное) и приписное. Программа переписи включала 14 признаков, использовались три формы переписных листов. Перепись прошла успешно, ее результаты были опубликованы в двух томах «Общего свода по Империи результатов разработки всеобщей переписи населения, произведенной 28 января 1897 г.» и отдельных томах по губерниям, областям, четырем городам.

Начальный этап советской статистики (1917-1930 гг.) отличался исключительной интенсивностью: проводилось большое число специально организованных статистических переписей и обследований, плодотворно работали различные научные коллективы, был построен первый баланс народного хозяйства, совершенствовалась организационная структура государственной статистики. Плюрализм мнений, концепций, идей, критическое использование достижений зарубежной статистики характеризуют этот период. 

В июне 1918 г. созван Первый Всероссийский съезд статистиков, который обсудил проект Положения о государственной статистике, представленный П.И. Поповым, возглавлявшим в то время отдел переписи и статистики ВСНХ.

25 июля 1918 г. Декретом Совета Народных Комиссаров «О государственной статистике (Положение)» оформлено создание в стране единого общегосударственного органа — Центрального статистического управления.

Крупным событием в жизни государственной статистики первых лет Советской власти стало проведение в августе 1920 г. сложнейшего комплекса Всероссийских переписей: демографическо-профессиональной переписи населения, сельскохозяйственной переписи и краткого учета промышленных предприятий.

Материалы переписи 1920 г. легли в основу разработки Государственного плана электрификации России (ГОЭЛРО).

Одной из первых фундаментальных работ, выполненных молодой советской статистикой, была оригинальная, сложная в теоретическом, методологическом и практическом отношении разработка первого баланса народного хозяйства за 1923/24 г., составленного по постановлению Совета Труда и Обороны от 21 июля 1924 г.

Последующее развитие советской статистики тормозилось созданием в 30-е годы административно-бюрократической системы, массовыми репрессиями, затронувшими, в том числе, лучших экономистов и статистиков (Н.Д. Кондратьева, А.В. Чаянова, В.Г. Громана, О.А. Квиткина и многих других). 

В годы Великой Отечественной войны статистика решала огромные задачи по оперативному учету трудовых и материальных ресурсов, перемещению производительных сил страны в восточные районы. После войны роль статистики возросла: развернулись балансовые работы, углубилась теория индексного метода, получили распространение экономико-математические модели и методы.

В 1987 г. Постановлением правительства Центральное статистическое управление СССР было преобразовано в союзно-республиканский Государственный Комитет СССР по статистике (Госкомстат СССР).

В настоящее время российская государственная статистика не только решает текущие задачи обеспечения информационных потребностей общества, но и работает над комплексом проблем с целью ее адаптации к рыночной экономике. В ноябре 1995 г. было проведено Всероссийское совещание статистиков. Разработана Федеральная целевая программа «Реформирование статистики в 1997-2000 годах».

Необходимость реформирования российской статистики обусловлена, прежде всего, радикальной трансформацией социальной и общественно-экономической среды, изменениями в международной и внутригосударственной сферах:

— Россия обрела государственность, что обусловило необходимость становления национальной статистической службы, соответствующей статусу независимого государства;

— вхождение России в мировое сообщество предполагает освоение методов учета, классификаций, показателей и других аспектов методологической базы, используемых в мировой практике;

— принятие Конституции Российской Федерации, в которой сделаны акценты на усиление основ федерализма, расширение полномочий ее субъектов, предполагает поиск форм организации работы в целях гармонизации интересов статслужб разных уровней, позволяющей сохранить единое информационное пространство. Сохранение целостности статистической системы создает добротные предпосылки совершенствования методологии и принципов обработки и анализа информации;

— интенсивное развитие негосударственного сектора, становление рыночной инфраструктуры, ускорение социальной стратификации населения и другие качественно новые явления, происходящие в реформируемой экономике, обуславливают применение новых методов организации статистического наблюдения, разработку принципиально отличных системообразующих признаков, состава экономических показателей.

Организационной основой реформирования статистики в новых условиях стала рассчитанная на 1993-1995 годы Государственная программа перехода Российской Федерации на принятую в международной практике систему учета и статистики в соответствие с требованиями развития рыночной экономики.

Госкомстат России стал центром не только организации, но и методологии проведения статистических разработок, тесно связанных с переходом к рыночной экономике. Начался процесс реформирования российской статистики.

В связи с этим, на первый план выдвинулась задача — решить проблему охвата статистическим учетом быстро увеличивающегося числа хозяйственных объектов и, прежде всего, в рамках негосударственного сектора экономики. Традиционный способ сбора информации с помощью системы обязательной сплошной государственной статистической отчетности, которая господствовала в нашей стране в условиях директивной экономики, оказался неадекватным новым условиям.

Эти и другие вопросы перестройки всей системы государственной статистики предполагалось решить в Федеральной целевой программе «Реформирование статистики в 1997-2000 годах».

Начало 90-х годов совпало с прекращением существования СССР и созданием на его территории самостоятельных государств. С этих пор Госкомстат России стал преемником накопленного советской статистикой опыта в методологии и практике статистических работ на ее территории. 

Госкомстат России является федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим руководство российской статистикой. В его состав входят 88 территориальных органов Госкомстата России: республик, краев, областей, автономных округов и автономной области, ГМЦ, Научно-исследовательский и проектно-технологический институт статистической информационной системы, Научно-исследовательский институт проблем социально-экономической статистики, учебные заведения (Межотраслевой институт повышения квалификации руководящих работников и специалистов в области учета и статистики, 22 колледжа и техникумов, 45 учебных центров).

За этот период была существенно изменена действующая система статистических показателей, создана система национальных счетов, положено начало международным сопоставлениям валового внутреннего продукта, приведены в соответствие с международной практикой показатели статистики цен, финансов, населения, труда, внешней торговли, включая таможенную, бюджетную и банковскую статистику, заложена основа Государственного статистического регистра юридических лиц и их обособленных подразделений, а также Единой системы классификации и кодирования технико-экономической и социальной информации.

Указом Президента Российской Федерации В.В.Путина от 9 марта 2004 г. № 314 «О системе и структуре федеральных органов исполнительной власти» Государственный комитет Российской Федерации по статистике преобразован в Федеральную службу государственной статистики. 

В соответствии с вышеназванным Указом Президента Российской Федерации Правительство Российской Федерации постановлением от 7 апреля 2004 г. № 188 «Вопросы Федеральной службы государственной статистики» установила, что Федеральная служба государственной статистики является федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим функции по формированию официальной статистической информации о социальном, экономическом, демографическом и экологическом положении страны, а также функции по контролю и надзору в области государственной статистической деятельности на территории Российской Федерации. Федеральная служба осуществляет деятельность и через свои территориальные органы. Определена численность центрального аппарата Федеральной службы государственной статистики с уменьшением на 50 единиц и сохранена численность территориальных органов.

Постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июля 2004 г. №399 «Об утверждении Положения о Федеральной службе государственной статистики» утверждено Положение о Федеральной службе государственной статистики и внесены некоторые изменения в постановление Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2004 г. № 188 «Вопросы Федеральной службы государственной статистики». В частности, руководство деятельностью Федеральной службы государственной статистики осуществляет Правительство Российской Федерации. 

Признается утратившим силу постановление Правительства Российской Федерации от 2 февраля 2001 г. №85 «Об утверждении Положения о Государственном комитете Российской Федерации по статистике».

Распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 июля 2004 г. № 1024-р территориальные органы Госкомстата России переходят в подчинение Федеральной службе государственной статистики.

* * *

Исторический опыт строительства российской государственной статистики раскрывает целый ряд общих тенденций и характерных признаков, представляющих интерес для ее дальнейшего развития.

Современная государственная статистика является составным элементом системы государственного регулирования, значительно усиливается ее интегрирующая функция в создании информационной инфраструктуры общенационального масштаба.

Начало ХХI века ознаменовалось для российской статистики принципиальными событиями. Прежде всего, в этот период были заложены единые основы осуществления официального статистического учета, которые были установлены Федеральным законом “Об официальном статистическом учете и системе государственной статистики в Российской Федерации”, принятым 29 ноября 2007 г. (далее – Закон о статистике).

Также в этот период были приняты Федеральный закон “Об информации, информационных технологиях и о защите информации” от 27 июля 2006 г.; Федеральный закон “О персональных данных” от 27 июля 2006г.; Кодекс Российской Федерации об административных правонарушениях от 30 декабря 2001 г. и другие законы и нормативные акты Правительства Российской Федерации, касающиеся правового регулирования официального статистического учета в Российской Федерации.

Основной целью Закона о статистике является создание правовых основ реализации единой государственной политики в области официального статистического учета, направленной на обеспечение информационных потребностей государства и общества в полной, объективной, научно-обоснованной и своевременной официальной статистической информации о социальных, экономических, демографических, экологических и других общественных явлениях в Российской Федерации.

С его принятием получили правовое регулирование многие направления деятельности в сфере официального статистического учета, осуществление которых ранее было затруднено. Установлены правила, соответствующие международным принципам официальной статистики, принятым Статистической комиссией ООН (1994 г.), и механизмы их реализации.

Определен целый ряд понятий в области официального статистического учета, содержание которых ранее законодательством не раскрывалось, что вело к их неоднозначному толкованию и применению (официальный статистический учет, система государственной статистики, официальная статистическая информация, субъекты официального статистического учета, федеральное статистическое наблюдение, административные данные, респонденты, первичные статистические данные и другие). Установлены правовые нормы, обеспечивающие согласованность и эффективное взаимодействие федеральных органов исполнительной власти в их деятельности по формированию официальной статистической информации. Законодательно определено понятие субъектов официального статистического учета, установлены правовые основы их деятельности.

Закреплено формирование официальной статистической информации на основе федерального плана статистических работ, который разрабатывается уполномоченным Правительством Российской Федерации федеральным органом исполнительной власти совместно с субъектами официального статистического учета и утверждается Правительством Российской Федерации.

Особо следует выделить выход в этот период постановления Правительства Российской Федерации от 18 августа 2008 г. №620, которым утверждены условия предоставления в обязательном порядке первичных статистических данных и административных данных субъектам официального статистического учета.

Новое Положение о Федеральной службе государственной статистики, утвержденное постановлением Правительства Российской Федерации   от 2 июня 2008 г., закрепило эти нормы.

Всероссийская перепись населения 2002 г. впервые в истории отечественных переписей населения была проведена на основе Федерального закона “О Всероссийской переписи населения”, который был подготовлен Росстатом и принят 25 января 2002 г.

Важнейшим направлением статистического планирования становится разработка долгосрочных программ ее развития — как федеральных целевых, утверждаемых Правительством Российской Федерации, так и ведомственных. В последнее десятилетие были разработаны и реализованы две Федеральные целевые программы по статистике, касающиеся внедрения СНС и реформирования методологии статистики в связи с изменившимися экономическими условиями.

Кроме того, была реализована ведомственная программа развития государственной статистической системы с 2001 до 2005 гг. В настоящее время Росстат осуществляет реализацию новой федеральной целевой программы “Развитие государственной статистики России в 2007-2011 годах”, утвержденной Постановлением Правительства Российской Федерации от 2 октября 2006 г.

Целью этой Программы является создание единой системы информационно-статистического обеспечения органов государственной власти и общества, направленной на получение качественной, своевременной и полной статистической информации.

Создание единой системы предполагается реализовать путем объединения статистических информационных ресурсов всех федеральных органов исполнительной власти, формирующих официальные статистические ресурсы.

Только на этой основе может быть достигнут качественно новый уровень информационного обеспечения общества при более эффективном использовании бюджетных средств за счет исключения параллелизма в работе министерств и ведомств и снижения отчетной нагрузки на бизнес.

В этот же период были проведены крупномасштабные статистические обследования: Всероссийская сельскохозяйственная перепись 2006 года, Всероссийская перепись населения 2010 года и Сплошное обследование субъектов малого и среднего предпринимательства в 2011 году.

Итоги этих переписей дают уникальную информацию, необходимую для реализации поставленных целей на укрепление экономики страны.

кратко биография, жизнь и творчество по датам

Хронологическая таблица Твардовского лаконично расскажет про жизнь и творчество поэта и писателя русской литературы.

Материал кратко изложит основные события жизненного пути Александра Трифоновича, познакомит с неоконченными школьными годами, учёбой в педагогическом университете, институте философии, истории и литературы в городе Москва. В таблице указаны даты выхода в свет первых стихотворений автора, названы журналы, в которых печатался поэт. Здесь же можно узнать о работе Твардовского военным корреспондентом в годы войны и написании известных поэм автора («Василий Тёркин», «Дом у дороги»). В описании жизни по датам указаны и другие места работы, а также напечатанные сборники произведений.

Биография Твардовского в таблице поможет закрепить пройденную тему, подготовить дополнительную информацию к уроку.

1910 год, 8 (21) июня – Родился на хуторе пустоши Столпово (деревня Загорье) Смоленской губернии в семье кузнеца.

1919-1924 – Учится в Ляховской сельской школе и в девятилетней школе в Белом Холме; школу не окончил.

1925 – Первая публикация: стихотворение «Новая изба» в газете «Смоленская деревня».

1928 – Переезжает в Смоленск.

1931 – Женится на М. И. Гореловой;
опубликована первая поэма «Путь к социализму».

1932 – Поступает в Смоленский педагогический институт.

1935 – Публикация «Сборника стихов. 1930-1935».

1936-1938 – Переезжает в Москву;
поступает в Московский институт философии, литературы и истории (МИФЛИ), который оканчивает в 1939 г;
написана поэма «Страна Муравия».

1939 – Публикация поэтического сборника «Сельская хроника»;
получение диплома Московского института философии, литературы и истории;
призван в армию: в качестве военного корреспондента принимает участие в финской кампании.

1941 – Выходит сборник «Загорье»;
государственная премия.

1941-1945 – Работа во фронтовых газетах; создание поэмы «Василий Тёркин».

1946 – Государственная премия;
поэма «Дом у дороги».

1947 – Публикация книги очерков и рассказов «Родина и чужбина»;
присуждение Сталинской премии за поэму «Дом у дороги».

1950-1960 – главный редактор журнала «Новый мир»;
работа над поэмой «За далью – даль».

1961 – Сборник «Стихи из записной книжки».

1963 – Публикация поэмы «Тёркин на том свете».

1963-1968 – Пост вице-президента Европейского сообщества писателей.

1967 – Сборник «Из лирики этих лет. 1959–1967».

1969 – Поэма «По праву памяти».

1971, 18 декабря – Умер А. Т. Твардовский; похоронен в Москве на Новодевичьем кладбище.

Самые популярные материалы апреля для вашего класса:

Президенты России ∙ Президент ∙ Структура ∙ Президент России

В разделе представлены официальные биографии президентов России. Первые выборы Президента Российской Федерации состоялись 12 июня 1991 года.

---

Владимир Владимирович Путин

Москва, Россия

Избран Президентом России 18 марта 2018 года.

Биография

1952

Родился 7 октября 1952 года в Ленинграде.

1975

В 1975 году закончил юридический факультет Ленинградского государственного университета.

1985–1990

По распределению был направлен на работу в органы государственной безопасности. В 1985–1990 годах работал в ГДР.

1990

С 1990 года – помощник ректора Ленинградского государственного университета по международным вопросам, затем – советник Председателя Ленинградского городского совета.

1991, 1994

С июня 1991 года – председатель Комитета по внешним связям мэрии Санкт-Петербурга, одновременно – с 1994 года – первый заместитель председателя правительства Санкт-Петербурга.

1996

С августа 1996 года – заместитель управляющего делами Президента Российской Федерации.

1997

С марта 1997 года – заместитель Руководителя Администрации Президента Российской Федерации, начальник Главного контрольного управления Президента Российской Федерации.

1998

С мая 1998 года – первый заместитель Руководителя Администрации Президента Российской Федерации.

1998, 1999

В июле 1998 года назначен директором Федеральной службы безопасности Российской Федерации, одновременно – с марта 1999 года – Секретарь Совета Безопасности Российской Федерации.

1999

С августа 1999 года – Председатель Правительства Российской Федерации.

1999

С 31 декабря 1999 года – Исполняющий обязанности Президента Российской Федерации.

2000

26 марта 2000 года избран Президентом Российской Федерации. Вступил в должность 7 мая 2000 года.

2004

14 марта 2004 года избран Президентом Российской Федерации на второй срок.

2008

C 8 мая 2008 года – Председатель Правительства Российской Федерации.

2012

4 марта 2012 года избран Президентом Российской Федерации. Вступил в должность 7 мая 2012 года.

2018

Вновь избран Президентом Российской Федерации 18 марта 2018 года.

Кандидат экономических наук.

Дочери Мария (1985 г. р.) и Катерина (1986 г. р.).

---

Дмитрий Анатольевич Медведев

Москва, Россия

Президент России в 2008–2012 годах.

Биография

1965

Родился 14 сентября 1965 года в Ленинграде.

1987

Окончил юридический факультет Ленинградского государственного университета в 1987 году и аспирантуру ЛГУ в 1990 году. Кандидат юридических наук, доцент.

1990–1999

В 1990–1999 годах – на преподавательской работе в Санкт-Петербургском государственном университете.

1990–1995

Одновременно в 1990–1995 годах советник Председателя Ленинградского городского совета, эксперт Комитета по внешним связям мэрии Санкт-Петербурга.

1999

В 1999 году – заместитель Руководителя Аппарата Правительства Российской Федерации.

1999–2000

В 1999–2000 годах – заместитель Руководителя Администрации Президента Российской Федерации.

2000

С 2000 года – первый заместитель Руководителя Администрации Президента Российской Федерации.

2000–2001

В 2000–2001 годах – председатель Совета директоров ОАО «Газпром», в 2001 году – заместитель председателя Совета директоров ОАО «Газпром», с июня 2002 года – председатель Совета директоров ОАО «Газпром».

2003

С октября 2003 года – Руководитель Администрации Президента Российской Федерации.

2005

В ноябре 2005 года назначен Первым заместителем Председателя Правительства Российской Федерации.

2008

2 марта 2008 года избран Президентом Российской Федерации.

2012

C 8 мая 2012 года – Председатель Правительства Российской Федерации.

2020

16 января назначен Заместителем Председателя Совета Безопасности Российской Федерации.

Женат. Жена – Светлана Владимировна Медведева. У Медведевых есть сын Илья.

---

Борис Николаевич Ельцин

Москва, Россия

Президент России в 1991–1999 годах.

Биография

1931

Родился 1 февраля 1931 года в селе Бутка Талицкого района Свердловской области.

1955

В 1955 году окончил Уральский политехнический институт им. С.М.Кирова с квалификацией «инженер-строитель».

1968

В 1968 году возглавил отдел строительства Свердловского обкома партии.

1975

В 1975 году назначен секретарем Свердловского обкома КПСС, ответственным за промышленное развитие области.

1976–1985 годах – первый секретарь Свердловского обкома КПСС.

В 1978–1989 годах – депутат Верховного Совета СССР (член Совета Союза).

1984

С 1984 по 1985 и с 1986 по 1988 год являлся членом Президиума ВС СССР.

1981

В 1981 году на XXVI съезде КПСС избран членом ЦК КПСС (занимал эту должность до 1990 года).

1981

В 1981 году возглавил отдел строительства ЦК КПСС. В июне 1985 года стал секретарем ЦК партии по вопросам строительства.

1985

С декабря 1985 года по ноябрь 1987 года работал первым секретарем Московского городского комитета (МГК) КПСС.

1987

С ноября 1987 года по 1989 год – первый заместитель председателя Госстроя СССР.

1989

В марте 1989 года избран народным депутатом СССР. С июня 1989 года по декабрь 1990 года – член Верховного Совета СССР. В марте 1990 года избран народным депутатом РСФСР.

1990

29 мая 1990 года избран Председателем Верховного Совета РСФСР.

1991

12 июня 1991 года всенародным голосованием избирается первым Президентом Российской Федерации.

1996

3 июля 1996 года Борис Ельцин вновь был избран главой государства.

1999

31 декабря 1999 года Президент Российской Федерации Б.Н. Ельцин подписал Указ о своей отставке.

2007

Борис Николаевич Ельцин скончался 23 апреля 2007 года.

Акунин Александр Сергеевич — МГПУ

сентябрь 2009 г. – август 2015 г. – доцент кафедры новой и новейшей истории Учебно-научного института истории, политологии и права Николаевского национального университета имени В.А. Сухомлинского, г. Николаев, Украина. Преподаваемые дисциплины в этот период времени: «Новая история Западной Европы и Северной Америки», «История международных отношений в новейший период», спецкурс «История династий в Новое время».

8 лет.

1. Награды: награждён грамотами за добросовестный труд и вклад в развитие сферы образования — от руководства ННУ имени В.А. Сухомлинского (2010−2011 гг.), Николаевского областного союза воинов-интернационалистов (2010), Николаевской областной государственной администрации (2012 г.), Управления министерства внутренних дел в Николаевской области (2012 г.). В октябре 2016 г. награждён почётной грамотой от ФГБОУ «МДЦ «Артек» за добросовестный труд, педагогическое мастерство, достижение высоких результатов в профессиональной деятельности, личный вклад в организацию и совершенствование дополнительного образования ФГБОУ «МДЦ «Артек» и в связи с Днём учителя.

Заслуги: открыл для мирового научного сообщества на диссертационном уровне малоизвестный факт голода 1928−1929 гг. на Юге Украины и помощи союзного правительства в ликвидации последствий, отмечена важная роль города Москвы в минимизировании смертности населения и тяжких последствий для народного хозяйства на указанной территории. Отмечено, что методы, использованные союзным правительством и органами местной власти по ликвидации последствий голода на Юге Украины, однотипные и схожи как две капли воды с комплексом мероприятий, реализуемых в годы Великой депрессии в США (в частности, с 1929 по 1933 гг.).

Специалист. Николаевский государственный университет, специальность «Педагогика и методика среднего образования. История (учитель истории и правоведения) (2003). Аспирантура Николаевского национального университета имени В.А. Сухомлинского (2003-2006 гг.) по специальности 07.00.01 – история Украины. Повышение квалификации: АНО ДПО «ВГАППССС» удостоверение № 342406085417, дата выдачи 26.10.2017. Дополнительная профессиональная программа «Профессиональные компетенции педагога дополнительного образования в условиях реализации ФГОС (социально-педагогическая направленность)» (108 часов).

— Акунін Олександр Сергійович [Нарис склав Віктор Гладенко] / Навчально-науковий інститут історії та права (1974−2010 рр.) / Гол. ред. В.Д. Будак. — Миколаїв, 2011. — С. 227−229.

— Акунін Олександр Сергійович [Нарис склав Роман Крайнік] / Дослідники історії Південної України: бібліографічний довідник / Упорядник: Ігор Лиман. — Київ, 2013. — Том 1. — С. 25−27.

— Українське селянство Півдня України в 20 — 50-ті роки ХХ ст. (огляд сучасної української історіографії) / О. С. Акунін // Науковий вісник «Гілея». — Випуск 7. — Київ, 2007. — С. 300−311.

— Антикулацкие операции на Юге Украины в конце 20-х — начале 30-х годов ХХ в. // Проблемы истории массовых политических репрессий в СССР: Материалы V Всероссийской научной конференции. — Краснодар: Экоинвест, 2008. — С. 115−120.

— Голод 1928−1929 рр. в Південному регіоні України: злам стереотипів / О. С. Акунін // Емінак. — Науковий щоквартальник № 1−4 (4) (січень-грудень). — Київ-Миколаїв, 2009. — С. 58−68.

— Акунін О. С. Південноукраїнське селянство (кінець 20-х — перша половина 40-х років ХХ століття) [Монографія] / О.С. Акунін, М.М. Шитюк. — Вид-во ПП Шамрай. — Миколаїв, 2010. — 284 с.

— Общий характер потерь среди крестьянства Юга Украины в период апогея «Большого террора» (1937−1938) и немецко-оккупационного режима (1941−1944) / А. С. Акунин // Проблемы истории массовых политических репрессий в СССР. К 70-летию Всесоюзной переписи населения 1939 года: материалы VІ Международной научной конференции. — Краснодар: Экоинвест, 2010. — С. 45−54.

— Історія міжнародних відносин (1914−2009 рр.) у питаннях та відповідях: Навчальний посібник для студ. вищ. навч. закл. / Укладач: О.С. Акунін. — Вид-во Ірини Гудим. — Миколаїв: МНУ, 2010. — 381 с. — (Серія «Екзамен без проблем»).

— Ліга Націй крізь призму діяльності та причин її краху / О. С. Акунін // Науковий вісник Миколаївського державного університету імені В.О. Сухомлинського: Збірник наукових праць. — Випуск 3.29: Історичні науки. — Миколаїв: МДУ, 2010. — С. 149−156.

— Последствия немецко-румынского оккупационного режима (1941−1944 гг.) на Юге Украины: «коллаборационизм» или вынужденное сотрудничество с оккупантами / А.С. Акунин // Проблемы истории массовых политических репрессий в СССР: к 70-летию начала Великой Отечественной войны: Материалы VII Международной научной конференции. — Краснодар: Экоинвест, 2012. — С. 322−327.

— До питання визначення кола джерел та літератури проблеми скасування работоргівлі в Англії (XVIII — перша третина ХІХ ст.) / О.С. Акунін // Науковий вісник Миколаївського національного університету імені В.О. Сухомлинського: Збірник наукових праць. — Випуск 3.34: Історичні науки. — Миколаїв: МНУ, 2013. — С. 238−241.

— Влияние работорговли на становление капитализма в Западной Европе и Северной Америки: человеческий фактор / А.С. Акунин // Науковий вісник Миколаївського національного університету імені В.О. Сухомлинського: Збірник наукових праць. — Випуск 3.35: Історичні науки. — Миколаїв: МНУ, 2013. — С. 172−176.

— Нова історія країн Західної Європи та Північної Америки (1492−1918 рр.): хронологія подій: навчально-методичний посібник / авт.-укл. О.С. Акунін; Навч.-наук. інститут історії та права МНУ ім. В.О. Сухомлинського. — Миколаїв: Іліон, 2013. — 604 с.

— Роль військово-морського флоту Великобританії в міжнародному аболіціоністському русі (перша половина ХІХ ст.) / О.С. Акунін // Воєнна історія, № 4−6 (70−72). — 2013. — С. 101−107.

— Історія країн світу та міжнародні відносини в Новий час: навчально-методичний посібник / О.С. Акунін, Н.М. Буглай, Т.Ю. Іванова, Г. М. Маринченко та ін. / за заг. ред. проф. Й.М. Шкляжа. — Миколаїв: Іліон, 2014. — 648 с.

Научно-методическое направление: в виде эксперимента объединил в учебно-методическом пособии изложение учебного материала в виде хронологической таблицы расширенного формата (лекции + хронологическая таблица), что мало встречается на практике.

В область научных интересов входит история Западной Европы и Северной Америки в Новое время, история международных отношений в Новейшее время, история педагогики на различных этапах её развития.

Проекты и мероприятия плотно переплетены с планом развития «МДЦ «Артек» и отражены на сайте.

Тюрко-Татарский Мир: Хронологическая таблица —

100–75 тыс. до и. э.	появление первых стойбищ первобытных людей в Поволжье и на территории Республики Татарстан
VIII–III века до н. э.	время существования ананьинской культуры, одной из самых известных археологических культур первобытного Волго-Камского региона
IV–VIII века н. э.	время существования именьковской культуры, оставленной тюркоязычными племенами
375 год	начало Великого переселения народов
375–453 годы	время существования Гуннской империи
552 год	образование Тюркского каганата. Первые исторические сведения о древнетатарских племенах, союзе племен “Отуз-татар
Начало VII века	разделение Тюркского каганата на два государства: Западно-Тюркский каганат и Восточно-Тюркский каганат
740, 745 годы	падение Западно-Тюркского и Восточно-Тюркского каганатов
632–нач. 650-х годов —	время существования Великой Болгарии в Приазовье
650–965 годы	время существования Хазарского каганата
VIII-X века	время существования Кимакского каганата
конец IX–начало Х вв.	образование нового болгарского государства в Среднем Поволжье–Волжской Булгарии
922 год (310 год по хиджри)	прибытие в Волжскую Булгарию арабского посольства из Багдада и официальное принятие ислама в Булгарии под руководством ее правителя Алмаса
985, 1006 годы	мирные договоры между Киевской Русью и Волжской Булгарией
1164, 1184 годы	походы владимиро-суздальского князя Андрея Боголюбского на Волжскую Булгарию
1229 год	договор между Северо-Восточной Русью и Волжской Булгарией
1236 год	завоевание монголами Волжской Булгарии
1243 год	образование Золотой Орды
1243–1255 годы	правление Бату-хана
1256–1266 годы	правление Берке-хана
1312–1342 годы	правление Узбек-хана
1342–1357 годы	правление Джанибек-хана
1380–1396 годы	правление Тохтамыш-хана
1422, 1424–1438 годы	правление Улу-Мухаммед-хана
1380 год, 8 сентября	Куликовская битва между Русским государством и войсками золотоордынского темника Мамая. Поражение Мамая
1391 год, 18 июня	битва между Тохтамышем и Тамерланом на реке Кондузче (Кондурча) в Поволжье. Поражение Тохтамыша
1395 год, 15–16 апреля	битва между Тохтамышем и Тамерланом на реке Терек в Северном Кавказе. Поражение Тохтамыша. Дальнейшее разрушение Тамерланом столицы Золотой Орды Сарая-Берке, а также Бельджамена, Укека, Маджара, Хаджитархана и других золотоордынских городов
1431 год	поход Федора Пестрого, воеводы великого князя московского Василия II, на город Булгар
1430–1440 годы	распад Золотой Орды
1438, 1445 годы	победы Улу-Мухаммеда над Василием II в Белевском и Суздальском сражениях
1445 год	образование Казанского ханства
1445–1465 годы	правление Махмутек-хана
1467–1479 годы	правление Иорагим-хана
1487–1496, 1502–1518 годы	правление Мухаммед-Амин-хана
1524–1531, 1536–1546, 1546–1549 годы	правление Сафы-Гирей-хана
1506 год, 25 июня	поражение 100-тысячной русской армии под Казанью
1548, 1549, 1552 годы	походы Ивана Грозного на Казань
1552 год, 2 октября	завоевание войсками Ивана Грозного Казани и Казанского ханства
1552–1556 годы	война за независимость татарского и других народов Среднего Поволжья. Окончательное падение Казанского ханства
1429–1598 годы	время существования Сибирского ханства
1452–1681 годы	время существования Касимовского ханства
1459–1556 годы	время существования Астраханского ханства
1420–1430 годы – XVII век	время существования Ногайской Орды
1433–1502 годы	время существования Большой Орды
1443 год	образование Крымского ханства
1468–1515 годы	правление самого могущественного хана Крыма Менгли-Гирея
1686, 1689 годы	поражения русской армии в битвах с Крымским ханством
1774 год	Кучук-Кайнарджийский мир, решивший судьбу Крымского ханства
1783 год	насильственное присоединение Крымского ханства к Русскому государству

Биография писателя Владимира Войновича — Биографии и справки

ТАСС-ДОСЬЕ. 28 июля 2018 года стало известно о смерти советского и российского писателя Владимира Войновича.

Владимир Николаевич Войнович родился 26 сентября 1932 года в Сталинабаде (Таджикская ССР; сейчас — Душанбе, Таджикистан) в семье Николая Павловича Войновича (1905-1987) и Розалии Климентьевны (Ревекки Колмановны) Гойхман (1908-1978). Отец и мать были журналистами, работали в редакциях местных газет.

В 1936 году отец был арестован по обвинению в антисоветской агитации, в 1938 году — приговорен к пятилетнему лишению свободы. После ареста Розалия Климентьевна вместе с сыном жила в Ленинабаде (Таджикская ССР, сейчас — Худжанд, Согдийская область Таджикистана).

Весной 1941 года отец был освобожден, воссоединившаяся семья переехала в Запорожье (Украинская ССР, сейчас — Украина). После начала Великой Отечественной войны Николай Павлович ушел на фронт, в декабре 1941 году был тяжело ранен и впоследствии освобожден от дальнейшей службы.

Некоторое время семья проживала в Куйбышевской (ныне — Самарская) и Вологодской областях, после чего осенью 1945 года вернулась в Запорожье. Там в 1948 году Владимир Войнович окончил ремесленное училище. После этого работал на Запорожском алюминиевом заводе.

В 1951-1955 годах проходил службу в Военно-воздушных силах Советской армии — сначала на территории Крымского полуострова, затем — на территории Польской Народной Республики. В 1952-1953 годах обучался в школе авиамехаников в Шпротаве (сейчас — на территории Жаганьского повята Любушского воеводства Польши). После ее окончания был распределен в 159-й гвардейский истребительный авиационный полк (входил в состав 239-й истребительной авиационной дивизии 37-й воздушной армии Северной группы войск), где занял должность планшетиста (помощник руководителя полетов). В конце 1953 года переведен в Ворошиловградское военное авиационное училище летчиков (Луганская область Украинской ССР). Был определен механиком в полевую авиаремонтную мастерскую. Весной 1954 года был переведен в Чугуевское военное авиационное училище летчиков-истребителей (Харьковская область Украинской ССР), где служил авиамехаником. Во время службы в армии начал писать стихи. В 1954 году стихотворения Войновича разместила армейская газета Киевского военного округа «Знамя Победы».

После демобилизации проживал в Керчи, там же закончил 10-й класс вечерней школы. В конце 1955 года несколько стихотворений Войновича, подписанных псевдонимом, были опубликованы в газете «Керченский рабочий».

В 1956 году переехал в Москву, дважды неудачно пытался поступить в Литературный институт им. А. М. Горького. Был железнодорожным рабочим, плотником на стройке.

В 1957-1959 годах учился на историческом факультете Московского областного педагогического института им. Н. К. Крупской (сейчас — Московский государственный областной университет), однако не окончил его. Будучи студентом второго курса, по комсомольской путевке отправился в Казахскую ССР (сейчас — Казахстан) на освоение целинных земель. Находясь на «целине», начал писать тексты в прозе.

В 1960-1961 годах работал в Москве младшим редактором в редакции сатиры и юмора Всесоюзного радио. На протяжении этого времени также занимался написанием песен. Наибольшую известность приобрела «Четырнадцать минут до старта» («Заправлены в планшеты космические карты…»), посвященная космической тематике. Музыку к ней написал композитор Оскар Фельцман, первым исполнителем был Владимир Трошин. В общей сложности в начале 1960-х годов Владимир Войнович написал около 40 песен.

В первом номере журнала «Новый мир» за 1961 год была опубликована повесть Владимира Войновича «Мы здесь живем», ставшая его литературным дебютом в жанре малой прозы. За ней последовали повести «Хочу быть честным» (1963) и «Два товарища» (1967), также вышедшие в «Новом мире».

В 1962 году Владимир Войнович был принят в Союз писателей СССР.

В 1966 году состоялась первая постановка произведения Владимира Войновича. Режиссер Марк Захаров поставил в Студенческом театре Московского государственного университета им. М. В. Ломоносова спектакль по повести «Хочу быть честным».

С середины 1960-х годов Владимир Войнович принимал участие в советском движении за права человека и за права писателя. В 1966 году выступил в поддержку литераторов Андрея Синявского и Юрия Даниэля, обвинявшихся судом в написании и передаче для печати за границей произведений, «порочащих советский государственный и общественный строй». В 1968 году подписал письмо в защиту активистов самиздата Александра Гинзбурга и Юрия Галанскова, осужденных по обвинению в антисоветской агитации и пропаганде.

В конце 1960-х годов распространение в самиздате получила первая часть сатирического романа Войновича «Жизнь и необычайные приключения солдата Ивана Чонкина», действие которого разворачивалось во время Великой Отечественной войны. В 1969 году ее текст был опубликован в русскоязычном эмигрантском журнале «Грани», издававшемся во Франкфурте-на-Майне (ФРГ).

Диссидентская деятельность Войновича и зарубежная публикация произведения повлекли за собой давление на него со стороны Союза писателей СССР и органов государственной безопасности. Чтобы ослабить идеологический нажим, а также поправить финансовое положение, писатель согласился стать автором книги из серии «Пламенные революционеры», выпускавшейся Издательством политической литературы ЦК КПСС. В 1972 году его произведение под названием «Степень доверия. Повесть о Вере Фигнер» вышло в свет. Впоследствии литератор отмечал, что серия «Пламенные революционеры» была задумана «для отвлечения некоторых свободомыслящих писателей от злободневных тем».

В 1973 году Владимир Войнович отказался подписать официальное письмо советских писателей с критикой Александра Солженицына и Андрея Сахарова. В 1974 году был исключен из Союза писателей СССР.

В 1975 году первая и вторая части «Жизни и необычайных приключений солдата Ивана Чонкина» были выпущены отдельным изданием в Париже (Франция). Вскоре в Москве состоялась встреча Войновича с сотрудниками Комитета государственной безопасности, в ходе которой, по словам писателя, его пытались отравить. Данные события и их «авторское расследование» легли в основу документальной повести «Дело №34840» (1994).

В 1976 году в США была издана сатирическая повесть «Иванькиада, или Рассказ о вселении писателя Войновича в новую квартиру». Основой ее сюжета послужила история о том, как писатель получал квартиру в кооперативном доме.

В 1979 году во Франции вышла вторая книга про Ивана Чонкина — «Претендент на престол».

В январе 1980 года Владимир Войнович направил в редакцию газеты «Известия» письмо, в котором выразил негативное отношение к коллективам и отдельным людям, «которые уже приняли или еще примут участие в травле лучшего человека нашей страны — Андрея Дмитриевича Сахарова». В декабре того же года писатель вместе с супругой и дочерью по приглашению Баварской академии изящных искусств выехал в ФРГ сроком на один год. В июне 1981 года указом Президиума Верховного Совета СССР он был лишен советского гражданства. В 1981-1990 годах проживал в ФРГ (получил немецкое гражданство) и США, сотрудничал с радиостанцией «Свобода».

В 1985 году Войнович выпустил в США книгу очерков «Антисоветский Советский Союз», в 1986 году — роман-антиутопию «Москва 2042».

Во время перестройки, к концу 1980-х годов, отношение власти к Войновичу смягчилось, его произведения вновь стали появляться на страницах советских изданий. Так, в 1988-1989 годах в журнале «Юность» был опубликован роман «Жизнь и необычайные приключения солдата Ивана Чонкина», в 1988 году в журнале «Дружба народов» напечатали «Иванькиаду…». В 1989 году издательство «Московский рабочий» выпустило сборник повестей Войновича. В августе 1990 года писателю было возвращено советское гражданство, после чего он вернулся на родину.

В 2000 году Владимир Войнович выпустил роман «Монументальная пропаганда», содержащий сатирическое осмысление историко-социальных процессов, происходивших в СССР и России во второй половине XX века.

В 2002 году издал книгу «Портрет на фоне мифа», в которой изложил собственный взгляд на творчество и убеждения Александра Солженицына.

В 2007 году выпустил последнюю часть трилогии про Ивана Чонкина — «Перемещенное лицо».

В 2010 году вышла книга Владимира Войновича «Автопортрет. Роман моей жизни», в которой писатель представил свой жизненный и творческий путь.

В 2016 году выпустил последнее к настоящему времени произведение — роман-памфлет «Малиновый пеликан».

Повести и романы писателя переведены на более чем 30 иностранных языков.

По произведениям Владимира Войновича сняты фильмы: «Не пройдет и года…» (1973, режиссер Леопольд Бескодарный), «Шапка» (1990, Константин Воинов), «Жизнь и необычайные приключения солдата Ивана Чонкина» (1994, Иржи Менцель), «Два товарища» (2000, Валерий Пендраковский), «Приключения солдата Ивана Чонкина» (2007, Алексей Кирющенко) и «Только не сейчас» (2009, Валерий Пендраковский).

Спектакли, поставленные по произведениям Владимира Войновича, входят в репертуар Московского государственного театра «У Никитских ворот» под руководством Марка Розовского («Би-Эм-Дабл-Ю»), Московского театра музыки и драмы под руководством Стаса Намина («Солдат Иван Чонкин») и др.

Владимир Войнович исполнил эпизодическую роль в фильме Отара Иоселиани «Сады осенью» (2006, Франция, Италия, Россия).

Был членом Союза писателей Москвы (1992), Баварской академии изящных искусств (1976) и Сербской академии наук и искусств (1991), а также почетным членом Российской академии художеств, почетным доктором Ноттингемского университета (Великобритания) и Миддлбери-колледжа (Миддлбери, штат Вермонт, США).

В 1995 году возглавлял жюри основного конкурса кинофестиваля «Кинотавр» (Сочи, Краснодарский край), в 2004 году — жюри литературной премии «Букер — Открытая Россия» (сейчас — «Русский Букер»), в 2012 году — жюри конкурса полнометражных фильмов кинофестиваля «Киношок» (Анапа, Краснодарский край).

Входил в попечительский совет фонда помощи хосписам «Вера».

Лауреат Государственной премии РФ (2001, за роман «Монументальная пропаганда»). Был удостоен премии Баварской академии изящных искусств (1993), премии «Триумф» (1996), премии им. А. Д. Сахарова «За гражданское мужество писателя» (2002), премии им. Льва Копелева (2016) и др.

Был женат третьим браком, супруга — Светлана Колесниченко. Первая жена — Валентина Болтушкина (1929-1988), вторая — Ирина Брауде (1938-2004). От первого брака имел дочь Марину (1958-2006) и сына Павла (род. 1962), от второго — дочь Ольгу (род. 1973).

Жизни и творчеству писателя посвящены документальные фильмы «Невероятные приключения В. Войновича, рассказанные им самим после возвращения на родину» (2003, режиссер Александр Плахов), «Владимир Войнович. Остаться собой» (2012, Валерий Балаян) и «Владимир Войнович. Хочу быть честным» (2012, Сергей Краус).

Владимир Войнович увлекался живописью, создавал картины в жанре наивного искусства. Его персональные выставки проходили в Москве, Санкт-Петербурге, Вене (Австрия), Берлине и Кельне (Германия).

В 2011 году в Центральной районной библиотеке Хворостянского района Самарской области был организован литературный музей Ивана Чонкина — героя произведений Владимира Войновича.

Хадия Давлетшина ‑ первая башкирская писательница (К 110-летию со дня рождения)

УФА, 21 фев 2015. /ИА «Башинформ», Владимир Романов/.

Сегодня мы отмечаем день памяти Хадии Лутфулловны Давлетшиной – автора знаменитого романа «Иргиз». Она, как и многие из ее коллег-современников, стала жертвой своего страшного времени. До последних дней своей недолгой жизни писательница безуспешно надеялась, что несправедливость власти по отношению к ней и ее семьи будет исправлена.

Хадия Давлетшина (девичья фамилия Ильясова) родилась 21 февраля (5 марта по новому стилю) 1905 года в деревне Хасаново Пугачевского уезда Самарской губернии, ныне Самарской области России. Семья жила очень бедно, глава многодетной семьи Давлетшиных был батраком.

Хадия получила начальное образование в сельском медресе, затем в советской школе. Когда в 1919 году умер ее отец, на хрупкие плечи девочки легли заботы о семье. В годы Гражданской войны Хадия стала одной из первых комсомолок в округе, всем сердцем поддержала новую власть, видя в ней спасение от нищеты и угнетения.

С 15 лет Хадия стала работать учительницей в соседней деревне Денгизбаево. Несколько раз ей чудом удавалось уйти от расправы, организованной врагами Советской власти. В 1920 году стала студенткой татаро-башкирского педагогического техникума в Самаре. Здесь она начала изучать русский язык, впервые познакомилась с произведениями русских классиков. Любимым ее писателем стал Максим Горький. Огромное впечатление на Хадию произвел роман «Мать» и другие сочинения пролетарского писателя.

Затем она работала в школах, была воспитательницей детского дома. В 1932-33 годах Хадия Лутфулловна училась в Московском редакционно-издательском институте. В 1935-37 годах являлась студенткой факультета языка и литературы Башкирского педагогического института имени Тимирязева (ныне БашГУ).

В 1933 году вместе с мужем Губаем Давлетшиным Хадия Лутфулловна уезжает в Баймакский район, где работает сотрудником районной газеты. В 1934 году она участвовала в работе I съезда писателей СССР, встречалась с Максимом Горьким. В 1935 году вступила в Союз писателей Башкирской АССР. В 1936 году была делегатом III пленума писателей СССР в Минске.

Первый рассказ Хадии Давлетшиной «Хылыукай-пионерка» был напечатан в 1926 году в газете «Башҡортостан йәштәре» («Молодежь Башкортостана»). В 1931 году вышла в свет повесть «Айбика», принесшая писательнице широкую известность. В 1936 году повесть была переведена на русский язык. Впервые в башкирской литературе глубоко и обстоятельно был показан процесс становления личности простой женщины-башкирки в условиях Советской власти, давшей ей возможности, которых не было в прежнее время.

Хадия Давлетшина писала очень много и плодотворно. Постоянно выходили ее стихи, очерки и рассказы. В 1932 году была издана ее повесть «Волны колосьев», позже сборник рассказов, повесть «Пламенные годы».

В начале 30-х годов писательница приступила к работе над романом-эпопеей «Иргиз». Отдельные отрывки из него публиковались в периодической печати. Впервые в башкирской литературе главным героем крупного произведения стал народ. Жизнь башкирского народа показана на протяжении двух десятков лет на широком фоне общественно-политических событий, происходящих в России. В своем романе писательница умело использует знание быта и уклада народа, показывает колоритные характеры и менталитет башкир. Использование богатств устного народного творчества, красочность и сочность языка, эпическая масштабность сделали роман классическим произведением не только башкирской, но и всей восточной и тюркоязычной литературы.

Выступая на I съезде писателей РСФСР в 1958 году, Леонид Соболев сказал: «Не зная романа Хадии Давлетшиной «Иргиз», нельзя понять действительность башкирского народа». Творческим подвигом назвал ее работу казахский писатель Сабит Муканов.

К сожалению, активная работа Хадии Давлетшиной над романом была жестоко прервана. В 1937 году по надуманным доносам арестовали и позже расстреляли ее мужа, народного комиссара просвещения БАССР Губая Давлетшина. Хадию Лутфулловну, как «члена семьи врага народа», приговорили к пяти годам лагерей, которые она провела в Мордовии. В 1942 году ее освободили и отправили в ссылку в Бирск без права выезда.

В Бирске Хадия Давлетшина жила в большой нужде. Работу ей не давали. Публиковать свои произведения и заниматься литературной деятельностью ей было категорически запрещено. В последние годы жизни она работала уборщицей в Бирском педагогическом институте. 20 марта 1951 года Хадия Лутфулловна обратилась письмом к председателю правления Союза писателей СССР Александру Фадееву, в котором сообщала о своей непоколебимой поддержке марксистко-ленинского мировоззрения и просила помочь с публикацией романа. Это письмо написано убористым почерком на шести страницах, на листах много пятен от слез писательницы.

Хадия Давлетшина скончалась 5 декабря 1954 года, так и не увидев своего труда опубликованным. Роман «Иргиз» был напечатан только в 1957 году. Он вышел большим тиражом в Башкнигоиздате с предисловием Гайнана Амири. Позже выходил на русском языке, издавался на языках народов СССР. В 1985 году в Башкнигоиздате был опубликован сборник повестей и рассказов писательницы «Айбика». В 2005 году в издательстве «Китап» вышел в свет том избранных произведений Хадии Давлетшиной.

В 1967 году за роман «Иргиз» писательница посмертно стала первым лауреатом Республиканской премии Башкирской АССР имени Салавата Юлаева. Сегодня имя Хадии Давлетшиной носит бульвар в Уфе, улицы в городах и населенных пунктах республики. В Бирске и Сибае ей установлены памятники. Учреждена Республиканская премия имени Хадии Давлетшиной в области детской литературы.

Статьи о жизни и творчестве писательницы имеются в шеститомной «Истории башкирской литературы», краткой энциклопедии «Башкортостан», втором томе Башкирской энциклопедии, БСЭ, справочниках «Писатели советской Башкирии» и «Писатели земли башкирской», Википедии, Краткой литературной энциклопедии и других справочных изданиях.

Эволюция американской семейной структуры

Опубликовано: 23 июня, 2015 г. | Автор: csponline

Основная культура в Америке постоянно развивается, чтобы отражать преобладающие ценности и системы убеждений того времени, включая то, что часто считается неизменным социальными системами, такими как семья. Вместо того, чтобы быть единым целым, организация находилась в постоянном состоянии эволюции с момента основания самой Америки.

Сегодня действительно нет единого определения американской семьи.Современная семья с неполными семьями, разной структурой семьи и меньшим количеством детей не поддается классификации. Но эти самые последние изменения принесли с собой основанный на ностальгии миф: «развод, домашнее насилие и единоличное родительство — недавние явления (и) что на протяжении большей части американской истории большинство семей состояло из мужа-кормильца и жены-домохозяйки. ” Если внимательно изучить историю американской семьи, становится очевидным, что это не так.Постоянные изменения и адаптация — единственные темы, которые остаются неизменными для семей на протяжении всей истории Америки. Фактически, «недавние изменения в семейной жизни являются лишь последним из серии дизъюнктивных преобразований семейных ролей, функций и динамики, которые произошли на протяжении (столетий)».

Краткая история семьи до 20 века

Когда была основана Америка, семья состояла из мужа, жены, биологических детей и расширенной семьи — за исключением рабов.Это означало, что большинство людей, которые могли вступить в законный брак, женились, а затем оставались в браке до самой смерти. Развод был редкостью. Поскольку эта структура была настолько доминирующей, она сыграла «решающую роль в создании и воспроизведении культурных ролей для мужчин и женщин». Роль жен заключалась в том, чтобы помогать своим мужьям по дому, как в ведении домашнего хозяйства, так и в воспитании детей.

Жены не имели юридической идентичности в соответствии с условием, называемым прикрытием, при котором замужние женщины «не могли владеть собственностью, не могли заключать контракты и не могли ни подавать в суд, ни подавать иски от своего имени.«Мужья же, напротив, были менеджерами и кормильцами в семье. Они контролировали финансы и имели высшую власть в глазах общества и закона. Это означало, что муж был «обязан обеспечивать свою жену (и детей) всем необходимым для жизни».

Как правило, было противозаконно жить вместе или иметь детей вне брака. Однако к XIX веку эти жесткие юридические границы были ослаблены, и гражданский брак был широко признан приемлемым союзом.

Правительство и семья

XIX век принес в семью ряд важных изменений. В первой половине века замужние женщины стали обладать правами собственности на основании Закона о собственности замужних женщин, который начал действовать в 1839 году. К началу 20 века в большинстве штатов замужним женщинам разрешалось «владеть собственностью, подавать в суд и предъявлять иск. , заключать контракты и контролировать распоряжение имуществом после ее смерти ». Однако в это время роль женщины в семье по-прежнему определяла ее муж.

Еще одним важным событием стало государственное регулирование некоторых аспектов детства, таких как детский труд и школьное обучение. Чтобы улучшить благосостояние детей, «реформаторы настаивали на законах об обязательном посещении школы, ограничениях детского труда, игровых площадках … и пенсиях вдовам, чтобы дети из бедных семей могли оставаться со своими матерями».

Несмотря на эти правовые изменения, семья стала еще более важным источником счастья и удовлетворения. «Партнерская семья» рассматривалась как более изолированная и более важная ячейка — главный центр эмоциональной жизни.«Возникли новые представления о браке, основанные на выборе, товарищеских отношениях и романтической любви. Это, в свою очередь, привело к резкому увеличению количества разводов, которое утроилось с 1860 по 1910 год.

Депрессия и война

Стабильность семей была проверена Великой депрессией, поскольку безработица и низкая заработная плата вынуждали американцев откладывать вступление в брак и рождение детей. Количество разводов за это время упало, потому что это было дорого, и немногие могли себе это позволить. Однако к 1940 году почти 2 миллиона супружеских пар жили отдельно.Некоторые семьи приспособились к экономическому спаду, «вернувшись к совместной семейной экономике». Многие дети работали неполный рабочий день, а многие жены пополняли семейный доход ».

Когда закончилась Депрессия и началась Вторая мировая война, семьи справились с новыми проблемами: нехваткой жилья, нехваткой школ и продолжительной разлукой. Женщины в одиночку вели домашнее хозяйство и воспитывали детей, а некоторые пошли работать на военную промышленность. Результатом охваченного войной состояния общества стало то, что «тысячи молодых людей превратились в детей с ограниченными возможностями, и уровень преступности среди несовершеннолетних, незамужних беременностей и прогулов повысился.”

Семейные структуры в послевоенном мире

В ответ на волнения как дома, так и за рубежом в 1940-е годы, 1950-е годы ознаменовались быстрым переходом к новому типу домашнего хозяйства. Средний возраст женщин для вступления в брак составил 20 лет, количество разводов стабилизировалось, а рождаемость увеличилась вдвое. Однако идеальные изображения семейной жизни, показанные по телевидению, не передают всей картины: «Только 60 процентов детей провели свое детство в семье, где был кормильцем-мужчиной или домохозяйкой-женщиной.”

Эта «демократизация семейных идеалов» отражала особые общество и экономику, которые были вызваны реакцией на депрессию и войну и усугублялись ростом доходов и низкими ценами. Экономический бум, последовавший за Второй мировой войной, привел к значительному экономическому росту, особенно в производстве и производстве потребительских товаров; в 1950-х годах было построено около 13 миллионов новых домов.

Семьи переехали в пригород, потому что они могли себе это позволить, и семья стала «убежищем в бессердечном мире», а также «альтернативным миром удовлетворения и близости» для взрослых и детей, испытавших на себе разрушительные последствия военного времени.Фактически, отсюда и зародилась концепция сплоченных семей, как мы ее знаем. Домашнее сдерживание как образ жизни было усилено американской молодежью, которая хотела иметь более прочные и более крепкие отношения, чем их родители. Солдаты и военнослужащие, вернувшиеся с войны, хотели пожениться и растить детей.

Идиллические 50-е годы

Стандартная структура семьи в послевоенной Америке состояла из «кормильца мужского пола, его жены, которая выполняла домашние дела и присматривала за детьми, и детьми.«Семьи ели, вместе ходили на прогулки и жили в общительных районах. Родители уделяли пристальное внимание воспитанию своих детей, и отношения между ними были неслыханными — на самом деле, девочки оставались в доме своих родителей до замужества и обычно не посещали колледж. Дети впервые стали эмоциональными, а не экономическими активами, близкими со своими родителями и центром семьи. Из-за этого родители изучали развитие ребенка и работали над тем, чтобы социализировать своих детей, чтобы они стали успешными взрослыми.Детство стало особым периодом жизни. Однако молодых девушек «считали непригодными для получения высшего образования, поскольку считали их домохозяйками».

В целом, структура семьи в 50-е годы была основана на одной главной потребности: безопасной жизни. Экономическая и глобальная нестабильность начала 20 века вызвала потребность в четко определенных семейных ячейках. Это привело к идеологии, которая превозносила экономический прогресс и социальный порядок, результатом чего были более молодые браки, которые длились дольше, больше детей, меньше разводов и нуклеарная семья.

Современный семейный блок

Ядерная семья 50-х годов олицетворяла экономически стабильную семейную ячейку. Идея семей среднего класса, ориентированных на ребенка, которые «возглавляются наемными мужьями, стала идеальной, хотя на то, чтобы сделать эту модель семьи нормой для большинства американцев, потребовались десятилетия, а то и недолго». Поэтому современная семья в большинстве случаев мало похожа на эту «идеальную» ячейку.

Многие изменения, которые были частью этого перехода, являются прямым результатом возрастающей роли женщин в обществе, как с точки зрения работы, так и с точки зрения образования.Подъем постиндустриальной экономики, основанной на информации и услугах, привел к увеличению числа замужних женщин, выходящих на работу. Еще в 1960 году около трети женщин среднего класса работали неполный или полный рабочий день. С 60-х годов семьи также стали «меньше, менее стабильными и более разнообразными». Все больше взрослых, молодых или пожилых, также живут вне семьи. Сегодня семья, состоящая из мужчин-кормильцев и женщин-домохозяек, составляет лишь небольшой процент американских домохозяйств. Значительное большинство американцев (62 процента) рассматривают идею брака как «брак, в котором муж и жена одновременно работают и разделяют обязанности по уходу за детьми и домашние обязанности.«Гораздо чаще встречаются семьи с двумя работниками. В 2008 году Министерство труда США сообщило, что женщины составляют почти 50 процентов оплачиваемой рабочей силы, что ставит их наравне с мужчинами, когда дело доходит до работы вне дома. Кроме того, семьи с одним родителем, возглавляемые матерями, семьи, образованные в результате повторного брака, и семьи с пустыми гнездами — все это стало нормой.

Наряду с этими сдвигами произошло снижение количества браков и рождаемости, а также рост числа разводов. Уровень рождаемости в Америке вдвое меньше, чем в 1960 году, а в 2012 году он достиг самого низкого уровня за всю историю.Кроме того, число совместно проживающих пар увеличилось с менее чем полумиллиона в 1960 году до 4,9 миллиона по переписи 2000 года. Согласно исследованию американских сообществ 2005 года, более 50 процентов домашних хозяйств в Америке в течение этого года возглавлялись неженатыми людьми. А к 2007 году почти 40 процентов детей родились от взрослых незамужних матерей. Одна из причин такого развития событий заключается в том, что брак стал «краеугольным камнем к краеугольному камню», превратившись из основополагающего акта ранней взрослой жизни в венчающее событие более позднего взросления.«Это рассматривается как событие, которое должно произойти после окончания колледжа и создания карьеры.

Дальнейшие изменения в супружеской семье

Ряд исторических факторов способствовали изменениям в том, как американцы воспринимают семейную структуру и участвуют в ней. По данным Американской ассоциации юристов, в 1965 году Верховный суд расширил конституционные меры защиты «различных форм репродуктивной свободы» своим постановлением по делу Griswold v. Connecticut .Были также достигнуты медицинские успехи в области контрацепции, включая изобретение противозачаточных таблеток в 1960 году. В результате способы воспитания детей в семьях стали более разнообразными, чем когда-либо прежде. Развод изменился и в 60-е годы. В 1969 году Калифорния стала «первым штатом, принявшим развод без вины, разрешив сторонам расторгнуть брак, просто продемонстрировав непримиримые противоречия». И в течение 16 лет все остальные штаты последовали их примеру.

Эти тенденции включают расширение прав, предоставляемых однополым парам.С уменьшением барьеров для союзов лесбиянок и геев и усилением правовой защиты «число лесбиянок и геев, живущих открыто и образующих семьи, увеличилось». Однако для большинства юридических целей эти отношения не рассматриваются как браки в общем праве. Тем не менее, в целом семьи более разнообразны в расовом, этническом, религиозном и стилистическом отношении «чем пол поколения назад — даже полгода назад».

Однако все эти изменения не означают, что семья умирает.Около 90 процентов американцев все еще женятся и имеют детей, а те, кто разводится, обычно вступают в повторный брак. Хотя браки сегодня «выглядят по-другому, заключаются в разное время и расторгаются иначе и в разное время, чем они были в прошлом, по крайней мере, в ближайшем будущем, похоже, что брак останется важной семейной структурой и культурной силой».

Роль семейных наук

Многие, кто интересуется развитием семьи и культурой, выбирают семейную науку.Делая упор на текущие проблемы и навыки для успешной жизни в современном обществе, эта прикладная наука постоянно развивается, как и семейные ячейки, которые являются ее областью изучения. Это дисциплина, в которой «основными целями являются обнаружение, проверка и применение знаний о семье». Он включает в себя материалы из смежных академических областей, таких как право, социология, психология, антропология, здравоохранение и другие. Из-за этого профессионалы в этой области практикуют в различных контекстах, в том числе:

• Образование
• Исследования
• Работа с населением
• Социальные услуги
• Питание

Семейная наука играет важную роль в понимании последствий современного глобального общества.Хотя сегодняшние семьи имеют мало общего с семьями предыдущих десятилетий и столетий, у специалистов по семейным наукам есть четкое представление о том, как подойти к сложностям постоянно развивающегося института. И эти навыки будут становиться все более ценными по мере дальнейшего развития семей. Как говорится в статье « New York Times »: «В Америке семья — это одновременно дом и следующий великий рубеж».

Следующие шаги: Дипломы по семейным наукам в Университете Конкордия, Св.Пол

Университет Конкордия, Сент-Пол предлагает онлайн-курсов по семейным наукам программ как на уровне бакалавриата, так и на уровне выпускника . Всестороннее образование, которое студенты получают в рамках этих программ, позволяет им стать практиками в этой динамичной и междисциплинарной области. Поскольку обе программы Concordia по семейным наукам одобрены Национальным советом по семейным отношениям (NCFR), студенты также готовы к широкому спектру профессий после окончания учебы.Чтобы узнать больше об этих онлайн-программах на получение степени, посетите онлайн-кампус .

Темы исследователя Орегона | oregonexplorer

Ваши отзывы и предложения помогут нам улучшить этот сайт: Примите участие в нашем онлайн-опросе пользователей

Данные о структуре семьи показывают, как люди в районе организованы по разным семейным структурам.

Что такое семья?

Согласно Бюро переписи населения США, семья — это «группа из двух или более людей, которые проживают вместе и связаны родством по рождению, браку или усыновлению» (U.С. Бюро переписи населения). Хотя это определение кажется простым, где семейные пары или родители и дети, живущие в разных местах, подходят под это определение семьи? А как насчет тетушек и дядюшек, которые регулярно ухаживают за своими племянницами или племянниками, пока родители работают? Согласно определению Бюро переписи населения, эти относительно общие семейные устройства официально не признаются семьями. Несмотря на то, что Бюро определяет семьи, и их легко отслеживать с течением времени, важно понимать, что не все наши семьи подходят под это определение.

Фактически, вне зависимости от времени и культур использование определения семьи Бюро переписи населения является неподходящим способом измерения и изучения семей. В Древней Греции и в феодальной Европе семья состояла из всех людей, которые вносили вклад в финансовую систему домашнего хозяйства, включая слуг (Coltrane and Collins, 2001). Сегодня во многих культурах взрослые, не являющиеся родителями, также считаются частью семьи, если они играют большую роль в воспитании или уходе за чужими детьми. Эти примеры подчеркивают тот факт, что, хотя определение переписи является ясным и полезным, нет единого понимания того, что такое семья; его определение варьируется для многих групп людей.

Как со временем изменились семьи и почему?

Структура или формы семейства различаются в той же степени, что и само определение. Не существует единой «истинной» семейной формы. В Западной Европе нуклеарная семья (единый набор биологических родителей, проживающих вместе со своими детьми) была распространена в средние века, но в то же время в Восточной Европе несколько поколений одной семьи жили вместе в одном доме (Колтрейн и Коллинз , 2001). Действительно, за свою короткую историю Соединенные Штаты также видели много типов семейных форм.Исследование истории брака Стефани Кунц (2005) показывает, что семейные формы, которые мы наблюдаем сегодня в США, на самом деле являются результатом эволюции семьи, которая началась с важного сдвига в культуре брака в середине 1890-х гг. В.

Семья на пляже
Microsoft Office Интернет картинки

Кунц (2005) обнаружил, что только в середине и конце 18-го ^-го -го века в Западной Европе и Северной Америке «идея свободного выбора и брака по любви восторжествовала как культурный идеал… [открывая] путь для того, чтобы он стал необязательным и хрупким [институтом], «тем самым влияя на структуру семьи в то время и в будущем (стр. 7). Ранее в истории, в каменные и средние века, брак не был основан на любви, и у мужчин и женщин было очень мало выбора, с кем жениться. В каменном веке мужчины и женщины вступали в брак, чтобы улучшить экономическое положение своих кланов, затем в средние века и в 18^{-е гг.} Вековой брак служил экономическим и политическим потребностям определенной расширенной семейной группы (Coontz, 2005).

По мере того как брак в середине и конце 18-го ^-го -го века превратился в союз, основанный на любви, в США и других странах происходили другие экономические, культурные и политические сдвиги, которые в дальнейшем повлияли на структуру семьи. В 19, ^-м, -м веке стал популярен идеал мужа как кормильца и жены как домохозяйки, но большинство семей не смогли достичь этого идеала, так как немногие рабочие места получали достаточно высокую заработную плату, чтобы содержать семью с одним кормильцем.Ситуация изменилась, когда закончилась Вторая мировая война, и США пережили период резкого экономического роста. Экономическое процветание того времени в сочетании с популярным культурным идеалом породило в 1950-х и начале 1960-х годов семейные тенденции, которых раньше никогда не было. « Оззи и Гарриет» семей, которые поженились молодыми, остались женатыми и многодетными, были основной формой семьи в то время (McLanahan and Casper, 2001). Однако реализация идеала Оззи и Харриет длилась недолго.В конце 1960-х и 1970-х годов увеличилось количество разводов, увеличилось количество рождений от незамужних женщин, а также повысился средний возраст вступления в первый брак. Причин этих изменений в 60-х и 70-х годах было множество: реальная заработная плата женщин выросла, а заработная плата мужчин упала, экономика ослабла, жены присоединились к рабочей силе из-за экономического спада, а женщины получили доступ к законным правам, образование, контроль рождаемости и оплачиваемая работа (Макланахан и Каспер, 2001; Колтрейн и Коллинз, 2001). Это историческое исследование эволюции семьи и брака показывает, что семья постоянно находится под давлением эволюции и изменений в связи с изменениями в экономике, наших ценностях и даже политике.Эволюция брака в институт любви наряду с изменениями в экономике, нашей культуре и политической сцене с 1950-х годов означала, что американские мужчины и женщины смогли реализовать свои идеалы мужчины-кормильца и брака ради блага. любовь и личная свобода с течением времени.

Эти влияния и тенденции в браке, разводе и внебрачной фертильности не ускользнули от внимания сельской Америки. Однако сравнение городских и сельских районов страны между 1950 и 1970 годами показывает, что уровень разводов в сельской местности был ниже, меньше женщин в возрасте 20-24 лет были незамужними, а количество детей на 1000 когда-либо состоявших в браке женщин в возрасте 35-44 лет было немного выше. сельская Америка (Браун, 1981).Изменения в браке, разводе и рождаемости, которые мы наблюдаем в течение 20 ^-го годов во всех частях США, демонстрируют, что структура семей меняется и становится более разнообразной. Хотя сейчас людям доступно множество форм, сама семья не исчезает.

Почему важны семьи?

Растущее разнообразие семей в США побудило ученых изучить, связаны ли и как разные формы семьи с разными группами людей, у которых затем могут быть разные результаты.Исследования показали, что не все расовые группы в равной степени участвуют в каждом типе семьи, поэтому не все формы семьи в равной степени доступны для всех людей (McLanahan and Casper, 2001). Ученые также обнаружили, что каждый тип семьи (например, женат с детьми, женат без детей, неполный родитель с маленькими детьми и т. Д.) Связан с разными экономическими, детскими и медицинскими последствиями. Демографы Сара Макланахан и Линн Каспер (2001) объясняют, что прошлые исследования показали, что:

Дети, которые растут только с одним из родителей «¦ с большей вероятностью бросят школу, станут подростками и матерями-одиночками, а также будут иметь проблемы с поиском и сохранением постоянной работы в молодом возрасте, даже после корректировки с учетом различий во взрослой жизни. социально-экономическое положение родителей (McLanahan & Sandefur, 1994).(стр. 6)

Однако они поясняют, что «около половины недостатков, связанных с одиноким родителем, вызваны более низким доходом [родителей-одиночек]. Большая часть остальных — из-за недостаточного участия и надзора родителей и слишком большой мобильности по месту жительства» (стр. 6). Стефани Кунц (2005) также поясняет, что психологические, медицинские и экономические преимущества брака для семей обусловлены рядом факторов, таких как: эффект отбора (люди, которые уже более здоровы, более психологически стабильны и лучше умеют управлять финансами). склонны вступать в брак чаще, чем те, кто этого не делает), «ожидания в отношении ответственности, верности и близости» в браке и свобода выхода из психологически, физически и экономически стрессовых несчастливых браков (стр.309-310). Хотя мы наблюдаем увеличение разнообразия типов семей в США с течением времени, ясно, что не все типы приводят к одинаковым результатам или одинаково доступны для всех.

Исследуй самостоятельно!

Существуют ли различия в семейных структурах между городскими и сельскими общинами штата Орегон в 1990 и 2000 годах? Изменилась ли распространенность некоторых форм семьи в некоторых местах в период с 1990 по 2000 год? Существуют ли общины с высоким уровнем одиноких родителей? Как вы думаете, почему они под кайфом?

Запустите инструмент Communities Reporter

Ссылки на дополнительные источники информации о структуре семьи

Национальное исследование семей и домашних хозяйств, Центр демографии и экологии Университета Висконсин-Мэдисон:

http: // www.ssc.wisc.edu/nsfh/

ChildStats.gov, национальные показатели благополучия детей и семьи от Федерального межведомственного форума по статистике детей и семьи:

http://www.childstats.gov/

Термины, связанные со структурой семейства

Используя инструменты Oregon Communities Explorer, вы можете изучить семейные тенденции в штате по следующим переменным:

• Средний размер семьи : Число членов семьи, разделенное на общее количество семей, где семья — это группа из двух или более человек, которые проживают вместе и связаны родством по рождению, браку или усыновлению.
  Формула: [количество всех членов семьи] / [количество семей]
  Источник: Бюро переписи населения США

• Средний размер домохозяйства : число людей, которые проживают в одной жилой единице в качестве обычного места жительства, деленное на общее количество домохозяйств.
  Формула: [количество всех членов домохозяйств] / [количество домохозяйств]
  Источник: Бюро переписи населения США

• Семейное положение по полу : Процент мужчин и женщин старше 15 лет, которые никогда не были в браке, состоят в настоящее время в браке, овдовели или разведены.
  Пример формулы: ([# неженатых мужчин] / [население мужчин старше 15 лет]) * 100
  Источник: Бюро переписи населения США

• Семьи с детьми : процент семей, в которых есть дети до 18 лет.
  Формула: (([# супружеских пар с детьми до 18 лет] + [# одиноких мужчин с собственными детьми до 18 лет] + [# одиноких женщин с собственными детьми до 18 лет]) / [общее количество семей]) * 100
  Источник: Бюро переписи населения США

• Семьи с одним родителем : Процент семей с детьми, возглавляемых одним родителем, мужчиной или женщиной.
  Формула: (([# одиноких мужчин с собственными детьми до 18 лет] + [# одиноких женщин с собственными детьми до 18 лет]) / [общее число семей с детьми до 18 лет]) * 100
  Источник: US Census Бюро

• Коэффициент подростковой беременности : Число беременностей на тысячу девочек-подростков.
  Формула: ([количество беременностей у женщин в возрасте 15-17 лет] / [количество женщин в возрасте 15-17 лет]) * 1000
  Источник: Департамент социальных служб штата Орегон, Центр статистики здравоохранения

• Рождения незамужних матерей : процент живорождений, рожденных незамужними женщинами.
  Формула: ([количество рождений у незамужних женщин] / ([количество рождений у незамужних женщин] + [количество рождений у замужних женщин])) * 100
  Источник: Департамент социальных служб штата Орегон, Центр Статистика здоровья

Источники

Колтрейн, Скотт и Рэндалл Коллинз. 2001. Социология брака и семьи: гендер, любовь и собственность . Пятое издание. Бельмонт, Калифорния: Уодсворт / Томсон Урнинг.

Кунц, Стефани.2005. Брак, история: от послушания к близости или как любовь победила брак . Нью-Йорк, Нью-Йорк: Пингвин-викинг.

Браун, Дэвид Л. 1981. Четверть века тенденций и изменений в демографической структуре американских семей. В книге Раймонда Т. Кауарда и Уильяма М. Смита-младшего (редакторы), Семья в сельском обществе, . Боулдер, Колорадо: Westview Press. Стр. 9-26.

Бюро переписи населения США. Американский глоссарий FactFinder. Загружено 8 июля 2008 г. Техническая документация: Сводный файл переписи 2000 г. 1 .

Автор: Лена Этук, специалист по социальным демографическим вопросам, Консультативная служба Университета штата Орегон (2008 г.)

История семейного ужина в Америке: соль: NPR

Викторианская семья из среднего класса за обеденным столом, около 1850 года. Викторианские родители использовали семейные обеды, чтобы обучать своих детей религии, разговорам и манерам за столом. Архив Халтона / Getty Images скрыть подпись

переключить подпись Архив Халтона / Getty Images

Викторианская семья среднего класса за обеденным столом, около 1850 года.Родители викторианской эпохи использовали семейные обеды, чтобы обучать своих детей религии, разговорам и манерам за столом.

Архив Халтона / Getty Images

В домах по всей территории Соединенных Штатов семьи садятся за свои обеденные столы, чтобы вместе разделить трапезу, известную как семейный ужин. Это может быть радостным событием или спорными один. Независимо от того, чувствуете ли вы тепло и нечетко или скрипите зубами при этой мысли, семейный ужин — это возможность семейного общения, которого не всегда было.По мере того как ужин в семье стал институтом американской жизни, он превратился из времени сдержанности в время самовыражения — эволюция, заметная в искусстве и кино.

До конца 18 века американским семьям было трудно регулярно обедать вместе, отчасти потому, что столовые и обеденные столы еще не существовали. Комнаты и столы использовались по-разному, и при необходимости семьи ели посменно. Если бы стульев не хватало для всех членов семьи, мужчины сидели бы, а женщины и дети могли бы стоять, подходя и уходя из-за стола.(Винить патриархат.)

Портрет Уильяма Брука Барона Кобэма и его семьи, датированный 1567 годом. Рост количества обедов в американской семье зависел от прибытия обеденного стола и столовой из Европы, где их обнимали с елизаветинских времен. Wikimedia Commons / Коллекция Longleat House скрыть подпись

переключить подпись Wikimedia Commons / Коллекция Longleat House

Портрет Уильяма Брука Барон Кобхэм и его семья, датированный 1567 годом.Рост популярности американских семейных обедов зависел от прибытия обеденного стола и столовой из Европы, где они были приняты с елизаветинских времен.

Wikimedia Commons / Коллекция Longleat House

Расцвет американского семейного обеда зависел от прибытия обеденного стола и столовой из Европы, где их принимали с елизаветинских времен. Одним из первых американских домов, в котором была комната, специально предназначенная для обедов, был Монтичелло Томаса Джефферсона, построенный в 1772 году.Столовая с обеденным столом в центре стала частью богатых домов по всей стране, в конечном итоге перейдя к среднему классу.

Викторианская семья сидит за столом в своей столовой. Уильям Х. Робертс / Библиотека Мурстауна скрыть подпись

переключить подпись Уильям Х.Робертс / Библиотека Мурстауна

Викторианская семья сидит за столом в своей столовой.

Уильям Х. Робертс / Библиотека Мурстауна

С середины 19 века столовая использовалась как место для воспитания чувства семьи. Теперь, когда было выделенное место (и достаточно стульев вокруг стола) для семейного обеда, было также определено время семейного обеда, которое викторианские родители использовали, чтобы обучать своих детей религии, разговорам и манерам за столом.

На обеденном столе лежало ожидание, что все члены семьи будут милыми, благочестивыми и единодушными. С викторианской эпохи до 1950-х годов это идеалистическое представление импонировало американцам. В 1943 году социолог Джеймс Х.С. Боссард писал, что «именно за обеденным столом, и особенно во время обеда, семья обычно чувствует себя максимально непринужденно». В том же году The Saturday Evening Post опубликовала книгу Нормана Роквелла Свобода от нужды , в которой семейный обед за столом в День благодарения олицетворяет силу американских ценностей во время Второй мировой войны.Раскрашенные предметы не только едят, но и почти безжалостно счастливы, многозначительно улыбаются друг другу и зрителю.

Кадр из телешоу «» Оставь это Бобру. 1950-е годы подчеркнули важность счастливой нуклеарной семьи — и в популярных средствах массовой информации обеденный стол часто становился местом для демонстрации этой идеализированной динамики. Фотоархив ABC / ABC через Getty Images скрыть подпись

переключить подпись Фотоархив ABC / ABC через Getty Images

Кадр из телешоу Оставь это Бобру. 1950-е годы подчеркнули важность счастливой нуклеарной семьи — и в популярных средствах массовой информации обеденный стол часто становился местом для демонстрации этой идеализированной динамики.

Фотоархив ABC / ABC через Getty Images

1950-е годы подчеркнули важность счастливой нуклеарной семьи. А что может быть лучше, чем за обеденным столом? Отец сидит во главе стола; мать на противоположном конце. Их окружают их послушные дети, как показано в таких телешоу, как Leave It to Beaver и Father Knows Best .

Свидание с семьей , учебный фильм 50-х годов, дает тревожный взгляд на жесткие правила той эпохи в отношении ужина с мамой и папой. Мать и дочь переодеваются в красивую одежду для трапезы, потому что, как говорит нам рассказчик, «женщины этой семьи, кажется, чувствуют, что они обязаны своим мужчинам выглядеть расслабленными, отдохнувшими и привлекательными». Чтобы избежать неприятностей, нужно придерживаться назначенной им роли, что, конечно, требует большого подавления. Как утверждает рассказчик, «за столом нет места для недовольства.«

YouTube

Из-за этого фильма ужины, полные споров и взрывов, кажутся глотком свежего воздуха. К счастью, от тревожных семейных обедов полностью избавиться не удалось. Даже Боссард признал, что: «Есть семьи, в которых обеды почти не доставляются … без того, чтобы кто-то из них покидал стол в слезах, гневе или позоре.«Хотя многие проводят время с семьей за обеденным столом, это также место, где можно свободно выражать свое недовольство другим членам семьи. Такие ужины принимаются — и даже отмечаются — современными людьми.

Например , скульптура художника Луизы Буржуа 1974 года. Уничтожение отца представляет собой бурную реакцию на обед, идеализированный в Свидание с семьей . Как Буржуа часто описывал эту работу:

Уничтожение отца , скульптура Луизы Буржуа 1974 года, представляет собой своего рода бурную реакцию на идеализированный семейный обед, популяризированный в американских СМИ 1950-х годов. Стефан Де Сакутин / AFP / Getty Images скрыть подпись

переключить подпись Стефан Де Сакутин / AFP / Getty Images

Разрушение отца , скульптура Луизы Буржуа 1974 года, представляет собой своего рода бурную реакцию на идеализированный семейный ужин, популяризированный в американских СМИ 1950-х годов.

Стефан Де Сакутин / AFP / Getty Images

«Этот предмет представляет собой стол, ужасный, устрашающий семейный обеденный стол во главе с отцом, который сидит и злорадствует … Мать, конечно, пытается удовлетворить тирана, своего мужа. Дети полны раздражения. … Итак, в отчаянии мы схватили этого человека, бросили на стол, расчленили его и начали сожрать ».

Антипатриархальный каннибализм может не встречаться за большинством столов, но каждый может почувствовать вспышку в середине ужина.

Кино и телевидение также упиваются непослушным характером современных семейных обедов, которые создают идеальный театр. Возьмем, к примеру, напряженную сцену ужина в American Beauty или сцены семейного ужина в The Sopranos , которые редко проходят без каких-либо разногласий. Американцы викторианского возраста, возможно, не представляли себе такого поведения, когда сделали обеденный стол столпом социальных ценностей, но прелесть семейного обеда в том, что снова и снова он доказывает, что семейную динамику невозможно контролировать.Обеденный стол стал сценой для всех человеческих эмоций — даже недовольства.

Маккенси Гриффин пишет об истории еды и обеденного стола.

Американская семья сегодня | Pew Research Center

Семейная жизнь меняется. Количество домохозяйств с двумя родителями в Соединенных Штатах сокращается по мере роста числа разводов, повторных браков и сожительства. А семьи теперь стали меньше, как из-за роста неполных семей, так и из-за падения рождаемости.У американцев не только меньше детей, но и обстоятельства, связанные с отцовством, изменились. Если в начале 1960-х младенцы обычно рождались в браке, то сегодня четыре из десяти родов происходят у незамужних женщин или женщин, не состоящих в браке. Одновременно с изменением структуры семьи изменилась и роль матерей на рабочем месте и дома. По мере того, как все больше матерей попадает на рынок труда, все больше становится кормильцами — во многих случаях первичных кормильца — в своих семьях.

В результате этих изменений в США больше нет одной доминирующей формы семьи. Сегодня родители воспитывают своих детей на фоне все более разнообразных и для многих постоянно развивающихся семей. Напротив, в 1960 году, в разгар бэби-бума после Второй мировой войны, доминировала одна форма семьи. В то время 73% всех детей жили в семьях с двумя женатыми родителями в первом браке. К 1980 году 61% детей жили в таких семьях, а сегодня — менее половины (46%).Снижение доли детей, живущих в семьях, которые часто называют «традиционной» семьей, в значительной степени вытесняется ростом доли детей, живущих с одинокими или сожительствующими родителями.

С начала 1960-х годов увеличилось не только разнообразие форм семейного проживания, но и гибкость семьи. Внебрачное сожительство и развод, наряду с распространенностью повторных браков и (внебрачных) воссоединений в США, создают семейные структуры, которые во многих случаях продолжают развиваться на протяжении всей жизни ребенка.В то время как в прошлом ребенок, рожденный от супружеской пары — как и большинство детей — с большой вероятностью вырастал в доме с этими двумя родителями, сегодня это встречается гораздо реже, поскольку условия жизни ребенка меняются с каждым изменением отношений. статус их родителей. Например, одно исследование показало, что за трехлетний период примерно три из десяти (31%) детей младше 6 лет испытали серьезные изменения в своей семье или структуре домашнего хозяйства в виде развода родителей, разлучения с семьей, брака. , сожительство или смерть.

Растущая сложность и разнообразие семей

Доля детей, живущих в семье с двумя родителями, находится на самом низком уровне за более чем полвека: 69% сегодня находятся в таком типе семейного устройства по сравнению с 73% в 2000 году и 87% в 1960 году. И даже дети. живущие с двумя родителями с большей вероятностью столкнутся с различными семейными отношениями из-за увеличения числа разводов, повторных браков и сожительства. Сегодня 62% детей живут с двумя женатыми родителями, что является рекордно низким показателем.Около 15% живут с родителями в повторном браке, а 7% живут с родителями, живущими вместе. И наоборот, доля детей, живущих с одним родителем, составляет 26% по сравнению с 22% в 2000 году и всего 9% в 1960 году.

Эти изменения были частично вызваны тем фактом, что сегодня американцы выходят из брака чаще, чем в прошлом. Сейчас около двух третей (67%) людей моложе 50 лет, когда-либо состоявших в браке, все еще состоят в первом браке. Для сравнения, в 1960 году эта доля составляла 83%.И хотя среди мужчин около 76% первых браков, заключенных в конце 1980-х годов, остались нетронутыми и 10 лет спустя, согласно анализу данных Бюро переписи населения, 88% браков, заключенных в конце 1950-х годов, длились так же долго.

Рост неполных семей и изменения в неполных семьях

Несмотря на сокращение за последние полвека числа детей, проживающих с двумя родителями, большинство детей все еще растут в таком типе жизни. Однако менее половины — 46% — живут с двумя родителями, которые оба состоят в первом браке.Эта доля снизилась с 61% в 1980 году до 73% в 1960 году.

Еще 15% детей живут с двумя родителями, по крайней мере один из которых был ранее женат. Эта доля оставалась относительно стабильной на протяжении десятилетий.

В остальных семьях с двумя родителями родители живут вместе, но не состоят в браке. Сегодня 7% детей живут с сожителями; однако гораздо большая часть людей испытает такой образ жизни в какой-то момент своего детства. Например, по оценкам, около 39% детей будут иметь мать в сожительстве к тому времени, когда им исполнится 12 лет; и к тому времени, когда им исполнится 16 лет, почти половина (46%) будет иметь опыт сожительства с матерью.В некоторых случаях это произойдет из-за того, что мать, никогда не состоявшая в браке, вступает в сожительство; в других случаях мать может вступить в сожительство после разрыва брака.

Снижение числа детей, живущих в семьях с двумя родителями, было компенсировано почти трехкратным увеличением числа детей, живущих только с одним родителем, обычно с матерью. Четверть (26%) детей в возрасте до 18 лет сейчас живут с одним родителем, по сравнению с 9% в 1960 году и 22% в 2000 году.Доля детей, живущих без родителей, составляет 5%; большинство этих детей воспитываются бабушками и дедушками.

Большинство белых, латиноамериканских и азиатских детей живут в семьях с двумя родителями, в то время как менее половины чернокожих детей живут в таких семьях. Кроме того, по крайней мере, половина азиатских и белых детей живут с двумя родителями, которые состоят в первом браке. Доли детей латиноамериканского происхождения и чернокожих детей, живущих с двумя родителями в первом браке, намного ниже.

азиатских детей, скорее всего, будут жить с обоими родителями — в целом 84%, включая 71%, которые живут с родителями, которые оба состоят в первом браке. Около 13% азиатских детей живут в неполных семьях, 11% живут с родителями, состоящими в повторном браке, и только 3% живут с родителями, живущими вместе.

Примерно восемь из десяти (78%) белых детей живут с двумя родителями, в том числе около половины (52%) с родителями, которые оба состоят в первом браке, и 19% с двумя родителями в повторном браке; 6% имеют сожительствующих родителей.Примерно каждый пятый (19%) белый ребенок живет с одним родителем.

Две трети детей латиноамериканского происхождения живут с двумя родителями. В общей сложности 43% живут с двумя родителями в первом браке, 12% живут с родителями в повторном браке, а 11% живут с родителями, живущими вместе. Около 29% детей латиноамериканского происхождения живут с одним родителем.

Условия жизни чернокожих детей резко контрастируют с другими основными расовыми и этническими группами. Большинство — 54% — живут с одним родителем.Только 38% живут с двумя родителями, в том числе 22% живут с двумя родителями, которые оба состоят в первом браке. Около 9% проживают с родителями, состоящими в повторном браке, и 7% проживают с родителями, живущими вместе.

Дети, у которых хотя бы один из родителей имеет высшее образование, с гораздо большей вероятностью будут жить в семье с двумя родителями и жить с двумя родителями в первом браке, чем дети, родители которых менее образованы. Полностью 88% детей, у которых хотя бы один из родителей имеет степень бакалавра или больше, живут в семье с двумя родителями, включая 67%, которые живут с двумя родителями в первом браке.

Для сравнения, около 68% детей, чьи родители имеют некоторый опыт обучения в колледже, живут в семье с двумя родителями, и только 40% живут с родителями, которые оба состоят в первом браке. Около шести из десяти (59%) детей, родители которых имеют диплом о среднем образовании, проживают в семье с двумя родителями, в том числе 33% живут с родителями в первом браке. Между тем, чуть более половины (54%) детей, родители которых не имеют диплома о среднем образовании, живут в семье с двумя родителями, в том числе 33%, родители которых состоят в первом браке.

Смешанные семьи

По последним данным, 16% детей живут в том, что Бюро переписи населения называет «смешанными семьями» — домохозяйствами с отчимом, сводным или сводным братом или сестрой. Эта доля оставалась стабильной с начала 1990-х годов, когда впервые стали доступны достоверные данные. В то время 15% детей жили в смешанных семьях. В общей сложности около 8% проживают с отчимом, а 12% — со сводными братьями и сестрами или сводными братьями и сестрами.

Многие, но не все повторные браки заключаются в смешанных семьях.По данным Национального центра статистики здравоохранения, шесть из десяти (63%) женщин, вступивших в повторный брак, находятся в смешанных семьях, и около половины этих повторных браков связаны с приемными детьми, которые живут с парой, вступившей в повторный брак.

Дети латиноамериканского происхождения, чернокожие и белые с равной вероятностью будут жить в смешанной семье. Около 17% латиноамериканских и чернокожих детей живут с отчимом, сводным или сводным братом, как и 15% белых детей. Однако среди азиатских детей 7% — гораздо меньшая доля — живут в смешанных семьях.Эта низкая доля согласуется с выводом о том, что азиатские дети с большей вероятностью, чем другие, будут жить с двумя женатыми родителями, оба из которых состоят в первом браке.

Сокращающаяся американская семья

Рождаемость в США снизилась после окончания послевоенного бэби-бума, в результате чего семьи стали меньше. В середине 1970-х годов 40% матерей, достигших конца детородного возраста, родили четырех или более детей. Сейчас такая же доля (41%) матерей в конце детородного возраста родила двоих детей, и только 14% имели четырех и более детей.

В то же время доля матерей в возрасте от 40 до 44 лет, у которых был только один ребенок, увеличилась вдвое — с 11% в 1976 году до 22% сегодня. Доля матерей с тремя детьми практически не изменилась и составляет около четверти.

Повышение уровня образования женщин и их участия в рабочей силе, а также улучшение контрацепции, не говоря уже об отказе от брака, вероятно, сыграли свою роль в сокращении размера семьи.

Размер семьи заметно различается в зависимости от расы и этнической принадлежности.У азиатских мам самая низкая фертильность, а у испаноязычных — самая высокая. Около 27% азиатских матерей и одна треть белых матерей в конце детородного возраста имели трех или более детей. Среди чернокожих матерей в конце детородного возраста четыре из десяти имели трех или более детей, как и половина (50%) латиноамериканских матерей.

Аналогичным образом, разрыв в фертильности существует среди женщин с разным уровнем образования, несмотря на недавний рост фертильности среди высокообразованных женщин.Например, только 27% матерей в возрасте от 40 до 44 лет с последипломным образованием, например степенью магистра, профессионала или доктора, родили трех или более детей, как и 32% матерей со степенью бакалавра. Среди матерей той же возрастной группы с дипломом о среднем образовании или колледже 38% имели троих или более детей, в то время как среди мам, не имеющих диплома о среднем образовании, большинство — 55% — имели троих или более детей.

Рост рождаемости среди незамужних женщин и рождаемости с несколькими партнерами

Сегодня женщины не только рожают меньше детей, но и рожают их при иных обстоятельствах, чем в прошлом.Если раньше практически все роды происходили в браке, то сейчас эти два жизненных события взаимосвязаны гораздо меньше. И хотя в прошлом люди с гораздо большей вероятностью «спаривались на всю жизнь», сегодня значительная часть детей имеет детей от более чем одного партнера — иногда в браке, а иногда и вне его.

Рождение незамужних женщин

В 1960 году только 5% всех рождений происходили вне брака. К 1970 году эта доля удвоилась и составила 11%, а к 2000 году одна треть рождений приходилась на незамужних женщин.Роды вне брака продолжали расти до середины 2000-х годов, когда доля рождений у незамужних женщин стабилизировалась на уровне около 40%.

Однако не все дети, рожденные вне брака, обязательно живут только с одним родителем. Согласно анализу Национального исследования роста семьи, большинство этих родов в настоящее время происходит у женщин, живущих с романтическим партнером. Фактически, за последние 20 лет практически весь рост рождений вне брака был обусловлен увеличением числа рождений у сожительствующих женщин.

Исследователи обнаружили, что, хотя браки менее стабильны, чем когда-то были, они остаются более стабильными, чем сожительство. Прошлый анализ показывает, что примерно один из пяти детей, рожденных в браке, испытает распад этого брака к 9 годам. Для сравнения, полностью половина детей, рожденных в браке, испытают распад своих родителей к тому же возрасту. В то же время дети, рожденные в сожительских союзах, с большей вероятностью, чем дети, рожденные от матерей-одиночек, когда-нибудь будут жить с двумя женатыми родителями.По оценкам, 66% сделают это к тому времени, когда им исполнится 12 лет, по сравнению с 45% тех, кто родился от незамужних матерей, не состоящих в браке.

Доля рождений вне брака заметно различается в зависимости от расовой и этнической группы. Среди чернокожих женщин 71% рождений в настоящее время происходят вне брака, как и около половины (53%) рождений у латиноамериканских женщин. Напротив, 29% рождений белых женщин происходят вне брака.

Расовые различия в уровне образования объясняют некоторые, но не все различия в уровне рождаемости вне брака.

Новые матери с высшим образованием гораздо чаще выходят замуж, чем менее образованные мамы. В 2014 году только 11% женщин с высшим или более высоким образованием, родивших ребенка в предыдущем году, не состояли в браке. Для сравнения, эта доля была примерно в четыре раза выше (43%) для молодых матерей с некоторым высшим образованием, но без высшего образования. Около половины (54%) тех, кто имел только аттестат о среднем образовании, не состояли в браке на момент родов, как и около шести из десяти (59%) молодых матерей, не имевших аттестата об окончании средней школы.

Многопартнерская фертильность

С внебрачными родами связано то, что исследователи называют «многопартнерской фертильностью». Этот показатель отражает долю людей, у которых были биологические дети более чем от одного партнера, как в браке, так и вне его. Увеличение числа разводов, разводов, повторных браков и серийного сожительства, вероятно, способствовало увеличению рождаемости с участием нескольких партнеров. Оценки различаются, учитывая ограниченность данных, но анализ продольных данных показывает, что почти 20% женщин в конце детородного возраста рожали детей от более чем одного партнера, как и примерно три из десяти (28%) женщин, у которых есть дети. двое и более детей.Исследования показывают, что многопартнерская фертильность особенно распространена среди чернокожих, выходцев из Латинской Америки и менее образованных.

Сегодняшние родители: пожилые и образованные

Хотя сегодня у родителей гораздо меньше шансов выйти замуж, чем в прошлом, они с большей вероятностью будут старше и получат больше образования.

В 1970 году среднему возрасту роженицы был 21 год. С тех пор этот возраст увеличился до 26 лет. Повышение материнского возраста в значительной степени обусловлено снижением рождаемости среди подростков.Сегодня 7% всех родов происходят у женщин в возрасте до 20 лет; еще в 1990 г. эта доля была почти вдвое выше (13%).

Хотя возраст при рождении первого ребенка увеличился среди всех основных рас и этнических групп, между этими группами сохраняются существенные различия. Среднестатистической маме среди белых сейчас 27 лет. Средний возраст первых родов среди чернокожих и выходцев из Латинской Америки несколько моложе — 24 года, что отчасти объясняется распространенностью подростковой беременности в этих группах. Всего 5% рождений среди белых происходят в возрасте до 20 лет, в то время как эта доля достигает 11% для чернокожих неиспаноязычных и 10% для латиноамериканцев.С другой стороны, 45% рождений среди белых приходится на женщин в возрасте 30 лет и старше, по сравнению с 31% среди чернокожих и 36% среди латиноамериканцев.

Матери сегодня также намного лучше образованы, чем они были в прошлом. Если в 1960 году только 18% матерей с младенцами дома имели опыт колледжа, то сегодня эта доля составляет 67%. Эта тенденция во многом обусловлена ​​резким увеличением образовательного уровня всех женщин. В то время как в 1960 году около половины (49%) женщин в возрасте от 15 до 44 лет не имели диплома о среднем образовании, сегодня большая часть женщин (61%) имеет хотя бы некоторый опыт колледжа, и только 19% не имеют диплома о среднем образовании.

Матери выходят на рынок труда

В дополнение к изменениям в структуре семьи, произошедшим за последние несколько десятилетий, на семейную жизнь в значительной степени повлияло перемещение все большего числа матерей на рынок труда. Этот рост участия в рабочей силе является продолжением вековой тенденции; Показатели экономической активности замужних женщин, особенно замужних белых женщин, росли, по крайней мере, с начала 20-го века.Хотя уровень участия матерей в рабочей силе более или менее стабилизировался примерно с 2000 года, он остается намного выше, чем был четыре десятилетия назад.

В 1975 году, первом году, за который имеются данные об участии матерей в рабочей силе, менее половины матерей (47%) с детьми младше 18 лет были заняты, и около трети матерей с детьми младше 18 лет были заняты. 3 года работали вне дома. Эти цифры быстро менялись, и к 2000 году 73% мам работали.Сегодня участие в рабочей силе составляет 70% среди всех матерей детей младше 18 лет и 64% матерей с детьми дошкольного возраста. Около трех четвертей всех работающих мам работают полный рабочий день.

Среди матерей с детьми младше 18 лет чернокожие наиболее вероятно будут в составе рабочей силы — около трех четвертей. Для сравнения, среди белых матерей эта доля составляет 70%. Около 64% ​​матерей азиатского происхождения и 62% матерей латиноамериканского происхождения работают. Относительно высокая доля иммигрантов в этих группах, вероятно, способствует их более низкой вовлеченности в рабочую силу — мамы, родившиеся за границей, с гораздо меньшей вероятностью будут работать, чем их U.Сородичи Сородичи.

Чем выше образование у матери, тем больше у нее шансов попасть в рабочую силу. В то время как около половины (49%) мам, не имеющих аттестата о среднем образовании, работают, эта доля возрастает до 65% для тех, у кого есть аттестат о среднем образовании. Полностью 75% матерей с некоторым колледжем работают, как и 79% матерей с высшим или более высоким образованием.

Наряду с выходом на рынок труда женщины в большей степени, чем мужчины, получали все более и более высокий уровень образования.Фактически, среди супружеских пар сегодня жена чаще имеет более высокий уровень образования, чем муж, что является противоположностью предыдущей модели. Эти изменения, наряду с увеличением доли неполных семей, означают, что матери более чем когда-либо играют роль кормильца — часто основного кормильца — в своих семьях.

Сегодня 40% семей с детьми до 18 лет включают матерей, которые зарабатывают большую часть семейного дохода. Эта доля выросла с 11% в 1960 году до 34% в 2000 году.Большая часть этих мам-кормильцев — 8,3 миллиона — либо не замужем, либо замужем и живут отдельно от своего супруга. Остальные 4,9 миллиона человек, состоящие в браке и живущие со своим супругом, зарабатывают больше, чем их мужья. В то время как семьи с замужними матерями-кормильцами, как правило, имеют более высокий средний доход, чем семьи с женатыми родителями, где отец зарабатывает больше (88 000 долларов против 84 500 долларов США), семьи, возглавляемые незамужними матерями, имеют доходы намного ниже, чем семьи не состоящих в браке отцов. В 2014 году средний годовой доход незамужних материнских семей составлял всего 24000 долларов.

Мамы-кормильцы особенно распространены в чернокожих семьях, чему способствует очень высокий уровень материнства-одиночки. Около трех четвертей (74%) черных мам — матери-кормильцы. Большинство из них не состоят в браке или живут отдельно от супруга (61%), а остальные (13%) зарабатывают больше, чем их супруга. Среди мам латиноамериканского происхождения 44% являются основными кормильцами; 31% не состоят в браке, а 12% состоят в браке и зарабатывают больше, чем их мужья. Среди белых матерей 38% являются основными кормильцами, 20% — незамужние матери, а 18% состоят в браке и имеют доход выше, чем у их супругов.В азиатских семьях вероятность того, что женщина будет основным кормильцем в семье, ниже, по-видимому, из-за чрезвычайно низкого уровня материнства-одиночки. Лишь 11% азиатских мам не замужем. Доля тех, кто зарабатывает больше, чем их мужья — 20% — несколько выше, чем у других расовых и этнических групп.

Обратной стороной движения матерей в состав рабочей силы стало резкое сокращение доли матерей, которые теперь остаются домохозяйками. Около 29% всех матерей, живущих с детьми младше 18 лет, находятся дома со своими детьми.Это незначительное увеличение с 1999 года, когда 23% мам были дома со своими детьми, но долгосрочное снижение примерно на 20 процентных пунктов с конца 1960-х годов, когда около половины мам были дома.

В то время как образ «домохозяйки» может вызывать в воображении образы «оставьте это Бобру» или очень богатой «отказной матери», реальность сегодняшнего материнства, сидящего дома, совсем другая для больших доля семей. Примерно в трех из десяти семей домохозяек отец либо не работает, либо мать одинока или проживает совместно.Таким образом, матери-домохозяйки, как правило, менее обеспечены, чем работающие матери, с точки зрения образования и дохода. Около 49% домохозяек имеют высшее образование по сравнению с 30% среди работающих матерей. А средний доход семьи для семей с домохозяйкой и папой, работающим полный рабочий день, составил 55000 долларов в 2014 году, что примерно вдвое меньше среднего дохода для семей, в которых оба родителя работают полный рабочий день (102 400 долларов).

Национальная ассоциация по синдрому Дауна

Справочная информация

T

Происхождение терминального синдрома Дауна

В 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун, в честь которого сейчас назван синдром, впервые описал синдром Дауна как «монголизм.«Термин« синдром Дауна »не стал общепринятым до начала 1970-х годов. Больше об этом заболевании узнали в 1959 году, когда французский педиатр / генетик профессор Жером Лежен обнаружил, что у людей с синдромом Дауна есть дополнительная хромосома — всего за год до основания NADS. Вскоре после этого были проведены исследования хромосом для подтверждения диагноза синдрома Дауна.

Исторический климат

В течение первой половины двадцатого века в Соединенных Штатах большинство детей с синдромом Дауна помещались в специализированные учреждения — часто вскоре после рождения.Это привело к огромным человеческим жертвам для тех людей и для их семей, которые были убеждены, часто членами медицинского сообщества, что ребенок меньше, чем человек, и что их потребности будут настолько велики, что их семьи не смогут вырастить. их. Этих детей «поместили» в крупные государственные учреждения — часто в ужасных условиях — заперли, чтобы остальная часть общества не могла видеть ужас их жизни.

Это был климат, с которым пришлось столкнуться основателям Национальной ассоциации синдрома Дауна, когда их дети родились в 1960 году.

Первые дни NADS

Национальная ассоциация по синдрому Дауна (NADS) — старейшая организация в США, обслуживающая детей и взрослых с синдромом Дауна и их семьи. Он был основан в Чикаго в 1960 году Кей МакГи вскоре после того, как ее дочь Триша родилась с синдромом Дауна. В те дни врачи обычно рекомендовали родителям помещать их новорожденных с синдромом Дауна в лечебные учреждения. Родители, которые не последовали этому совету, забрали своих детей домой без поддержки и услуг.Кей и Марти МакГи предпочли проигнорировать совет своего педиатра и отвезли Тришу домой. После первоначального шока, узнав о том, что у их ребенка синдром Дауна, Кей при поддержке Марти начал обращаться к профессионалам и другим родителям детей с синдромом Дауна, и это было началом организации, которая всегда признавала великое значение людей с синдромом Дауна и родителей, помогающих родителям.

В шестидесятых и начале семидесятых это состояние было известно не как синдром Дауна, а как «монголизм», и первоначальное название организации было Монголоидный совет по развитию (MDC).С помощью нескольких других родителей Кей сформировал неформальный совет, и в течение многих лет их собрания проводились в доме Кея и Марти МакГи. В конечном итоге Кей стала Исполнительным секретарем, и она была движущей силой организации с 1960 по 1975 год (Кей фактически полностью выполняла роль президента, но в 1960 году женщины обычно не рассматривались как президенты организаций). повседневное управление организацией — обработка всех телефонных звонков у себя дома, выполнение канцелярской работы и информационные листовки (имейте в виду, что NADS начали использовать компьютеры только в 1989 году) — Кей организовывала регулярные встречи для родителей в центре Чикаго , привезя спикеров даже из Германии.Все конференции по синдрому Дауна в 1960-х и начале 1970-х годов проводились в районе Чикаго. Кей и другие родители-основатели NADS были поистине первопроходцами в разработке систем поддержки друг для друга и особенно для молодых родителей.

В 1960-х годах не было утвержденных программ или услуг для детей с особыми потребностями, поэтому многие родители начинали программы в подвалах церквей и в других общественных зданиях. Многие частные агентства, которые в настоящее время обслуживают взрослых с нарушениями развития по всему Чикаго, были созданы именно таким образом.Они не только заложили прочный фундамент для нашей организации, но и энергично боролись за раннее вмешательство и образовательные услуги на местном и национальном уровнях. Мы всегда будем в долгу перед этими мужественными родителями.

Совместная работа родителей и специалистов

С самого начала родители NADS работали в тесном сотрудничестве с профессионалами — такими людьми, как Джулия Моллой, прекрасный логопед, которая была отличным источником информации, поддержки и силы для наших родителей.(Школа Моллоя в Мортон-Гроув была названа в честь нее.) Еще одним очень активным профессионалом была Далила Уайт, психолог из Института Левинсона. Позже доктор Джордж Смит, врач, автор и исследователь, также тесно сотрудничал с NADS. Итак, с самого начала, несмотря на то, что организация была в основном «управляемой родителями», у нас всегда были профессионалы, активно участвовавшие в нашем совете директоров и в наших комитетах. Кроме того, многие прекрасные профессионалы на протяжении многих лет жертвовали своим временем и талантами, проводя информативные презентации на наших конференциях, ежегодных встречах и на наших семинарах по поведению.Они также работали с нашими детьми и взрослыми на многих уровнях и добавили ценные аспекты нашей организации.

Создание сильной организации

Изменение имени

Несмотря на то, что MDC в основном обслуживала столичный регион Чикаго, организация получала запросы на информацию со всей страны. Поэтому в 1972 году, когда было принято решение убрать слово «М» из нашего названия и материалов, организация сменила название на Национальную ассоциацию синдрома Дауна.(Апостроф в Дауне был официально исключен в начале 1980-х.) Важно помнить, что NADS была основана за 12 лет до создания Национального конгресса по синдрому Дауна и почти за 20 лет до Национального общества по синдрому Дауна. Однако в наш совет директоров входили люди из пригорода Чикаго, и поэтому в 1972 году Кей МакГи и другие лидеры NADS провели много времени с родителями и специалистами из других частей страны, помогая создать новую национальную ассоциацию. организация.Конгресс по синдрому Дауна был основан в 1973 году, и Кей МакГи была избрана его первым казначеем, а президент Совета NADS Люсиль Мсалл стала секретарем по записи. Позже DSC добавила к их имени «National». Члены их правления были и остаются из многих государств, что обеспечивает им сильное национальное представительство и перспективу.

NADS продолжает получать запросы на информацию со всей территории США, а наш информационный бюллетень, аудио / визуальные программы, печатные материалы и наш веб-сайт используются семьями и профессионалами по всей стране и за ее пределами.Однако некоторые из наших программ, такие как программы поддержки родителей, развития больниц и наставничества, доступны только в столичном регионе Чикаго. Кроме того, услуги, которые мы предоставляем в рамках нашего сотрудничества с Центром синдрома Дауна для взрослых, ограничены штатом Иллинойс.

История программы поддержки родителей

В 1960-х и начале 1970-х годов Кей МакГи и Марджори Ли, которых Кей описал как «самых знающих и вовлеченных родителей», посещали больницы, где они умоляли медсестер в детских садах уведомить их, когда у ребенка рождается ребенок с Дауном. синдром.Таким образом, они смогли найти новые семьи и оказать им необходимую поддержку. (Ах, то, что вы могли делать до введения правил HIPAA).

Шейла Хебейн становится исполнительным директором

Сын Шейлы и Питера Хебейнов, Кристофер, родился в июне 1972 года, и всего через несколько часов после его рождения у него был диагностирован синдром Дауна. Гебейнам повезло больше, чем Макги, когда им рассказали о диагнозе синдрома Дауна у их ребенка. Несмотря на то, что в 1972 году врачи все еще советовали некоторым родителям поместить их ребенка в лечебное учреждение, у Гебейнов был очень чувствительный педиатр, который дал им хорошую информацию и сказал: «Сейчас для детей с синдромом Дауна делается гораздо больше, и самое главное. вы можете сделать для него, это полюбить его.”

У Шейлы и Питера была замечательная система поддержки друзей и семьи, и они были благословлены тем, что Крис имел хорошее здоровье. Крис ходил в программы раннего вмешательства, в специальную школу, школу Монтессори, 2 школы с обычным образованием и окончил Park School в Эванстоне в 1993 году. Park School дала Крису отличное образование, включая профессиональную программу, и он прошел несколько тренировок. возможности в сообществе. На последнем году обучения в школе его координатор по профессиональному обучению устроил для него работу почтальона.Когда он закончил учебу, он начал работать в этой должности 40 часов в неделю. Он работал на одной и той же работе последние 19 лет. Крис добирается до работы и возвращается с работы в системе общественного транспорта Чикаго — он любит свою работу и считается ценным членом своей компании. Крис всю жизнь прожил в общине Эванстон — он является активным членом церкви Святого Николая, служа более 25 лет служителем алтаря. Он начал играть на фортепиано, когда ему было 13 лет, он сочинял и играл много лет, и, хотя он больше не берет уроки игры на фортепиано, он играет каждый день и продолжает наслаждаться музыкой.У Криса много интересов, он любит спорт и светские мероприятия. У него совсем другая жизнь, чем у тех, кто родился с синдромом Дауна поколением ранее.

Шейла была избрана в совет директоров NADS в 1974 году и входила в совет, прежде чем стать исполнительным директором в 1979 году. Она проработала на этой должности 30 лет и вышла на пенсию в 2009 году. Она продолжает участвовать в NADS, работая над специальными проектами и по-прежнему работает в команде Центра взрослых людей с синдромом Дауна, посещая собрания и высказывая мнение родителей.

В качестве исполнительного директора NADS Шейла разработала все следующие программы. Она принимала участие на национальном уровне, тесно сотрудничая с двумя национальными организациями, Национальным конгрессом по синдрому Дауна и Национальным обществом по синдрому Дауна, а в более поздние годы — с действующими филиалами по синдрому Дауна. На протяжении многих лет она также работала со многими профессиональными организациями.

Развитие программы поддержки родителей

Несмотря на то, что ситуация в области образования улучшалась (см. Специальное образование для детей с ограниченными возможностями ниже), руководители NADS по-прежнему были обеспокоены тем, что многие новых родителей по всему столичному региону Чикаго не получали такого рода медицинской помощи и поддержки, как они отчаянно нуждался, когда их ребенок родился с синдромом Дауна.Родители забирали ребенка из больницы домой без точной информации и постоянной поддержки. Фактически, многие из них были полностью изолированы в своих общинах. Поэтому в 1979 году NADS разработало программу, которая обучила родителей детей с синдромом Дауна оказывать чуткую поддержку новым семьям.

Эта официальная программа обучения была разработана, чтобы научить родителей становиться «волонтерами поддержки родителей». Мы пригласили родителей со всего пригорода Чикаго для участия в этом важном тренинге.Двухдневный тренинг подготовил их к разнообразным ситуациям, с которыми они могут столкнуться при работе с новыми семьями. Психолог предложил рекомендации о том, как реагировать семьям в кризисной ситуации. Педиатр-терапевт и генетик ответили на все вопросы, связанные со здоровьем, которые могут возникнуть у молодых родителей — важная область, поскольку многие дети с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца или другими серьезными заболеваниями. Чтобы поддерживать свежую группу волонтеров, NADS проводил обучение для новых групп добровольцев поддержки каждые 2-3 года.На более поздних тренингах мы добавили группу опытных волонтеров поддержки, которые делились своим опытом. Эта группа ветеранов обсудила многие важные проблемы, с которыми может столкнуться волонтер по поддержке родителей, в том числе то, как учесть различные реакции матери и отца, как отличить поддержку от консультирования, как предложить поддержку родителям, которые еще не сделали этого. решила, оставить ли им ребенка и как помочь семье в кризисной ситуации. К концу второго дня обучения волонтеры были готовы практически к любому сценарию.

Местные группы поддержки

Поскольку NADS обслуживала всю столичную зону Чикаго, было трудно собирать людей вместе на регулярной основе. В шестидесятые и начале семидесятых годов мы проводили по 4 собрания в год в центре Чикаго, но по мере роста организации мы искали способы расширения местных групп поддержки, чтобы сделать информацию более доступной для всех семей.

Первая местная группа поддержки в Чикаго была основана на северном берегу в середине семидесятых Шейлой Хебейн, которая твердо верила в массовый подход к общественным организациям.Несколько лет спустя люди в других частях Чикаго почувствовали необходимость регулярно встречаться с другими родителями, и поэтому были сформированы такие группы, как Ups for Downs, Downs Development Council и West Suburban Support Group для синдрома Дауна. Эти местные группы продолжают играть решающую роль в обеспечении постоянной поддержки и обучения родителей.

В течение 1990-х годов было создано несколько групп поддержки для родителей подростков с синдромом Дауна. Также была сформирована группа для родителей, чьи дети с синдромом Дауна вели непростое поведение.

Временный патронат

В 1982 году очень важным аспектом нашей поддержки молодых родителей была программа временной приемной семьи. Эта программа была создана, потому что мы обнаружили, что несколько групп родителей в течение очень короткого периода времени отказались от своих прав на своего ребенка до того, как ему исполнилась неделя. Поэтому мы работали с Департаментом по делам детей и семьи штата Иллинойс и частным агентством по усыновлению, и несколько семей NADS стали лицензированными приемными семьями.Наши семьи оказывали любящую помощь на волонтерской основе. NADS оплатила их наличные расходы, но они выразили свою любовь и заботу. Первоначально большинство детей, о которых заботились наши приемные семьи, в конечном итоге были усыновлены, однако в 1992 году мы предоставили приемные семьи четверым младенцам, а трое из четырех позже отправились домой к своим биологическим родителям, и мы способствовали усыновлению четвертого ребенка. Мы прекратили нашу программу опеки в приемных семьях в 1995 году из-за трудностей с Департаментом по делам детей и семьи штата Иллинойс.Тем не менее, мы продолжаем содействовать усыновлению, когда это необходимо, но агентство по усыновлению теперь занимается интенсивным консультированием биологических и приемных родителей. В настоящее время родители реже отказываются от своих прав перед ребенком с синдромом Дауна. Однако в некоторых обстоятельствах усыновление — лучший вариант для ребенка и для биологических семей, и сообщество с синдромом Дауна было наделено множеством замечательных приемных семей.

Программы больничного образования

Несмотря на то, что в NADS были обучены волонтеры поддержки, готовые помогать новым родителям, мы все еще сталкивались с проблемой получения регулярных направлений от всех новых родителей в столичном районе Чикаго.Для решения этой проблемы мы разработали образовательную программу для медицинских работников.

Вскоре после тренинга по поддержке родителей NADS разработала аудиовизуальную программу «Вы не перерастете синдром Дауна, консультируя родителей». С помощью этого инструмента Шейла Хебейн, исполнительный директор, представила больничные образовательные программы в больницах Чикаго для педиатров, акушеров, генетиков, резидентов, социальных работников, медсестер и других специалистов, которые работали с молодыми родителями. Это оказалось очень эффективным способом просвещения медицинского сообщества, и для нас это оказалось хорошим способом разработать согласованные справочные службы для молодых родителей.Когда эта программа началась в 1980 году, NADS получило только 15 прямых направлений из больниц района Чикаго, но 10 лет спустя мы получили 150 прямых направлений.

Основными целями наших программ больничного образования были и остаются:

• Предоставить врачам, ординаторам, медсестрам и социальным работникам самую свежую информацию о синдроме Дауна и подготовить их к оказанию деликатной помощи и поддержки родителям новорожденных с впервые диагностированным синдромом Дауна. Это достигается за счет наших дополнительных услуг, которые проводятся в больницах или в кабинетах врачей.
• Поддерживать в актуальном состоянии материалы для медицинских работников.
• Разработайте эффективные системы направления в медицинском сообществе, чтобы гарантировать, что новые родители будут напрямую направлены в нашу Программу поддержки родителей, когда это возможно.

Поскольку в столичном районе Чикаго было более сотни больниц, потребность в наших образовательных программах также росла, поэтому в 1984 году NADS подготовила свою первую группу ораторов, и с тех пор наши сотрудники и обученные волонтеры проводят образовательные программы. в больницах Чикаго.На протяжении многих лет мы продолжали обучать родителей быть ораторами.

Комплексные медицинские проблемы

Закон Малыша Доу

В 1970-х и начале 80-х годов NADS и другие защитники боролись против практики некоторых медицинских работников, которые рекомендовали младенцам с синдромом Дауна не делать спасительные операции при таких состояниях, как атрезия двенадцатиперстной кишки или атрезия пищевода. Вместо этого они написали приказ, чтобы младенцев не кормили, и в результате младенцы умерли от голода в тихих уголках некоторых больниц.

В 1982 году в Блумингтоне, штат Индиана, родился ребенок с синдромом Дауна, известный как Baby Doe, с атрезией пищевода. Поскольку у ребенка был синдром Дауна, врач посоветовал родителей не давать разрешения на операцию. Когда стало известно о ситуации, дюжина семей предложили усыновить ребенка. От предложений отказались. Родители, их врачи и Верховный суд штата Индиана заявили, что имеют право заморить ребенка голодом. Ребенок умер через семь дней после рождения, до U.Верховный суд С. может рассмотреть апелляцию на решение штата Индиана. Этот случай и случай с Бэби Джейн Доу в Нью-Йорке возмутили защитников, которые неустанно работали над тем, чтобы в 1984 году Конгресс США принял закон, запрещающий отказывать в лечении по «медицинским показаниям» любому ребенку, рожденному с ограниченными возможностями.

Главный хирург Соединенных Штатов во время этих инцидентов К. Эверетт Куп публично заявил, что он не согласен с таким отказом от лечения. За десятилетия работы детским хирургом доктор Куп исправил сотни таких дефектов с постоянно улучшающейся скоростью успеха.К 1982 году успех был почти гарантирован, если операция была проведена. Из-за возмущения общественности в Закон о жестоком обращении с детьми, принятый в США в 1984 году, была добавлена ​​поправка к Малышке Доу, в которой изложены конкретные критерии и руководящие принципы лечения тяжелобольных и / или новорожденных с ограниченными возможностями. Этот закон обязывает штаты, получающие федеральные деньги на программы жестокого обращения с детьми, разработать процедуры для сообщения о пренебрежении медицинским обслуживанием, которое в законе определяется как отказ от лечения, за исключением случаев, когда ребенок находится в необратимой коме или лечение «практически бесполезно» с точки зрения выживания новорожденного.Мнения о «качестве жизни» ребенка не являются уважительными причинами по этому закону для отказа в медицинской помощи.

Это был тот климат, в котором NADS пыталась ориентироваться при возникновении этих сложных проблем. Шейла Хебейн, исполнительный директор NADS, в течение этого времени несколько лет работала в Комитете по педиатрической биоэтике при Лютеранской больнице общего профиля. Она много узнала о сложностях многих ситуаций, с которыми приходилось иметь дело родителям, и смогла внести большой вклад в обсуждение с точки зрения родителей.

Дилемма синдрома Дауна и раннего обнаружения

В 2007 году исполнительный директор NADS выступил на конференции для консультантов по генетике:

Теперь, когда синдром Дауна можно обнаружить раньше, мы обеспокоены тем, что медицинское сообщество, которое в прошлом проявляло предубеждения, снова окажется в положении, оказывающем большое влияние на решения о жизни и смерти. Смогут ли врачи чутко обсудить диагноз с родителями? Смогут ли они рассказать о подарках, а также о проблемах? Смогут ли они представить родителям сбалансированную картину, чтобы они могли принять осознанное решение о том, что для них лучше всего, поскольку в конечном итоге решение остается за родителями.Они даже могли сказать «нет» тестированию.

Возможно, одна из проблем заключается в том, что, в отличие от педиатров и семейных врачей, акушеры и большинство консультантов-генетиков не часто сталкиваются с детьми с синдромом Дауна в своей практике. Они не видят ребенка, о котором они предсказывали, вырастет красивым. Они не знают, что дети и взрослые с синдромом Дауна сейчас являются неотъемлемой частью наших сообществ — не спрятанными вдали, а их семья и друзья празднуют и лелеют их.Многие дети с синдромом Дауна вырастают артистами, танцорами, музыкантами, фигуристами, футболистами, студентами, служащими, избирателями и просто старыми гражданами. Однако, независимо от их способностей или проблем, наши дети не должны зарабатывать место в нашем обществе. NADS всегда боролся за равные условия для детей с синдромом Дауна до и после их рождения.

Образование

Специальное образование для детей с ограниченными возможностями

После многих лет напряженной работы со стороны родителями и другими защитниками, образование для всех детей с ограниченными возможностями стало федеральным законом.29 ноября 1975 года тогдашний президент Джеральд Форд подписал Закон об образовании для всех детей-инвалидов (публичный закон 94-142).

Приняв эту знаменательную меру в области гражданских прав, Конгресс открыл двери государственных школ для миллионов детей с ограниченными возможностями и заложил основу для приверженности страны делу обеспечения у них возможностей для развития своих талантов, обмена своими талантами и внесения вклада в жизнь своих сообществ.

За последние 35 лет ожидания всех студентов, включая студентов с ограниченными возможностями, расширились.Классы стали более инклюзивными, а будущее детей с ограниченными возможностями — ярче. Был достигнут значительный прогресс в защите прав, удовлетворении индивидуальных потребностей и улучшении образовательных результатов для младенцев, малышей, детей и подростков с ограниченными возможностями.

С 1975 года расширилось количество политик и практик, которые содержательно включают учащихся с ограниченными возможностями в общеобразовательные классы и системы подотчетности. В 2010 году почти 60 процентов учащихся с ограниченными возможностями посещали общеобразовательные классы 80 или более процентов школьного дня.В настоящее время услуги раннего вмешательства предоставляются почти 350 000 младенцев и детей ясельного возраста с ограниченными возможностями и их семьям, а более 6,6 миллиона детей и подростков получают специальное образование и сопутствующие услуги, разработанные с учетом их индивидуальных потребностей.

В 2010 году отмечалось 35-летие принятия публичного закона 94-142. В настоящее время он известен как Закон об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA).

Для получения дополнительной информации о публичном праве 94-142 посетите: http: //idea.ed.gov / explore / home.

Обучение в рамках NADS

Несмотря на то, что федеральные законы и законы штата предусматривают бесплатное соответствующее образование для всех детей с ограниченными возможностями, семьям NADS по-прежнему приходилось бороться за права своих детей, и мы разработали программы, чтобы помочь в этом усилии:

Преподаватели образования

В 1987 году NADS обучил группу родителей быть фасилитаторами образования, т. Е. их обучали помогать родителям, испытывающим проблемы со школьным округом.К сожалению, из-за семейных обязанностей и графика работы волонтеры обычно не были доступны в течение недели, когда были запланированы школьные собрания, поэтому сотрудники NADS обеспечивали защиту и помощь семьям, решающим проблемы образования.

Родительская программа

На протяжении многих лет NADS предоставляет поддержку и информацию семьям, которые обращаются к нам за помощью по школьным вопросам. Часто вопросы касаются инклюзии или специального образования.Иногда возникают вопросы об IEP и стратегиях успешного обучения наших детей в школе. Другой комплекс вопросов относится к соответствующей поддержке при переходе из начальной в среднюю школу и, что самое сложное, при переходе из средней школы в программу послесреднего образования. Нам регулярно звонят по телефону семьи из других штатов, переезжающие в Иллинойс. Они часто спрашивают нас о философии школьных округов и их послужном списке в обучении детей с синдромом Дауна.Участники нашей сети «Родители — родители» были готовы поделиться своим опытом с другими родителями, которым было интересно узнать больше о школьных округах в столичном районе Чикаго.

Образовательные программы для студентов

сотрудников NADS и подготовленные ораторы проводят образовательные программы в школах для учащихся начальной, младшей, средней школы и колледжей. В этих презентациях подчеркивается тот факт, что дети с синдромом Дауна — это прежде всего дети, и у них есть способности и трудности, как и у других детей.

Конференции NADS

NADS проводит конференции в районе Чикаго с начала 1960-х годов — профессор Джером Лежен несколько раз выступал с докладами в 1960-х, 70-х и 80-х годах. С 1980 года NADS каждые два года проводит конференции с участием множества местных и национальных докладчиков, включая врачей, исследователей, педагогов, терапевтов, родителей и людей с синдромом Дауна. Рассматриваемые темы включали вопросы здоровья, коммуникативные навыки, чтение, сенсорную обработку, программы послешкольного образования и многие другие темы, представляющие интерес для родителей и специалистов.

Конференция для подростков и взрослых с синдромом Дауна проходит одновременно с конференцией для родителей и специалистов. Некоторые из затронутых тем включали: социальные отношения, вопросы здоровья, безопасность в обществе и рабочие навыки; участники также имеют возможность принять участие в интерактивной драме и танцах.

В последующие годы семинары также предлагались на испанском языке, и наши испаноязычные родители могли получать информацию на своем родном языке — такие темы, как процесс IEP, права на образование и стратегии развития для достижения успеха в школе и в обществе.

Удовлетворение потребностей взрослых с синдромом Дауна

В начале и середине 1980-х годов основное внимание NADS уделялось образованию и поддержке семей с детьми с синдромом Дауна. Однако к концу 1980-х годов мы стали лучше осознавать потребности взрослых с синдромом Дауна и их семей. Нам звонили родители, чьи сын или дочь жили дома, но не ходили в школу и были спрятаны в своих семьях. Мы получали отчаянные телефонные звонки от родителей, которые не могли найти даже элементарной медицинской помощи для своего сына или дочери.Мы также обнаружили людей с синдромом Дауна, которые были помещены в лечебные учреждения при рождении и не имели контактов со своими семьями — эта группа мужчин и женщин была переведена из крупных государственных учреждений в групповые дома или дома престарелых, которые в некоторых случаях были не намного лучше. чем в крупных учреждениях. Мы задались вопросом: если мы не поможем этой группе взрослых, которых всю жизнь избегали и игнорировали — кто это сделает? Мы решили, что NADS попытается это сделать, и приступили к поиску лучших способов служить нашим взрослым.

Стипендия NADS для взрослых

В 1989 году NADS организовала стипендию с Программой семейного исследования и обслуживания при Университетской партнерской программе (UAP) по проблемам развития, Иллинойсский университет в Чикаго. Благодаря стипендии UAP мы получили услуги Денниса Макгуайра, который имел обширный опыт семейного консультирования. Деннис заканчивал последний год обучения на докторскую степень по социальной работе. Он был назначен на NADS 20 часов в неделю, а взамен мы предоставили UAP стипендию в размере 10 000 долларов.Деннис посещал все города Чикаго и оказывал прекрасные консультационные и справочные услуги. После получения докторской степени Деннис был нанят UAP в качестве семейного советника, но NADS смог договориться с UAP, чтобы позволить нам сохранить Денниса в качестве нашего «товарища». Вскоре для нас стало очевидно, что медицинские условия были тесно связаны с некоторыми психосоциальными проблемами, с которыми мы столкнулись. Поэтому мы начали искать способы расширения работы доктора Макгуайра с нашими семьями.

Мы искали повсюду, чтобы увидеть, сможем ли мы найти программу, ориентированную исключительно на медицинские и психосоциальные потребности взрослых с синдромом Дауна, но такой программы не было. Поэтому нам пришлось его разработать. [Для получения дополнительной информации о развитии этой программы см. «Партнерство в честь празднования» в меню истории на сайте www.nads.org.

Центр синдрома Дауна для взрослых

После нескольких лет поисков и уговоров NADS удалось добиться от Лютеранской больницы общего профиля в Парк-Ридже обязательства обслуживать взрослых с синдромом Дауна.Центр синдрома Дауна для взрослых (ADSC) открылся в январе 1992 года, и д-р Брайан Чикойн был назначен медицинским директором. Это положило начало уникальному сотрудничеству между NADS и Лютеранской больницей общего профиля. Первоначально доктор Макгуайр делил свое время между Центром и UAP, но в марте 1998 года он присоединился к персоналу ADSC на постоянной основе в качестве директора психосоциальных служб. Когда центр открылся в 1992 году, пациенты обслуживались 2 раза в месяц утром, но к 2011 году, потому что В связи с огромным спросом пациенты теперь находятся на приеме 5 дней в неделю с 2 врачами, работающими полный рабочий день, практикующей медсестрой, 3 сертифицированными фельдшерами, постоянным медперсоналом, представителем пациентов, диетологом, аутрич-работником и пациентом. адвокат.NADS всегда играла активную роль в команде ADSC, и мы очень гордимся этим уникальным сотрудничеством и замечательной помощью, которую подростки и взрослые получают в Центре взрослых синдромов Дауна. NADS помогло финансировать позиции аутрич-специалистов, защитников интересов пациентов и часть услуг, предоставляемых доктором Макгуайром. В 2011 году NADS был награжден мемориальной доской, подтверждающей, что NADS предоставил ADSC более миллиона долларов. Центр обслужил более 5000 человек, а в 2011 году его посетили более 7000 пациентов.

Специализированная программа временного ухода за взрослыми

Благодаря работе Центра взрослых людей с синдромом Дауна NADS стало известно о некоторых семьях, находящихся в кризисной ситуации, и мы разработали программу для удовлетворения их потребностей. Программа специализированного временного ухода была краткосрочной программой, разработанной для оказания помощи семьям, остро нуждающимся в немедленном вмешательстве. Он был ограничен людьми, которые были привязаны к дому или пережили необычный семейный кризис. Эта программа была разработана NADS и осуществлялась через адвоката пациентов в Центре синдрома Дауна у взрослых и через местное агентство, которое предоставляло услуги по временному уходу.

Программа производственной практики

В течение 1990-х и в начале 2000-х годов люди с синдромом Дауна заканчивали среднюю школу или программы специального образования, не имея профессиональных навыков и имея очень мало вариантов после окончания учебы. Поэтому, поскольку у NADS был офис в Центре синдрома Дауна у взрослых, мы разработали программу производственной практики, которую могли использовать ученики, посещавшие школу рядом с центром.

NADS разработало эту программу, чтобы предоставить подросткам и взрослым с синдромом Дауна опыт работы в офисе, который поможет им подготовиться к выходу на рынок труда.Мы также дали им возможность изучить соответствующий рабочий этикет, такой как надежность, пунктуальность, коммуникабельность, выполнение задач, ношение надлежащей одежды и другие навыки, необходимые для успешного трудоустройства.

Наш сотрудник, офис которого находился в Центре синдрома Дауна у взрослых, координировал эту программу, и она каждый год связывалась с местными старшими школами, сообщая им об этой возможности. Количество учеников менялось из года в год, в зависимости от реакции средних школ.Наш сотрудник подготовил работу, которая включала в себя множество офисных задач, таких как копирование, сопоставление и подготовка почтовых отправлений и пакетов для пациентов. Тем не менее, инструктор сопровождал каждого студента и отвечал за его руководство.

Эта программа завершилась, когда спрос на медицинские услуги в Центре синдрома Дауна для взрослых значительно увеличился, а места для студентов стали недоступны.

Программа наставничества для взрослых

NADS также обнаружил, что многие взрослые с синдромом Дауна были одиноки.Хотя многие из них участвовали в программах отдыха и Специальной Олимпиаде, некоторые были изолированы друг от друга, поэтому мы разработали уникальную программу для удовлетворения этой потребности. Программа наставничества NADS была разработана в 1997 году, и, несмотря на то, что ее было трудно поддерживать, когда налаживались успешные совпадения и завязывались дружеские отношения, мы обнаружили, что она того стоит.

Целью данной программы является оказание поддержки взрослым с синдромом Дауна, которые подпадают под следующие категории:

• Молодые люди, не посещающие школу и живущие дома.
• Взрослые, нуждающиеся в помощи, чтобы участвовать в жизни своего сообщества.
• Пожилые люди, которые не получали услуг и оказались изолированными.

Наша конечная цель — создать среду, в которой взрослые с синдромом Дауна смогут найти новых друзей. Мы стараемся соответствовать на основе интересов, но поскольку мы надеемся на развитие постоянных отношений, географическое положение является очень важным фактором. Каждого наставника просили поддерживать телефонный контакт со своим другом раз в неделю и планировать встречи раз в месяц.

Удовлетворение потребностей малообеспеченных людей, страдающих синдромом Дауна

В конце 1990-х годов NADS стало известно, что у некоторых из наших детей с синдромом Дауна есть дополнительные диагнозы, такие как аутизм или синдром дефицита внимания с гиперактивностью. Проведя небольшое исследование, мы решили разработать программу, ориентированную на потребности этих детей и их семей, которые чувствовали себя очень изолированными; некоторые даже заявили, что они не чувствовали себя желанными в системе поддержки синдрома Дауна из-за непростого поведения их детей.

Семейный курс поведения

Начиная с 1998 года, NADS организовал выездные семинары на выходных для семей, чей ребенок с синдромом Дауна имел дополнительный диагноз, например, аутизм или СДВГ. Ретрит по семейному поведению обычно проводился весной каждого года. Во время ретрита о детях заботились опытные работники передышки, и они проводили выходные, занимаясь веселыми занятиями, такими как плавание и музыкальная терапия, в то время как родители сосредоточились на изучении новых способов помочь своему ребенку.Мы сохранили небольшое количество людей, чтобы создать благоприятную среду для семей.

The Retreat был предложен как способ для семей, которые находились в сильном стрессе, получить передышку от повседневных забот. Для детей мы обеспечили индивидуальное соотношение работающих на передышку и детей, чтобы дети могли безопасно наслаждаться запланированными для них занятиями. Для родителей мы предоставили множество опытных профессионалов, которые рассмотрели волнующие их вопросы и дали им практические стратегии, позволяющие справиться с коммуникативными и поведенческими проблемами своего ребенка.Многие замечательные профессионалы были очень любезны и щедры на свое время — двое, которые возвращались из года в год, были доктором Лу Вайсом и доктором Майклом Фельдом. Мы также собрали вместе семьи, у которых иначе не было бы возможности встретиться; ретрит позволил им поделиться своими историями и найти поддержку и ободрение друг друга.

В последние годы формат ретрита изменился на однодневные программы, которые проводятся чаще, чтобы больше семей могли участвовать.

Обслуживание латиноамериканского сообщества

Несмотря на то, что NADS много лет обучал испаноязычных волонтеров поддержки и некоторые из наших материалов, в том числе буклет для молодых родителей, A Baby First , были доступны на испанском языке, мы поняли, что потребности латиноамериканского сообщества не удовлетворены. встретили должным образом, и в 2005 году мы наняли двуязычного координатора, чтобы помочь нам лучше обслуживать эти семьи. Чтобы помочь нам удовлетворить их потребности, мы разработали следующие программы:

В 2005 году NADS разработала пилотную программу, чтобы помочь улучшить и расширить наши услуги для испаноязычных семей в столичном районе Чикаго.Это был важный шаг, потому что более 25% всех новых семей, которые мы обслужили в этом году, были латиноамериканцами, и их число постоянно увеличивалось. Эта пилотная программа была затем включена в наши регулярные службы, когда наш Двуязычный Координатор стал нашим сотрудником. Сейчас она тесно сотрудничает с молодыми родителями, а также занимается пропагандой в сфере образования.

Наш буклет A Baby First уже много лет издается на испанском языке, наши брошюры также доступны на испанском языке. В дополнение к обучению двуязычных волонтеров поддержки в течение многих лет мы проводили тренинги для тех, кто говорит только по-испански, и они доступны для работы с нашими новыми семьями.

конференции NADS также включали семинары на испанском языке, и мы предоставляли услуги перевода для общих сессий.

Участие NADS в исследовании синдрома Дауна

С самого начала NADS интересовалось исследованием синдрома Дауна. В 1960-х и 1970-х годах мы приглашали многих исследователей выступить на наших конференциях. Они сообщили о медицинских, когнитивных и образовательных исследовательских проектах не только в США, но и в Великобритании, Германии, Франции и многих других частях мира.

Мегавитамины и минералы

С 1940-х годов вопрос о лечении детей с синдромом Дауна мега-витаминами интересовал родителей детей с синдромом Дауна. В 1940-х годах врач из Детройта, доктор Генри Х. Теркель, разработал смесь витаминов и минералов, которая стала известна как U-серия. К 1950-м годам Теркель сосредоточился в основном на синдроме Дауна. Многие родители очень хотели сделать что-нибудь, что могло бы помочь их ребенку, и поэтому они посоветовали своим детям пройти курс лечения Dr.Программа Теркеля.

В 1981 году доктор Рут Харрелл и ее коллеги из Университета Олд Доминион в Вирджинии опубликовали отчет, который заставил всех сесть и обратить на него внимание. Это было небольшое исследование, в котором приняли участие всего 16 человек. Доктор Харрелл сообщил, что некоторые дети с синдромом Дауна, которым давали мегадозы витаминов и минералов, в одном случае повысили свой IQ до 25 баллов.

Многие родители NADS связались с NADS, чтобы спросить об исследовании Харрелла, и было установлено, что проведение двойного слепого, хорошо контролируемого исследования может быть полезным не только для семей NADS, но и для семей по всей стране и за ее пределами.

Использование мегадоз витаминов с минералами при синдроме Дауна — Чикагское исследование

Джордж Ф. Смит, доктор медицины,
Донна Спайкер, доктор философии.
Кэрол П. Петерсон, доктор философии,
Данте Чиккетти, доктор философии
Парвин Жюстин, доктор философии

В 1981 году NADS тесно сотрудничал с доктором Джорджем Смитом и его командой, чтобы провести это важное исследование. Мы набрали детей для участия в исследовании, которое проводилось в Масонской больнице штата Иллинойс в Чикаго. Кроме того, NADS предоставило определенное финансирование для этого исследования.

Целью исследования было оценить влияние мегадоз витаминов и минералов на когнитивный интеллект детей с синдромом Дауна. Всего было 56 детей, и они были разделены на 2 группы по 28 детей в каждой. Средний возраст в каждой группе в начале исследования составлял 11 лет. Это было 8-месячное исследование, и дети оценивались на исходном уровне, 4 месяца и 8 месяцев с психологическими тестами, физическим осмотром и анализами крови. Результаты показали, что обе группы детей достигли улучшения за 8-месячный период, но не было обнаружено различий между детьми, принимавшими мегавитамины, и детьми, принимавшими плацебо.

Полный отчет об этом исследовании был опубликован в The Journal of Pediatrics, Vol. 105. 2, с. 228-234, август 1984 г.

Врожденное исследование сердца

Nancy Roizen, MD
Deborah Bryk-Serva, MD

В конце 1980-х годов NADS беспокоило то, что многие из наших детей не проходят надлежащий кардиологический скрининг при рождении. В то время д-р Нэнси Ройзен, директор педиатрической клиники синдрома Дауна при Чикагском университете, поделилась нашей озабоченностью, и в 1989 г.Ройзен и доктор Дебора Брик-Серва, детский кардиолог, разработали исследовательский проект, чтобы изучить этот вопрос. NADS предоставил определенное финансирование, и через нашу Программу поддержки родителей мы набрали более 130 младенцев для исследования. Возраст участников был не менее 3 месяцев, и они не проходили скрининг на сердечные заболевания с помощью эхокардиограммы. Каждый ребенок в исследовании прошел комплексное медицинское обследование, а также сердечно-сосудистую систему, включая эхокардиограмму. Приблизительно у 30% этих младенцев были обнаружены проблемы с сердцем.

Результаты этого исследования четко документально подтвердили необходимость того, чтобы всех младенцев с синдромом Дауна обследовал детский кардиолог и проводила эхокардиограмма при рождении или вскоре после этого — теперь это четко рекомендовано в Руководстве по оказанию медицинской помощи при синдроме Дауна.

Исследование сердца у взрослых с синдромом Дауна

Когда в 1992 году открылся Центр синдрома Дауна для взрослых, NADS разработало программу аэробики для взрослых. Поскольку было проведено очень мало исследований взрослых с синдромом Дауна, мы предоставили Центру финансирование для проведения обследований сердца для пациентов в Центре, прежде чем им было разрешено участвовать в программе аэробики.Это включало обследование кардиологом, стресс-тест и другие кардиологические обследования. В этом исследовании не было обнаружено серьезных сердечных проблем.

Затраты энергии у детей с синдромом Дауна

Эми Люк, доктор философии
Nancy Roizen, MD
Marjorie Sutton, MS, RD
Dale Schoeller, Ph.D.

В 1989 году д-р Нэнси Ройзен попросила NADS набрать детей для исследования питания и веса у детей с синдромом Дауна, которое проводилось в детской больнице Уайлера при Чикагском университете и детской больнице Ла-Рабида в Чикаго.Это исследование было предпринято для изучения взаимосвязи между расходом энергии и ожирением у детей с синдромом Дауна по сравнению с контрольными субъектами, а также для получения данных, которые помогут определить суточные потребности в энергии у детей препубертатного возраста с синдромом Дауна. NADS набирал детей с синдромом Дауна, а контрольную группу набирали из другого источника.

Полный отчет об этом исследовании был опубликован в журнале Journal of Pediatrics , том 125, выпуск 5, часть 1, ноябрь 1994 г.

Ресурсы

Библиотека ресурсов

До недавнего времени NADS поддерживал Библиотеку ресурсов в Центре синдрома Дауна у взрослых, которая содержала сотни книг, аудиокассет, DVD и видео, связанных с синдромом Дауна. Материалы были доступны для предоставления на время членам NADS, пациентам Центра синдрома Дауна у взрослых и их семьям или лицам, обеспечивающим уход, но из-за нехватки места и административных проблем NADS приняла решение прекратить предоставление услуг по предоставлению взаймы, и материалы из библиотеки в настоящее время распространяются среди местных сообществ.

Материалы NADS

Поскольку на протяжении многих лет было так много неточной информации о синдроме Дауна, NADS подготовил материалы, чтобы исправить эти неточности и мифы. Наши материалы подчеркивают ценность, подарки и вклад, которые дети и взрослые с синдромом Дауна приносят своим семьям и более широкому сообществу.

В 1990 году NADS выпустило буклет для молодых родителей «Сначала ребенок». Родители и родительские организации по всей стране, а также в других странах использовали этот красивый 12-страничный буклет, который они раздают своим новым родителям.Это был первый четырехцветный буклет о синдроме Дауна, опубликованный в США. NADS также разработала «Специальную папку доставки», которая предоставляется новым родителям как часть нашего нового родительского пакета.

Мы также разработали серию красивых плакатов на тему «Не удивляйтесь». В этой серии было семь плакатов, и они были расклеены по всей стране, а также в Канаде. Следуя теме «Не удивляйтесь», мы также разработали 21 закладку, которые использовались, чтобы выделить дары и таланты детей и взрослых с синдромом Дауна.

NADS разработало несколько аудиовизуальных программ:

• Синдром Дауна не перерасти
• Новые ожидания при синдроме Дауна
• Друг, как ты
• Не удивляйтесь
• Таланты, которые вдохновляют

Веб-сайт NADS

Веб-сайт NADS был разработан членом правления NADS Биллом Маккарти в 1996 году. На нем представлена ​​общая информация о синдроме Дауна, а также списки программ NADS и многочисленные ресурсы по синдрому Дауна.Веб-сайт был переработан в 2003 году Куртом Метцлером, который с тех пор продолжает быть нашим веб-мастером. Очень активно в течение нескольких лет был дискуссионный форум, который обеспечивал благоприятную среду, в которой люди из сообщества с синдромом Дауна находили информацию, делились достижениями своих детей и просили поддержки в трудные времена. Родители часто помогали друг другу, задавая вопросы или публикуя полезные ресурсы, которые они обнаружили. Первоначально этот форум удовлетворял значительную потребность и генерировал много энергии, и хотя он все еще используется некоторыми людьми, с развитием блогосферы и Facebook все больше и больше родителей общаются напрямую с самыми разными людьми.Другие сайты социальных сетей позволяют родителям обмениваться информацией намного проще, чем это было возможно в прошлом. NADS также есть на Facebook, что является еще одним способом, которым мы помогаем людям оставаться на связи и быть в курсе последних событий.

Веб-сайт продолжает оставаться для NADS отличным средством общения с нашими членами и более широким сообществом по различным вопросам и событиям.

Оповещения по электронной почте

В 2000 году NADS запустила систему рассылки уведомлений по электронной почте, и ее участники были уведомлены о законодательных предупреждениях и событиях, представляющих интерес для сообщества с синдромом Дауна.

Президенты NADS

Джон Ли 1961–1964
Дэйв Занони 1964–1966
Боб Мид 1966–1968
Рон Крупп 1968–1974
Люсиль Мсалл 1974–1975
Тони Мичелли 1975–1979 9013 Art Dobbelaere 1979-1980
Ken Miller 1980-1984
Мэри Никосон 1984-1985
Элейн Гринбаум 1985-1986
Дэн Мур 1986-1988
Пегги Бурк 1988-1991
Джоанн Харт 1991 — 1996
Том Херр 1996 — 1997
Дэн Мур 1997 — 2000
Билл Маккарти 2000 — 2003
Дайан Гомбоз 2003 — 2008
Джеки Ротонди 2008 — 2012
Стив Коннорс 2012 — 2017
Кэти Вуд 2018-2020

Исполнительные директора NADS

Бирн Уитт 1973-1974
Карен Корнелл 1978-1979
Шейла Хебейн 1979-2009
Дайан Урхаузен 2009-2017

Хронология истории NADS

1960	Организация была создана как MDC
1972	Название изменено на Национальная ассоциация синдрома Дауна
1975	Создана первая местная группа поддержки NADS.
1979	NADS провела первую программу обучения поддержке родителей
1980	Разработка госпитальной образовательной программы
1982	Разработана программа временной приемной семьи NADS
1984	НАДС обучила первую группу ораторов
1987	Подготовили родителей для работы в сфере образования
1989	Разработана стипендия НАДС при УАП
1990	Первый ребенок впервые опубликовано
1991	Обязательство Лютеранской больницы общего профиля открыть клинику для взрослых с синдромом Дауна
1992	Открыта клиника взрослых людей с синдромом Дауна (Центр)
1998	НАДС провела первую отступление по поведению
2005	Формализованная программа NADS для испаноязычных семей

В память о двух любимых сотрудниках

Пегги Немек

Пегги вошла в совет директоров NADS в 1979 году — ее сын Тим родился с синдромом Дауна в 1978 году.Пегги участвовала в нашей первой программе обучения волонтеров поддержки родителей, и она была в совете директоров до 1984 года, когда она присоединилась к персоналу NADS в качестве координатора нашего офиса. Пегги также была нашим координатором поддержки семей, и в этой роли она была источником силы и поддержки для сотен семей NADS. Пегги любили многие, и она преданно работала в NADS до самой своей смерти в сентябре 2004 года.

Линда Пикки

Дочь Линды, Энджи, родилась в 1980 году, и в 1986 году она прошла наш курс ораторского искусства.Она присоединилась к персоналу NADS в 1989 году в качестве координатора программы. В этом качестве она расширила нашу программу обучения в больницах и предоставила сотни и сотни программ без отрыва от производства по всему Чикаго. Линда также работала с учащимися колледжей, старших классов и начальной школы, предоставляя им ценную информацию и идеи. Линда также оказывала удивительно чуткую поддержку многим родителям на протяжении многих лет.

Линда самоотверженно работала в NADS до лета 2010 года, и мы были опустошены, когда она умерла в декабре 2010 года.

---

• Шейла Хебейн проработала 5 лет в качестве члена совета директоров и 30 лет в качестве исполнительного директора.
• Пегги Немек проработала 5 лет в качестве члена совета директоров и 20 лет в качестве координатора офиса.
• Линда Пикки была оратором в течение 3 лет, а затем 20 лет проработала координатором программы.
• Общее время приверженности к НАДС и сообществу с синдромом Дауна этих 3 женщин составило 83 года. Возможно, мы больше никогда этого не увидим.

Синдром Дауна Хронология прав человека и гражданина

Просмотр хронологии прав человека и гражданских прав в текстовом формате

Посмотреть интерактивную хронологию прав человека и гражданина

Исторически сложилось так, что в Соединенных Штатах большинство людей с синдромом Дауна и другими умственными недостатками и нарушениями развития содержались в бесчеловечных учреждениях, где они были лишены образования, здравоохранения и даже водопровода.

В Соединенных Штатах до 1980-х годов, а в некоторых случаях даже до 1990-х годов, отношение к людям с синдромом Дауна и другими умственными недостатками представляет собой позорную главу бесчеловечности и дискриминации в нашей стране.

Глобальный фонд синдрома Дауна посвящен улучшению жизни людей с синдромом Дауна и обеспечению того, чтобы зверства, которым подвергались люди с синдромом Дауна в Соединенных Штатах (и которые продолжаются в других странах сегодня), никогда не были забыты и, следовательно, никогда не повторились.

Важно помнить, что люди с синдромом Дауна и другими интеллектуальными нарушениями и нарушениями развития были ключевой целью евгенического движения в Соединенных Штатах, которое повлияло на первые массовые убийства Гитлера в рамках программы Aktion-T4 в 1939 году.Посредством этой программы Гитлер убил примерно 200 000 человек с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития, многие из которых были людьми с синдромом Дауна.

Важно помнить, что до 1984 года врачи в Соединенных Штатах отказывались предоставлять людям с синдромом Дауна спасающие жизнь процедуры, такие как операции на сердце. Даже сегодня есть люди с синдромом Дауна, которые умирают в возрасте от 30 до 40 лет просто потому, что врач отказался делать операцию на сердце, когда они были младенцами.

Важно помнить, что было множество случаев, когда врачи и отцы вступали в сговор и сообщали матерям новорожденных с синдромом Дауна, что их младенцы умерли, хотя на самом деле эти младенцы были быстро и тихо помещены в бесчеловечные учреждения.

Важно помнить, что люди с синдромом Дауна и другими ограниченными интеллектуальными возможностями систематически подвергались физическому и сексуальному насилию в результате принудительной стерилизации — к 1981 г. более 60 000 человек с ограниченными возможностями подвергались таким нарушениям.

Важно помнить, что еще в 1980-х годах были врачи, которые относили кормление ребенка с синдромом Дауна к категории «спасательных процедур» и заставляли детей голодать до смерти с синдромом Дауна и другими умственными недостатками и нарушениями развития, пока все 50 губернаторов штатов не создали законодательство, запрещающее эту ужасную практику.

Важно помнить, что дети с синдромом Дауна и другими нарушениями интеллекта и развития, живущие в учреждениях, были массово инфицированы в экспериментах, связанных с открытием вакцины.

Для нас важно помнить, что наши друзья и члены семьи с синдромом Дауна заслуживают основных прав человека и гражданина. Только в этом контексте мы можем предотвратить повторение злодеяний и предотвратить дискриминацию во всех формах сейчас.

Ниже приводится хронология прав человека и гражданских прав для людей с синдромом Дауна, которая включает более широкие вопросы, связанные со всеми интеллектуальными нарушениями и нарушениями развития.

1773

В Соединенных Штатах Восточная государственная больница, расположенная в Вильямсбурге, штат Вирджиния, признана первым штатом, создавшим учреждение для душевнобольных (в то время называемых «сумасшедшими, безумными, слабоумными, безумцами и идиотами»).В течение следующих двух столетий сотни тысяч детей и взрослых с нарушениями развития помещены в специальные учреждения, многие из которых пожизненно. Хотя помещение в учреждения обычно не было принудительным, родителей часто принуждали или настоятельно поощряли помещать своих детей в учреждения и велели забыть об этом члене семьи. Лишь в 1950-х годах начинается «деинституционализация» вместе с закрытием психиатрических больниц и некоторых психиатрических лечебниц.

Первая психиатрическая больница. ; Вирджинии принадлежит кредит в стране.(1900, 16 июля). Нью-Йорк Таймс .

У людей с ограниченными возможностями есть прошлое, настоящее и будущее! [документ .pdf]. (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Содружества Вирджинии: http://www.vcu.edu/partnership/CSAL/downloadables/VA%20Disability%20History%0Timeline%20Document%20Format%20without%20links.pdf

Больница, потерянная для многих — Восточная государственная больница, Вильямсбург, Вирджиния . (2011, 7 июня). Получено с веб-сайта Hospitalstay.com: http: // hospitalstay.ru / 2011/06 / lost-to-many-hospital-% E2% 80% 93-Eastern-State-Hospital-Williamsburg-Virginia-2/

1793

Филипп Пинель

Филип Пинель и Жан-Батист Пуссен считаются первыми в Европе, кто снял ограничения и внедрил более гуманные методы лечения психически больных (что стало известно как моральное лечение) в Asylum de Bicêtre в Париже, Франция. . Пуссин влияет на Пинеля, и они распространяют реформы, такие как категоризация расстройств, а также наблюдение и общение с пациентами как методы лечения.

История ненормальной психологии . (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Северного Иллинойса: http://www3.niu.edu/acad/psych/Millis/History/mainsheet.htm

Маршалл, Р. Дж. (1995). Пинель: первый современный психоаналитик? Современный психоанализ, 20 , 175-182. Резюме получено с http://www.pep-web.org/document.php?id=mpsa.020.0175a

Однако есть некоторые споры о роли Филиппа Пинеля.

Вайнер, Д. Б. (2008). Филипп Пинель в XXI веке.В E. R. Wallace & J. Gach (Eds.), History of Psychiatry and Medical Psychology (pp. 305-312). DOI: 10.1007 / 978-0-387-34708-0_8

1883

Сэр Фрэнсис Гальтон ввел термин «евгеника» в своей книге « Очерки евгеники» . Американцы поддерживают движение евгеники, принимая законы, запрещающие людям с ограниченными возможностями переезжать в США, жениться или заводить детей. Законы евгеники приводят к принудительному помещению в учреждения и принудительной стерилизации взрослых и детей с ограниченными возможностями.

Гальтон, Ф. (1909). Очерки евгеники . Получено с http://galton.org/books/essays-on-eugenics/galton-1909-essays-eugenics1up.pdf

.

Евгеника: самые мрачные дни Америки . (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Флориды: http://iml.jou.ufl.edu/projects/spring02/holland/Galton.htm

1907

Индиана принимает закон о евгенике, разрешающий практику стерилизации. Коннектикут следует их примеру в 1909 году, и в Калифорнии начинается движение евгеники, нацеленное на не нордических людей путем принудительной стерилизации, ограничений брака и насильственной сегрегации различных рас и групп населения.

Блэк, Э. (23 ноября 2003 г.). Ужасающие американские корни нацистской евгеники. Сеть новостей истории . Получено с веб-сайта History News Network: http://hnn.us/articles/1796.html

1912

«Дебора Калликак, как она появляется сегодня в Тренировочной школе». Изображение с сайта mentalclassics.yorku.ca

.

Семья Калликак Генри Х. Годдарда выдвигает идею о том, что инвалидность связана с безнравственностью и связывает то и другое с генетикой.Книга является бестселлером и поддерживает движение евгеники. Калликак — это псевдоним, используемый на протяжении всей книги — само слово позже стало восторженным для сельской бедноты на юге и северо-востоке США

.

Годдард, Х. Х. (нет данных). Семья Калликак: исследование наследственности слабоумия . (Оригинальная работа опубликована в 1913 г.) Получено с http://psychclassics.yorku.ca/Goddard/

«Угроза слабоумным» (брошюра) создает атмосферу истерии, допускающую массовые нарушения прав человека людей с ограниченными возможностями, включая принудительное помещение в учреждения и стерилизацию.

1917

через NPR; Предоставлено Марти Перником

Вышел фильм Черный аист . Вдохновленный сенсационным случаем доктора Гарри Хейзельдена, в нем рассказывается о чикагском хирурге, который убеждает родителей новорожденного с множественными нарушениями здоровья позволить ребенку умереть от голода вместо того, чтобы провести операцию, которая спасла бы его жизнь.

Перник, М. С. (1996). Черный аист: Евгеника и смерть «неполноценных» младенцев в американской медицине и кино с 1915 года .Нью-Йорк: Oxford University Press,

.

Черный аист: реклама в кино . (нет данных). Получено с веб-сайта Национального общественного радио: http://www.npr.org/programs/disability/ba_shows.dir/children.dir/highlights/blacksto.html

Черный аист (1917) . (нет данных). Получено с веб-сайта IMDB: http://www.imdb.com/title/tt0160056/

1924

Содружество Вирджиния принимает закон штата, разрешающий стерилизацию (без согласия) лиц, которые признаны: «слабоумными, безумными, депрессивными, умственно отсталыми, эпилептиками и другими».«Стерилизованы также алкоголики, преступники и наркоманы.

Вирджиния . (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Вермонта: http://www.uvm.edu/~lkaelber/eugenics/VA/VA.html

В Майн Кампф, Гитлер цитирует законы и идеологию евгеники США во время своих попыток найти медицинское обоснование своей ненависти к определенным группам людей. Он заявил: «Я с большим интересом изучил законы нескольких американских штатов, касающиеся предотвращения воспроизводства людей, чье потомство, по всей вероятности, не имело бы никакой ценности или вредило бы расовой принадлежности.”

Блэк, Э. (23 ноября 2003 г.). Ужасающие американские корни нацистской евгеники. Сеть новостей истории . Получено с веб-сайта History News Network: http://hnn.us/articles/1796.html

1927

Верховный суд, дело Бак против Белла постановил, что принудительная стерилизация против их воли не является нарушением конституционных прав инвалидов. Верховный суд никогда официально не отменял это решение, но в последующие годы федеральные суды и суды штатов подвергли резкой критике и поставили под сомнение правовые основания, лежащие в основе этого решения.

Питцер А. (24 июня 2009 г.). Наследие евгеники США: решение о стерилизации Баком все еще остается в силе. США сегодня . Получено с http://www.usatoday.com/news/health/2009-06-23-eugenics-carrie-buck_N.htm

.

Бак против Белла, 274 U.S. 200 (1927).

Ломбардо П. А. (1985). Три поколения, никаких имбецилов: новый взгляд на Бак против Белла. N.Y.U. Юридическое обозрение, 30 . Резюме получено с http://heinonline.org/HOL/LandingPage?collection=journals&handle=hein.журналы / nylr60 & div = 11 & id = & page =

1933

Совет по делам отсталых детей в округе Кайахога, штат Огайо, создан для оказания помощи детям в этом районе, которые были исключены из государственных школ. Более 10 других организаций были созданы в 1930-х — начале 1940-х годов. Из них две большие группы — Детская благотворительная лига в Сиэтле (позже преобразованная в Вашингтонскую ассоциацию для отсталых детей) и Нью-Йоркская лига защиты отсталых детей — были созданы для оказания поддержки родителям, защищающим своих детей.

1939

Начало Второй мировой войны. Гитлер приказывает повсеместное «убийство из милосердия» больных и инвалидов. Программа нацистской эвтаназии (кодовое название Aktion T4) учреждена с целью искоренить «жизнь, недостойную жизни».

Кэри, Г. (нет данных). Генетика, политика и общество . Получено с веб-сайта психологии Университета Колорадо: http://psych.colorado.edu/~carey/hgss2/pdfiles/Ch%2002%20Genetics%20and%20Politics.pdf

MacFarland, B. (нет данных). Программа нацистской эвтаназии .Получено с веб-сайта Рутгерса: http://www.ncas.rutgers.edu/center-study-genocide-conflict-resolution-and-human-rights/nazi-euthanasia-program

1941

Гитлер приостанавливает программу Aktion T4, в результате которой погибает почти 100 000 человек, но убийства продолжаются с использованием смертоносных наркотиков и голодания вместо отравления газом. Всего около 200 000 человек с физическими недостатками и / или нарушениями развития погибают от смертельной инъекции, голодания или в газовых камерах. (там же.)

1946

Закон Хилла-Бертона (также известный как Закон об обследовании и строительстве больниц) разрешает федеральные субсидии штатам на строительство больниц, государственных медицинских центров и медицинских учреждений для реабилитации людей с ограниченными возможностями.

Лица, отказывающиеся от военной службы по соображениям совести во время Второй мировой войны, создают Национальный фонд психического здоровья. Эти отказники служили в государственных психиатрических больницах вместо того, чтобы сражаться. Цель фонда — пропагандировать злоупотребления в учреждениях и двигаться к деинституционализации людей с психическими расстройствами.

Райт, Ф. Л. младший (1947). Вне поля зрения . Получено с http://www.disabilitymuseum.org/dhm/lib/detail.html?id=1754

.

1947

Г-ну Алану Сэмпсону из Вашингтонской ассоциации отсталых детей приглашают прочитать доклад о необходимости создания национальной организации по защите интересов родителей при Американской ассоциации по проблемам умственной отсталости. Встречи AAMD 1949 и 1950 годов посвящали время программам деятельности родительской группы.

1948

Программа для студентов-инвалидов в Университете Иллинойса в Гейлсберге организована и основана Тимоти Ньюджентом.Этот кампус становится образцом для последующих программ и центров самостоятельного проживания для студентов-инвалидов.

Приложение DRES Часть 1: Преодоление барьеров . (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Иллинойса в Гейлсбурге: http://www.library.illinois.edu/archives/guides/disability/exhibit/part1.php

1950

Национальная ассоциация отсталых граждан основана как Национальная ассоциация родителей и друзей умственно отсталых детей после выявления более 100 местных родительских групп по всей стране.Конституция разработана с широкой целью «способствовать благополучию умственно отсталых людей всех возрастов и предотвратить умственную отсталость». Конституция ратифицирована в 1951 году — в день рождения The Arc — старейшей и крупнейшей в стране некоммерческой общественной организации, занимающейся защитой гражданских прав и прав человека людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития.

1954

2 января президент Дуайт Д. Эйзенхауэр объявляет Национальную неделю отсталых детей.

1956

Представитель Джон Э. Фогарти

Представитель Джон Э. Фогарти (D-RI), председатель Подкомитета Палаты представителей по ассигнованиям для Министерства здравоохранения, образования и социального обеспечения, представляет Конгрессу Федеральную программу действий NARC для детей и взрослых с отсталостью в обучение и исследования в воспитании детей с умственной отсталостью.

1958

Поправки

о социальном обеспечении распространяют выплаты по социальному страхованию по инвалидности на иждивенцев инвалидов.

1960

На рассмотрение Конгресса внесен Закон об услугах и сооружениях для лиц с нарушениями развития.

1961

Президент Джон Ф. Кеннеди перед своей инаугурацией создает рабочую группу по переходному процессу, занимающуюся проблемами умственной отсталости. Целевая группа рекомендует, и после его инаугурации он основывает Национальный институт здоровья детей и развития человека. Институту, который существует до сих пор, было поручено проводить и поддерживать исследования в области умственной отсталости, а также всех аспектов здоровья матери и ребенка и развития человека.

Президент Кеннеди создает Президентскую комиссию по умственной отсталости, состоящую из 27 членов, которой поручено разработать комплексный федеральный подход к умственной отсталости. Он объявил о назначении «… группы выдающихся ученых, врачей и других специалистов для разработки плана действий в области умственной отсталости». Он добавил: «Основные проблемы причины и предотвращения остаются нерешенными, и я считаю, что мы, как страна, вместе с учеными всего мира должны предпринять всеобъемлющую атаку.”

Умственная отсталость . (нет данных). Получено с веб-сайта Президентской библиотеки и музея Джона Ф. Кеннеди: http://www.jfklibrary.org/JFK/JFK-in-History/Mental-Retardation.aspx

Американский национальный институт стандартов (ANSI) публикует «Американские стандартные спецификации для обеспечения доступа к зданиям и их использования для лиц с ограниченными физическими возможностями». Этот знаковый документ стал основой для последующих архитектурных кодов доступа.

1963

Президент Кеннеди начинает движение за деинституционализацию инвалидов, требуя уменьшения «за несколько лет и на сотни тысяч [числа] лиц, содержащихся» в учреждениях, и чтобы люди изобретали другие способы «оставаться в и вернуть в общество психически больных и умственно отсталых и для этого восстановить и оживить их жизнь за счет улучшения программ здравоохранения и улучшения образовательных и реабилитационных услуг.”

Государство Союза Адрес: Джон Ф. Кеннеди (14 января 1963 г.) [Стенограмма выступления]. (нет данных). Получено с веб-сайта infoplease.com: http://www.infoplease.com/t/hist/state-of-the-union/176.html

.

Хронология инвалидности Нью-Йорка 1960-х годов . (нет данных). Получено с веб-сайта Музея инвалидности: http://www.museumofdisability.org/newyork_timeline_1960s.asp

Первая известная группа поддержки семей детей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах, Совет по развитию монголоидов, объединяется в штате Иллинойс.

История синдрома Дауна . (нет данных). Получено с веб-сайта News-medical.net: http://www.news-medical.net/health/Down-Syndrome-History.aspx

http://www.scribd.com/doc/15346177/Original-Mongoloid-Development-Council-Charter

Закон о строительстве психиатрических учреждений и общественных центров здоровья — PL 88-164 — разрешает федеральные субсидии на строительство государственных и частных некоммерческих общественных центров психического здоровья. В Закон были внесены поправки в 1970 году и расширено федеральное определение инвалидности вследствие порока развития.

1964

Закон о гражданских правах, подписанный президентом Джонсоном, запрещает дискриминацию по признаку расы, религии, этнической принадлежности, национального происхождения и вероисповедания (пол был добавлен в последнюю минуту). Закон запрещает дискриминацию по признаку расы в общественных местах и ​​при приеме на работу, а также в программах, поддерживаемых государством. Закон не защищает людей с ограниченными возможностями.

Борьба Линдона Джонсона за гражданские права [Радиопередача]. (2004, 2 июля). Вашингтон Д.C .: Национальное общественное радио. Получено с http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=3087021

.

1965

Поправки о социальном обеспечении 1965 года создают программы Medicare и Medicaid. Эти программы предоставляют медицинскую помощь пожилым людям и инвалидам. Определение инвалидности меняется с «продолжительной и неопределенной продолжительности» на «с предполагаемой продолжительностью не менее 12 месяцев».

Историческое развитие . (нет данных). Получено с веб-сайта Администрации социального обеспечения: http: // www.ssa.gov/history/pdf/histdev.pdf

1966

Президентский комитет по умственной отсталости учрежден президентом Джонсоном с целью помочь с ранней диагностикой и лечением, экологической и медицинской профилактикой, выявлением юридических прав и прав человека и повышением осведомленности общественности.

Комитет Президента по делам инвалидов . (нет данных). Получено с веб-сайта Министерства здравоохранения и социальных служб США: http://www.acf.hhs.gov/programs/pcpid/pcpid_history.html

Рождество в Чистилище Бертон Блатт и Фред Каплан задокументировали условия в государственных учреждениях (в нескольких штатах Восточного побережья, названия которых не были названы) для людей с нарушениями развития. Эта книга помогла сформировать мнение президентского комитета по проблемам умственной отсталости и последующему законодательству.

Блатт, Б., и Каплан, Ф. (1966). Рождество в Чистилище . Бостон, Массачусетс: Аллин и Бэкон.

1971

Университет Нотр-Дам основывает Национальный центр права и инвалидов как первую группу защиты юридических прав в Соединенных Штатах для людей с ограниченными возможностями.

Архив Университета Нотр-Дам . (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Нотр-Дам: http://archives.nd.edu/search/ndr/ndrv10.htm

В деле Wyatt v. Stickney, средний округ штата Алабама Окружной суд США постановил, что люди в учреждениях и жилых учреждениях имеют конституционное право «получать такое индивидуальное лечение, которое [дало бы] им реальную возможность вылечиться или поправиться. его или ее психическое состояние.«Это первый закон, который требует от умственно отсталых людей получать образование.

Wyatt v. Stickney, 325 F. Supp. 781 (M.D. Ala, 1971).

В Закон о стандартах справедливого труда внесены поправки, позволяющие незрячим инвалидам посещать мастерскую.

1972

Совет по развитию монголоидов меняет свое название на Национальную ассоциацию синдрома Дауна. Сегодня Национальная ассоциация синдрома Дауна (NADS) поддерживает семьи в столичном районе Чикаго.

История NADS . (нет данных). Получено с веб-сайта Национальной ассоциации по синдрому Дауна: http://www.nads.org/history/index.html

.

YouTube

Из-за этого фильма ужины, полные споров и взрывов, кажутся глотком свежего воздуха. К счастью, от тревожных семейных обедов полностью избавиться не удалось. Даже Боссард признал, что: «Есть семьи, в которых обеды почти не доставляются … без того, чтобы кто-то из них покидал стол в слезах, гневе или позоре.«Хотя многие проводят время с семьей за обеденным столом, это также место, где можно свободно выражать свое недовольство другим членам семьи. Такие ужины принимаются — и даже отмечаются — современными людьми.

Например , скульптура художника Луизы Буржуа 1974 года. Уничтожение отца представляет собой бурную реакцию на обед, идеализированный в Свидание с семьей . Как Буржуа часто описывал эту работу:

Уничтожение отца , скульптура Луизы Буржуа 1974 года, представляет собой своего рода бурную реакцию на идеализированный семейный обед, популяризированный в американских СМИ 1950-х годов. Стефан Де Сакутин / AFP / Getty Images скрыть подпись

переключить подпись Стефан Де Сакутин / AFP / Getty Images

Разрушение отца , скульптура Луизы Буржуа 1974 года, представляет собой своего рода бурную реакцию на идеализированный семейный ужин, популяризированный в американских СМИ 1950-х годов.

Стефан Де Сакутин / AFP / Getty Images

«Этот предмет представляет собой стол, ужасный, устрашающий семейный обеденный стол во главе с отцом, который сидит и злорадствует … Мать, конечно, пытается удовлетворить тирана, своего мужа. Дети полны раздражения. … Итак, в отчаянии мы схватили этого человека, бросили на стол, расчленили его и начали сожрать ».

Антипатриархальный каннибализм может не встречаться за большинством столов, но каждый может почувствовать вспышку в середине ужина.

Кино и телевидение также упиваются непослушным характером современных семейных обедов, которые создают идеальный театр. Возьмем, к примеру, напряженную сцену ужина в American Beauty или сцены семейного ужина в The Sopranos , которые редко проходят без каких-либо разногласий. Американцы викторианского возраста, возможно, не представляли себе такого поведения, когда сделали обеденный стол столпом социальных ценностей, но прелесть семейного обеда в том, что снова и снова он доказывает, что семейную динамику невозможно контролировать.Обеденный стол стал сценой для всех человеческих эмоций — даже недовольства.

Маккенси Гриффин пишет об истории еды и обеденного стола.

Американская семья сегодня | Pew Research Center

Семейная жизнь меняется. Количество домохозяйств с двумя родителями в Соединенных Штатах сокращается по мере роста числа разводов, повторных браков и сожительства. А семьи теперь стали меньше, как из-за роста неполных семей, так и из-за падения рождаемости.У американцев не только меньше детей, но и обстоятельства, связанные с отцовством, изменились. Если в начале 1960-х младенцы обычно рождались в браке, то сегодня четыре из десяти родов происходят у незамужних женщин или женщин, не состоящих в браке. Одновременно с изменением структуры семьи изменилась и роль матерей на рабочем месте и дома. По мере того, как все больше матерей попадает на рынок труда, все больше становится кормильцами — во многих случаях первичных кормильца — в своих семьях.

В результате этих изменений в США больше нет одной доминирующей формы семьи. Сегодня родители воспитывают своих детей на фоне все более разнообразных и для многих постоянно развивающихся семей. Напротив, в 1960 году, в разгар бэби-бума после Второй мировой войны, доминировала одна форма семьи. В то время 73% всех детей жили в семьях с двумя женатыми родителями в первом браке. К 1980 году 61% детей жили в таких семьях, а сегодня — менее половины (46%).Снижение доли детей, живущих в семьях, которые часто называют «традиционной» семьей, в значительной степени вытесняется ростом доли детей, живущих с одинокими или сожительствующими родителями.

С начала 1960-х годов увеличилось не только разнообразие форм семейного проживания, но и гибкость семьи. Внебрачное сожительство и развод, наряду с распространенностью повторных браков и (внебрачных) воссоединений в США, создают семейные структуры, которые во многих случаях продолжают развиваться на протяжении всей жизни ребенка.В то время как в прошлом ребенок, рожденный от супружеской пары — как и большинство детей — с большой вероятностью вырастал в доме с этими двумя родителями, сегодня это встречается гораздо реже, поскольку условия жизни ребенка меняются с каждым изменением отношений. статус их родителей. Например, одно исследование показало, что за трехлетний период примерно три из десяти (31%) детей младше 6 лет испытали серьезные изменения в своей семье или структуре домашнего хозяйства в виде развода родителей, разлучения с семьей, брака. , сожительство или смерть.

Растущая сложность и разнообразие семей

Доля детей, живущих в семье с двумя родителями, находится на самом низком уровне за более чем полвека: 69% сегодня находятся в таком типе семейного устройства по сравнению с 73% в 2000 году и 87% в 1960 году. И даже дети. живущие с двумя родителями с большей вероятностью столкнутся с различными семейными отношениями из-за увеличения числа разводов, повторных браков и сожительства. Сегодня 62% детей живут с двумя женатыми родителями, что является рекордно низким показателем.Около 15% живут с родителями в повторном браке, а 7% живут с родителями, живущими вместе. И наоборот, доля детей, живущих с одним родителем, составляет 26% по сравнению с 22% в 2000 году и всего 9% в 1960 году.

Эти изменения были частично вызваны тем фактом, что сегодня американцы выходят из брака чаще, чем в прошлом. Сейчас около двух третей (67%) людей моложе 50 лет, когда-либо состоявших в браке, все еще состоят в первом браке. Для сравнения, в 1960 году эта доля составляла 83%.И хотя среди мужчин около 76% первых браков, заключенных в конце 1980-х годов, остались нетронутыми и 10 лет спустя, согласно анализу данных Бюро переписи населения, 88% браков, заключенных в конце 1950-х годов, длились так же долго.

Рост неполных семей и изменения в неполных семьях

Несмотря на сокращение за последние полвека числа детей, проживающих с двумя родителями, большинство детей все еще растут в таком типе жизни. Однако менее половины — 46% — живут с двумя родителями, которые оба состоят в первом браке.Эта доля снизилась с 61% в 1980 году до 73% в 1960 году.

Еще 15% детей живут с двумя родителями, по крайней мере один из которых был ранее женат. Эта доля оставалась относительно стабильной на протяжении десятилетий.

В остальных семьях с двумя родителями родители живут вместе, но не состоят в браке. Сегодня 7% детей живут с сожителями; однако гораздо большая часть людей испытает такой образ жизни в какой-то момент своего детства. Например, по оценкам, около 39% детей будут иметь мать в сожительстве к тому времени, когда им исполнится 12 лет; и к тому времени, когда им исполнится 16 лет, почти половина (46%) будет иметь опыт сожительства с матерью.В некоторых случаях это произойдет из-за того, что мать, никогда не состоявшая в браке, вступает в сожительство; в других случаях мать может вступить в сожительство после разрыва брака.

Снижение числа детей, живущих в семьях с двумя родителями, было компенсировано почти трехкратным увеличением числа детей, живущих только с одним родителем, обычно с матерью. Четверть (26%) детей в возрасте до 18 лет сейчас живут с одним родителем, по сравнению с 9% в 1960 году и 22% в 2000 году.Доля детей, живущих без родителей, составляет 5%; большинство этих детей воспитываются бабушками и дедушками.

Большинство белых, латиноамериканских и азиатских детей живут в семьях с двумя родителями, в то время как менее половины чернокожих детей живут в таких семьях. Кроме того, по крайней мере, половина азиатских и белых детей живут с двумя родителями, которые состоят в первом браке. Доли детей латиноамериканского происхождения и чернокожих детей, живущих с двумя родителями в первом браке, намного ниже.

азиатских детей, скорее всего, будут жить с обоими родителями — в целом 84%, включая 71%, которые живут с родителями, которые оба состоят в первом браке. Около 13% азиатских детей живут в неполных семьях, 11% живут с родителями, состоящими в повторном браке, и только 3% живут с родителями, живущими вместе.

Примерно восемь из десяти (78%) белых детей живут с двумя родителями, в том числе около половины (52%) с родителями, которые оба состоят в первом браке, и 19% с двумя родителями в повторном браке; 6% имеют сожительствующих родителей.Примерно каждый пятый (19%) белый ребенок живет с одним родителем.

Две трети детей латиноамериканского происхождения живут с двумя родителями. В общей сложности 43% живут с двумя родителями в первом браке, 12% живут с родителями в повторном браке, а 11% живут с родителями, живущими вместе. Около 29% детей латиноамериканского происхождения живут с одним родителем.

Условия жизни чернокожих детей резко контрастируют с другими основными расовыми и этническими группами. Большинство — 54% — живут с одним родителем.Только 38% живут с двумя родителями, в том числе 22% живут с двумя родителями, которые оба состоят в первом браке. Около 9% проживают с родителями, состоящими в повторном браке, и 7% проживают с родителями, живущими вместе.

Дети, у которых хотя бы один из родителей имеет высшее образование, с гораздо большей вероятностью будут жить в семье с двумя родителями и жить с двумя родителями в первом браке, чем дети, родители которых менее образованы. Полностью 88% детей, у которых хотя бы один из родителей имеет степень бакалавра или больше, живут в семье с двумя родителями, включая 67%, которые живут с двумя родителями в первом браке.

Для сравнения, около 68% детей, чьи родители имеют некоторый опыт обучения в колледже, живут в семье с двумя родителями, и только 40% живут с родителями, которые оба состоят в первом браке. Около шести из десяти (59%) детей, родители которых имеют диплом о среднем образовании, проживают в семье с двумя родителями, в том числе 33% живут с родителями в первом браке. Между тем, чуть более половины (54%) детей, родители которых не имеют диплома о среднем образовании, живут в семье с двумя родителями, в том числе 33%, родители которых состоят в первом браке.

Смешанные семьи

По последним данным, 16% детей живут в том, что Бюро переписи населения называет «смешанными семьями» — домохозяйствами с отчимом, сводным или сводным братом или сестрой. Эта доля оставалась стабильной с начала 1990-х годов, когда впервые стали доступны достоверные данные. В то время 15% детей жили в смешанных семьях. В общей сложности около 8% проживают с отчимом, а 12% — со сводными братьями и сестрами или сводными братьями и сестрами.

Многие, но не все повторные браки заключаются в смешанных семьях.По данным Национального центра статистики здравоохранения, шесть из десяти (63%) женщин, вступивших в повторный брак, находятся в смешанных семьях, и около половины этих повторных браков связаны с приемными детьми, которые живут с парой, вступившей в повторный брак.

Дети латиноамериканского происхождения, чернокожие и белые с равной вероятностью будут жить в смешанной семье. Около 17% латиноамериканских и чернокожих детей живут с отчимом, сводным или сводным братом, как и 15% белых детей. Однако среди азиатских детей 7% — гораздо меньшая доля — живут в смешанных семьях.Эта низкая доля согласуется с выводом о том, что азиатские дети с большей вероятностью, чем другие, будут жить с двумя женатыми родителями, оба из которых состоят в первом браке.

Сокращающаяся американская семья

Рождаемость в США снизилась после окончания послевоенного бэби-бума, в результате чего семьи стали меньше. В середине 1970-х годов 40% матерей, достигших конца детородного возраста, родили четырех или более детей. Сейчас такая же доля (41%) матерей в конце детородного возраста родила двоих детей, и только 14% имели четырех и более детей.

В то же время доля матерей в возрасте от 40 до 44 лет, у которых был только один ребенок, увеличилась вдвое — с 11% в 1976 году до 22% сегодня. Доля матерей с тремя детьми практически не изменилась и составляет около четверти.

Повышение уровня образования женщин и их участия в рабочей силе, а также улучшение контрацепции, не говоря уже об отказе от брака, вероятно, сыграли свою роль в сокращении размера семьи.

Размер семьи заметно различается в зависимости от расы и этнической принадлежности.У азиатских мам самая низкая фертильность, а у испаноязычных — самая высокая. Около 27% азиатских матерей и одна треть белых матерей в конце детородного возраста имели трех или более детей. Среди чернокожих матерей в конце детородного возраста четыре из десяти имели трех или более детей, как и половина (50%) латиноамериканских матерей.

Аналогичным образом, разрыв в фертильности существует среди женщин с разным уровнем образования, несмотря на недавний рост фертильности среди высокообразованных женщин.Например, только 27% матерей в возрасте от 40 до 44 лет с последипломным образованием, например степенью магистра, профессионала или доктора, родили трех или более детей, как и 32% матерей со степенью бакалавра. Среди матерей той же возрастной группы с дипломом о среднем образовании или колледже 38% имели троих или более детей, в то время как среди мам, не имеющих диплома о среднем образовании, большинство — 55% — имели троих или более детей.

Рост рождаемости среди незамужних женщин и рождаемости с несколькими партнерами

Сегодня женщины не только рожают меньше детей, но и рожают их при иных обстоятельствах, чем в прошлом.Если раньше практически все роды происходили в браке, то сейчас эти два жизненных события взаимосвязаны гораздо меньше. И хотя в прошлом люди с гораздо большей вероятностью «спаривались на всю жизнь», сегодня значительная часть детей имеет детей от более чем одного партнера — иногда в браке, а иногда и вне его.

Рождение незамужних женщин

В 1960 году только 5% всех рождений происходили вне брака. К 1970 году эта доля удвоилась и составила 11%, а к 2000 году одна треть рождений приходилась на незамужних женщин.Роды вне брака продолжали расти до середины 2000-х годов, когда доля рождений у незамужних женщин стабилизировалась на уровне около 40%.

Однако не все дети, рожденные вне брака, обязательно живут только с одним родителем. Согласно анализу Национального исследования роста семьи, большинство этих родов в настоящее время происходит у женщин, живущих с романтическим партнером. Фактически, за последние 20 лет практически весь рост рождений вне брака был обусловлен увеличением числа рождений у сожительствующих женщин.

Исследователи обнаружили, что, хотя браки менее стабильны, чем когда-то были, они остаются более стабильными, чем сожительство. Прошлый анализ показывает, что примерно один из пяти детей, рожденных в браке, испытает распад этого брака к 9 годам. Для сравнения, полностью половина детей, рожденных в браке, испытают распад своих родителей к тому же возрасту. В то же время дети, рожденные в сожительских союзах, с большей вероятностью, чем дети, рожденные от матерей-одиночек, когда-нибудь будут жить с двумя женатыми родителями.По оценкам, 66% сделают это к тому времени, когда им исполнится 12 лет, по сравнению с 45% тех, кто родился от незамужних матерей, не состоящих в браке.

Доля рождений вне брака заметно различается в зависимости от расовой и этнической группы. Среди чернокожих женщин 71% рождений в настоящее время происходят вне брака, как и около половины (53%) рождений у латиноамериканских женщин. Напротив, 29% рождений белых женщин происходят вне брака.

Расовые различия в уровне образования объясняют некоторые, но не все различия в уровне рождаемости вне брака.

Новые матери с высшим образованием гораздо чаще выходят замуж, чем менее образованные мамы. В 2014 году только 11% женщин с высшим или более высоким образованием, родивших ребенка в предыдущем году, не состояли в браке. Для сравнения, эта доля была примерно в четыре раза выше (43%) для молодых матерей с некоторым высшим образованием, но без высшего образования. Около половины (54%) тех, кто имел только аттестат о среднем образовании, не состояли в браке на момент родов, как и около шести из десяти (59%) молодых матерей, не имевших аттестата об окончании средней школы.

Многопартнерская фертильность

С внебрачными родами связано то, что исследователи называют «многопартнерской фертильностью». Этот показатель отражает долю людей, у которых были биологические дети более чем от одного партнера, как в браке, так и вне его. Увеличение числа разводов, разводов, повторных браков и серийного сожительства, вероятно, способствовало увеличению рождаемости с участием нескольких партнеров. Оценки различаются, учитывая ограниченность данных, но анализ продольных данных показывает, что почти 20% женщин в конце детородного возраста рожали детей от более чем одного партнера, как и примерно три из десяти (28%) женщин, у которых есть дети. двое и более детей.Исследования показывают, что многопартнерская фертильность особенно распространена среди чернокожих, выходцев из Латинской Америки и менее образованных.

Сегодняшние родители: пожилые и образованные

Хотя сегодня у родителей гораздо меньше шансов выйти замуж, чем в прошлом, они с большей вероятностью будут старше и получат больше образования.

В 1970 году среднему возрасту роженицы был 21 год. С тех пор этот возраст увеличился до 26 лет. Повышение материнского возраста в значительной степени обусловлено снижением рождаемости среди подростков.Сегодня 7% всех родов происходят у женщин в возрасте до 20 лет; еще в 1990 г. эта доля была почти вдвое выше (13%).

Хотя возраст при рождении первого ребенка увеличился среди всех основных рас и этнических групп, между этими группами сохраняются существенные различия. Среднестатистической маме среди белых сейчас 27 лет. Средний возраст первых родов среди чернокожих и выходцев из Латинской Америки несколько моложе — 24 года, что отчасти объясняется распространенностью подростковой беременности в этих группах. Всего 5% рождений среди белых происходят в возрасте до 20 лет, в то время как эта доля достигает 11% для чернокожих неиспаноязычных и 10% для латиноамериканцев.С другой стороны, 45% рождений среди белых приходится на женщин в возрасте 30 лет и старше, по сравнению с 31% среди чернокожих и 36% среди латиноамериканцев.

Матери сегодня также намного лучше образованы, чем они были в прошлом. Если в 1960 году только 18% матерей с младенцами дома имели опыт колледжа, то сегодня эта доля составляет 67%. Эта тенденция во многом обусловлена ​​резким увеличением образовательного уровня всех женщин. В то время как в 1960 году около половины (49%) женщин в возрасте от 15 до 44 лет не имели диплома о среднем образовании, сегодня большая часть женщин (61%) имеет хотя бы некоторый опыт колледжа, и только 19% не имеют диплома о среднем образовании.

Матери выходят на рынок труда

В дополнение к изменениям в структуре семьи, произошедшим за последние несколько десятилетий, на семейную жизнь в значительной степени повлияло перемещение все большего числа матерей на рынок труда. Этот рост участия в рабочей силе является продолжением вековой тенденции; Показатели экономической активности замужних женщин, особенно замужних белых женщин, росли, по крайней мере, с начала 20-го века.Хотя уровень участия матерей в рабочей силе более или менее стабилизировался примерно с 2000 года, он остается намного выше, чем был четыре десятилетия назад.

В 1975 году, первом году, за который имеются данные об участии матерей в рабочей силе, менее половины матерей (47%) с детьми младше 18 лет были заняты, и около трети матерей с детьми младше 18 лет были заняты. 3 года работали вне дома. Эти цифры быстро менялись, и к 2000 году 73% мам работали.Сегодня участие в рабочей силе составляет 70% среди всех матерей детей младше 18 лет и 64% матерей с детьми дошкольного возраста. Около трех четвертей всех работающих мам работают полный рабочий день.

Среди матерей с детьми младше 18 лет чернокожие наиболее вероятно будут в составе рабочей силы — около трех четвертей. Для сравнения, среди белых матерей эта доля составляет 70%. Около 64% ​​матерей азиатского происхождения и 62% матерей латиноамериканского происхождения работают. Относительно высокая доля иммигрантов в этих группах, вероятно, способствует их более низкой вовлеченности в рабочую силу — мамы, родившиеся за границей, с гораздо меньшей вероятностью будут работать, чем их U.Сородичи Сородичи.

Чем выше образование у матери, тем больше у нее шансов попасть в рабочую силу. В то время как около половины (49%) мам, не имеющих аттестата о среднем образовании, работают, эта доля возрастает до 65% для тех, у кого есть аттестат о среднем образовании. Полностью 75% матерей с некоторым колледжем работают, как и 79% матерей с высшим или более высоким образованием.

Наряду с выходом на рынок труда женщины в большей степени, чем мужчины, получали все более и более высокий уровень образования.Фактически, среди супружеских пар сегодня жена чаще имеет более высокий уровень образования, чем муж, что является противоположностью предыдущей модели. Эти изменения, наряду с увеличением доли неполных семей, означают, что матери более чем когда-либо играют роль кормильца — часто основного кормильца — в своих семьях.

Сегодня 40% семей с детьми до 18 лет включают матерей, которые зарабатывают большую часть семейного дохода. Эта доля выросла с 11% в 1960 году до 34% в 2000 году.Большая часть этих мам-кормильцев — 8,3 миллиона — либо не замужем, либо замужем и живут отдельно от своего супруга. Остальные 4,9 миллиона человек, состоящие в браке и живущие со своим супругом, зарабатывают больше, чем их мужья. В то время как семьи с замужними матерями-кормильцами, как правило, имеют более высокий средний доход, чем семьи с женатыми родителями, где отец зарабатывает больше (88 000 долларов против 84 500 долларов США), семьи, возглавляемые незамужними матерями, имеют доходы намного ниже, чем семьи не состоящих в браке отцов. В 2014 году средний годовой доход незамужних материнских семей составлял всего 24000 долларов.

Мамы-кормильцы особенно распространены в чернокожих семьях, чему способствует очень высокий уровень материнства-одиночки. Около трех четвертей (74%) черных мам — матери-кормильцы. Большинство из них не состоят в браке или живут отдельно от супруга (61%), а остальные (13%) зарабатывают больше, чем их супруга. Среди мам латиноамериканского происхождения 44% являются основными кормильцами; 31% не состоят в браке, а 12% состоят в браке и зарабатывают больше, чем их мужья. Среди белых матерей 38% являются основными кормильцами, 20% — незамужние матери, а 18% состоят в браке и имеют доход выше, чем у их супругов.В азиатских семьях вероятность того, что женщина будет основным кормильцем в семье, ниже, по-видимому, из-за чрезвычайно низкого уровня материнства-одиночки. Лишь 11% азиатских мам не замужем. Доля тех, кто зарабатывает больше, чем их мужья — 20% — несколько выше, чем у других расовых и этнических групп.

Обратной стороной движения матерей в состав рабочей силы стало резкое сокращение доли матерей, которые теперь остаются домохозяйками. Около 29% всех матерей, живущих с детьми младше 18 лет, находятся дома со своими детьми.Это незначительное увеличение с 1999 года, когда 23% мам были дома со своими детьми, но долгосрочное снижение примерно на 20 процентных пунктов с конца 1960-х годов, когда около половины мам были дома.

В то время как образ «домохозяйки» может вызывать в воображении образы «оставьте это Бобру» или очень богатой «отказной матери», реальность сегодняшнего материнства, сидящего дома, совсем другая для больших доля семей. Примерно в трех из десяти семей домохозяек отец либо не работает, либо мать одинока или проживает совместно.Таким образом, матери-домохозяйки, как правило, менее обеспечены, чем работающие матери, с точки зрения образования и дохода. Около 49% домохозяек имеют высшее образование по сравнению с 30% среди работающих матерей. А средний доход семьи для семей с домохозяйкой и папой, работающим полный рабочий день, составил 55000 долларов в 2014 году, что примерно вдвое меньше среднего дохода для семей, в которых оба родителя работают полный рабочий день (102 400 долларов).

Национальная ассоциация по синдрому Дауна

Справочная информация

T

Происхождение терминального синдрома Дауна

В 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун, в честь которого сейчас назван синдром, впервые описал синдром Дауна как «монголизм.«Термин« синдром Дауна »не стал общепринятым до начала 1970-х годов. Больше об этом заболевании узнали в 1959 году, когда французский педиатр / генетик профессор Жером Лежен обнаружил, что у людей с синдромом Дауна есть дополнительная хромосома — всего за год до основания NADS. Вскоре после этого были проведены исследования хромосом для подтверждения диагноза синдрома Дауна.

Исторический климат

В течение первой половины двадцатого века в Соединенных Штатах большинство детей с синдромом Дауна помещались в специализированные учреждения — часто вскоре после рождения.Это привело к огромным человеческим жертвам для тех людей и для их семей, которые были убеждены, часто членами медицинского сообщества, что ребенок меньше, чем человек, и что их потребности будут настолько велики, что их семьи не смогут вырастить. их. Этих детей «поместили» в крупные государственные учреждения — часто в ужасных условиях — заперли, чтобы остальная часть общества не могла видеть ужас их жизни.

Это был климат, с которым пришлось столкнуться основателям Национальной ассоциации синдрома Дауна, когда их дети родились в 1960 году.

Первые дни NADS

Национальная ассоциация по синдрому Дауна (NADS) — старейшая организация в США, обслуживающая детей и взрослых с синдромом Дауна и их семьи. Он был основан в Чикаго в 1960 году Кей МакГи вскоре после того, как ее дочь Триша родилась с синдромом Дауна. В те дни врачи обычно рекомендовали родителям помещать их новорожденных с синдромом Дауна в лечебные учреждения. Родители, которые не последовали этому совету, забрали своих детей домой без поддержки и услуг.Кей и Марти МакГи предпочли проигнорировать совет своего педиатра и отвезли Тришу домой. После первоначального шока, узнав о том, что у их ребенка синдром Дауна, Кей при поддержке Марти начал обращаться к профессионалам и другим родителям детей с синдромом Дауна, и это было началом организации, которая всегда признавала великое значение людей с синдромом Дауна и родителей, помогающих родителям.

В шестидесятых и начале семидесятых это состояние было известно не как синдром Дауна, а как «монголизм», и первоначальное название организации было Монголоидный совет по развитию (MDC).С помощью нескольких других родителей Кей сформировал неформальный совет, и в течение многих лет их собрания проводились в доме Кея и Марти МакГи. В конечном итоге Кей стала Исполнительным секретарем, и она была движущей силой организации с 1960 по 1975 год (Кей фактически полностью выполняла роль президента, но в 1960 году женщины обычно не рассматривались как президенты организаций). повседневное управление организацией — обработка всех телефонных звонков у себя дома, выполнение канцелярской работы и информационные листовки (имейте в виду, что NADS начали использовать компьютеры только в 1989 году) — Кей организовывала регулярные встречи для родителей в центре Чикаго , привезя спикеров даже из Германии.Все конференции по синдрому Дауна в 1960-х и начале 1970-х годов проводились в районе Чикаго. Кей и другие родители-основатели NADS были поистине первопроходцами в разработке систем поддержки друг для друга и особенно для молодых родителей.

В 1960-х годах не было утвержденных программ или услуг для детей с особыми потребностями, поэтому многие родители начинали программы в подвалах церквей и в других общественных зданиях. Многие частные агентства, которые в настоящее время обслуживают взрослых с нарушениями развития по всему Чикаго, были созданы именно таким образом.Они не только заложили прочный фундамент для нашей организации, но и энергично боролись за раннее вмешательство и образовательные услуги на местном и национальном уровнях. Мы всегда будем в долгу перед этими мужественными родителями.

Совместная работа родителей и специалистов

С самого начала родители NADS работали в тесном сотрудничестве с профессионалами — такими людьми, как Джулия Моллой, прекрасный логопед, которая была отличным источником информации, поддержки и силы для наших родителей.(Школа Моллоя в Мортон-Гроув была названа в честь нее.) Еще одним очень активным профессионалом была Далила Уайт, психолог из Института Левинсона. Позже доктор Джордж Смит, врач, автор и исследователь, также тесно сотрудничал с NADS. Итак, с самого начала, несмотря на то, что организация была в основном «управляемой родителями», у нас всегда были профессионалы, активно участвовавшие в нашем совете директоров и в наших комитетах. Кроме того, многие прекрасные профессионалы на протяжении многих лет жертвовали своим временем и талантами, проводя информативные презентации на наших конференциях, ежегодных встречах и на наших семинарах по поведению.Они также работали с нашими детьми и взрослыми на многих уровнях и добавили ценные аспекты нашей организации.

Создание сильной организации

Изменение имени

Несмотря на то, что MDC в основном обслуживала столичный регион Чикаго, организация получала запросы на информацию со всей страны. Поэтому в 1972 году, когда было принято решение убрать слово «М» из нашего названия и материалов, организация сменила название на Национальную ассоциацию синдрома Дауна.(Апостроф в Дауне был официально исключен в начале 1980-х.) Важно помнить, что NADS была основана за 12 лет до создания Национального конгресса по синдрому Дауна и почти за 20 лет до Национального общества по синдрому Дауна. Однако в наш совет директоров входили люди из пригорода Чикаго, и поэтому в 1972 году Кей МакГи и другие лидеры NADS провели много времени с родителями и специалистами из других частей страны, помогая создать новую национальную ассоциацию. организация.Конгресс по синдрому Дауна был основан в 1973 году, и Кей МакГи была избрана его первым казначеем, а президент Совета NADS Люсиль Мсалл стала секретарем по записи. Позже DSC добавила к их имени «National». Члены их правления были и остаются из многих государств, что обеспечивает им сильное национальное представительство и перспективу.

NADS продолжает получать запросы на информацию со всей территории США, а наш информационный бюллетень, аудио / визуальные программы, печатные материалы и наш веб-сайт используются семьями и профессионалами по всей стране и за ее пределами.Однако некоторые из наших программ, такие как программы поддержки родителей, развития больниц и наставничества, доступны только в столичном регионе Чикаго. Кроме того, услуги, которые мы предоставляем в рамках нашего сотрудничества с Центром синдрома Дауна для взрослых, ограничены штатом Иллинойс.

История программы поддержки родителей

В 1960-х и начале 1970-х годов Кей МакГи и Марджори Ли, которых Кей описал как «самых знающих и вовлеченных родителей», посещали больницы, где они умоляли медсестер в детских садах уведомить их, когда у ребенка рождается ребенок с Дауном. синдром.Таким образом, они смогли найти новые семьи и оказать им необходимую поддержку. (Ах, то, что вы могли делать до введения правил HIPAA).

Шейла Хебейн становится исполнительным директором

Сын Шейлы и Питера Хебейнов, Кристофер, родился в июне 1972 года, и всего через несколько часов после его рождения у него был диагностирован синдром Дауна. Гебейнам повезло больше, чем Макги, когда им рассказали о диагнозе синдрома Дауна у их ребенка. Несмотря на то, что в 1972 году врачи все еще советовали некоторым родителям поместить их ребенка в лечебное учреждение, у Гебейнов был очень чувствительный педиатр, который дал им хорошую информацию и сказал: «Сейчас для детей с синдромом Дауна делается гораздо больше, и самое главное. вы можете сделать для него, это полюбить его.”

У Шейлы и Питера была замечательная система поддержки друзей и семьи, и они были благословлены тем, что Крис имел хорошее здоровье. Крис ходил в программы раннего вмешательства, в специальную школу, школу Монтессори, 2 школы с обычным образованием и окончил Park School в Эванстоне в 1993 году. Park School дала Крису отличное образование, включая профессиональную программу, и он прошел несколько тренировок. возможности в сообществе. На последнем году обучения в школе его координатор по профессиональному обучению устроил для него работу почтальона.Когда он закончил учебу, он начал работать в этой должности 40 часов в неделю. Он работал на одной и той же работе последние 19 лет. Крис добирается до работы и возвращается с работы в системе общественного транспорта Чикаго — он любит свою работу и считается ценным членом своей компании. Крис всю жизнь прожил в общине Эванстон — он является активным членом церкви Святого Николая, служа более 25 лет служителем алтаря. Он начал играть на фортепиано, когда ему было 13 лет, он сочинял и играл много лет, и, хотя он больше не берет уроки игры на фортепиано, он играет каждый день и продолжает наслаждаться музыкой.У Криса много интересов, он любит спорт и светские мероприятия. У него совсем другая жизнь, чем у тех, кто родился с синдромом Дауна поколением ранее.

Шейла была избрана в совет директоров NADS в 1974 году и входила в совет, прежде чем стать исполнительным директором в 1979 году. Она проработала на этой должности 30 лет и вышла на пенсию в 2009 году. Она продолжает участвовать в NADS, работая над специальными проектами и по-прежнему работает в команде Центра взрослых людей с синдромом Дауна, посещая собрания и высказывая мнение родителей.

В качестве исполнительного директора NADS Шейла разработала все следующие программы. Она принимала участие на национальном уровне, тесно сотрудничая с двумя национальными организациями, Национальным конгрессом по синдрому Дауна и Национальным обществом по синдрому Дауна, а в более поздние годы — с действующими филиалами по синдрому Дауна. На протяжении многих лет она также работала со многими профессиональными организациями.

Развитие программы поддержки родителей

Несмотря на то, что ситуация в области образования улучшалась (см. Специальное образование для детей с ограниченными возможностями ниже), руководители NADS по-прежнему были обеспокоены тем, что многие новых родителей по всему столичному региону Чикаго не получали такого рода медицинской помощи и поддержки, как они отчаянно нуждался, когда их ребенок родился с синдромом Дауна.Родители забирали ребенка из больницы домой без точной информации и постоянной поддержки. Фактически, многие из них были полностью изолированы в своих общинах. Поэтому в 1979 году NADS разработало программу, которая обучила родителей детей с синдромом Дауна оказывать чуткую поддержку новым семьям.

Эта официальная программа обучения была разработана, чтобы научить родителей становиться «волонтерами поддержки родителей». Мы пригласили родителей со всего пригорода Чикаго для участия в этом важном тренинге.Двухдневный тренинг подготовил их к разнообразным ситуациям, с которыми они могут столкнуться при работе с новыми семьями. Психолог предложил рекомендации о том, как реагировать семьям в кризисной ситуации. Педиатр-терапевт и генетик ответили на все вопросы, связанные со здоровьем, которые могут возникнуть у молодых родителей — важная область, поскольку многие дети с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца или другими серьезными заболеваниями. Чтобы поддерживать свежую группу волонтеров, NADS проводил обучение для новых групп добровольцев поддержки каждые 2-3 года.На более поздних тренингах мы добавили группу опытных волонтеров поддержки, которые делились своим опытом. Эта группа ветеранов обсудила многие важные проблемы, с которыми может столкнуться волонтер по поддержке родителей, в том числе то, как учесть различные реакции матери и отца, как отличить поддержку от консультирования, как предложить поддержку родителям, которые еще не сделали этого. решила, оставить ли им ребенка и как помочь семье в кризисной ситуации. К концу второго дня обучения волонтеры были готовы практически к любому сценарию.

Местные группы поддержки

Поскольку NADS обслуживала всю столичную зону Чикаго, было трудно собирать людей вместе на регулярной основе. В шестидесятые и начале семидесятых годов мы проводили по 4 собрания в год в центре Чикаго, но по мере роста организации мы искали способы расширения местных групп поддержки, чтобы сделать информацию более доступной для всех семей.

Первая местная группа поддержки в Чикаго была основана на северном берегу в середине семидесятых Шейлой Хебейн, которая твердо верила в массовый подход к общественным организациям.Несколько лет спустя люди в других частях Чикаго почувствовали необходимость регулярно встречаться с другими родителями, и поэтому были сформированы такие группы, как Ups for Downs, Downs Development Council и West Suburban Support Group для синдрома Дауна. Эти местные группы продолжают играть решающую роль в обеспечении постоянной поддержки и обучения родителей.

В течение 1990-х годов было создано несколько групп поддержки для родителей подростков с синдромом Дауна. Также была сформирована группа для родителей, чьи дети с синдромом Дауна вели непростое поведение.

Временный патронат

В 1982 году очень важным аспектом нашей поддержки молодых родителей была программа временной приемной семьи. Эта программа была создана, потому что мы обнаружили, что несколько групп родителей в течение очень короткого периода времени отказались от своих прав на своего ребенка до того, как ему исполнилась неделя. Поэтому мы работали с Департаментом по делам детей и семьи штата Иллинойс и частным агентством по усыновлению, и несколько семей NADS стали лицензированными приемными семьями.Наши семьи оказывали любящую помощь на волонтерской основе. NADS оплатила их наличные расходы, но они выразили свою любовь и заботу. Первоначально большинство детей, о которых заботились наши приемные семьи, в конечном итоге были усыновлены, однако в 1992 году мы предоставили приемные семьи четверым младенцам, а трое из четырех позже отправились домой к своим биологическим родителям, и мы способствовали усыновлению четвертого ребенка. Мы прекратили нашу программу опеки в приемных семьях в 1995 году из-за трудностей с Департаментом по делам детей и семьи штата Иллинойс.Тем не менее, мы продолжаем содействовать усыновлению, когда это необходимо, но агентство по усыновлению теперь занимается интенсивным консультированием биологических и приемных родителей. В настоящее время родители реже отказываются от своих прав перед ребенком с синдромом Дауна. Однако в некоторых обстоятельствах усыновление — лучший вариант для ребенка и для биологических семей, и сообщество с синдромом Дауна было наделено множеством замечательных приемных семей.

Программы больничного образования

Несмотря на то, что в NADS были обучены волонтеры поддержки, готовые помогать новым родителям, мы все еще сталкивались с проблемой получения регулярных направлений от всех новых родителей в столичном районе Чикаго.Для решения этой проблемы мы разработали образовательную программу для медицинских работников.

Вскоре после тренинга по поддержке родителей NADS разработала аудиовизуальную программу «Вы не перерастете синдром Дауна, консультируя родителей». С помощью этого инструмента Шейла Хебейн, исполнительный директор, представила больничные образовательные программы в больницах Чикаго для педиатров, акушеров, генетиков, резидентов, социальных работников, медсестер и других специалистов, которые работали с молодыми родителями. Это оказалось очень эффективным способом просвещения медицинского сообщества, и для нас это оказалось хорошим способом разработать согласованные справочные службы для молодых родителей.Когда эта программа началась в 1980 году, NADS получило только 15 прямых направлений из больниц района Чикаго, но 10 лет спустя мы получили 150 прямых направлений.

Основными целями наших программ больничного образования были и остаются:

• Предоставить врачам, ординаторам, медсестрам и социальным работникам самую свежую информацию о синдроме Дауна и подготовить их к оказанию деликатной помощи и поддержки родителям новорожденных с впервые диагностированным синдромом Дауна. Это достигается за счет наших дополнительных услуг, которые проводятся в больницах или в кабинетах врачей.
• Поддерживать в актуальном состоянии материалы для медицинских работников.
• Разработайте эффективные системы направления в медицинском сообществе, чтобы гарантировать, что новые родители будут напрямую направлены в нашу Программу поддержки родителей, когда это возможно.

Поскольку в столичном районе Чикаго было более сотни больниц, потребность в наших образовательных программах также росла, поэтому в 1984 году NADS подготовила свою первую группу ораторов, и с тех пор наши сотрудники и обученные волонтеры проводят образовательные программы. в больницах Чикаго.На протяжении многих лет мы продолжали обучать родителей быть ораторами.

Комплексные медицинские проблемы

Закон Малыша Доу

В 1970-х и начале 80-х годов NADS и другие защитники боролись против практики некоторых медицинских работников, которые рекомендовали младенцам с синдромом Дауна не делать спасительные операции при таких состояниях, как атрезия двенадцатиперстной кишки или атрезия пищевода. Вместо этого они написали приказ, чтобы младенцев не кормили, и в результате младенцы умерли от голода в тихих уголках некоторых больниц.

В 1982 году в Блумингтоне, штат Индиана, родился ребенок с синдромом Дауна, известный как Baby Doe, с атрезией пищевода. Поскольку у ребенка был синдром Дауна, врач посоветовал родителей не давать разрешения на операцию. Когда стало известно о ситуации, дюжина семей предложили усыновить ребенка. От предложений отказались. Родители, их врачи и Верховный суд штата Индиана заявили, что имеют право заморить ребенка голодом. Ребенок умер через семь дней после рождения, до U.Верховный суд С. может рассмотреть апелляцию на решение штата Индиана. Этот случай и случай с Бэби Джейн Доу в Нью-Йорке возмутили защитников, которые неустанно работали над тем, чтобы в 1984 году Конгресс США принял закон, запрещающий отказывать в лечении по «медицинским показаниям» любому ребенку, рожденному с ограниченными возможностями.

Главный хирург Соединенных Штатов во время этих инцидентов К. Эверетт Куп публично заявил, что он не согласен с таким отказом от лечения. За десятилетия работы детским хирургом доктор Куп исправил сотни таких дефектов с постоянно улучшающейся скоростью успеха.К 1982 году успех был почти гарантирован, если операция была проведена. Из-за возмущения общественности в Закон о жестоком обращении с детьми, принятый в США в 1984 году, была добавлена ​​поправка к Малышке Доу, в которой изложены конкретные критерии и руководящие принципы лечения тяжелобольных и / или новорожденных с ограниченными возможностями. Этот закон обязывает штаты, получающие федеральные деньги на программы жестокого обращения с детьми, разработать процедуры для сообщения о пренебрежении медицинским обслуживанием, которое в законе определяется как отказ от лечения, за исключением случаев, когда ребенок находится в необратимой коме или лечение «практически бесполезно» с точки зрения выживания новорожденного.Мнения о «качестве жизни» ребенка не являются уважительными причинами по этому закону для отказа в медицинской помощи.

Это был тот климат, в котором NADS пыталась ориентироваться при возникновении этих сложных проблем. Шейла Хебейн, исполнительный директор NADS, в течение этого времени несколько лет работала в Комитете по педиатрической биоэтике при Лютеранской больнице общего профиля. Она много узнала о сложностях многих ситуаций, с которыми приходилось иметь дело родителям, и смогла внести большой вклад в обсуждение с точки зрения родителей.

Дилемма синдрома Дауна и раннего обнаружения

В 2007 году исполнительный директор NADS выступил на конференции для консультантов по генетике:

Теперь, когда синдром Дауна можно обнаружить раньше, мы обеспокоены тем, что медицинское сообщество, которое в прошлом проявляло предубеждения, снова окажется в положении, оказывающем большое влияние на решения о жизни и смерти. Смогут ли врачи чутко обсудить диагноз с родителями? Смогут ли они рассказать о подарках, а также о проблемах? Смогут ли они представить родителям сбалансированную картину, чтобы они могли принять осознанное решение о том, что для них лучше всего, поскольку в конечном итоге решение остается за родителями.Они даже могли сказать «нет» тестированию.

Возможно, одна из проблем заключается в том, что, в отличие от педиатров и семейных врачей, акушеры и большинство консультантов-генетиков не часто сталкиваются с детьми с синдромом Дауна в своей практике. Они не видят ребенка, о котором они предсказывали, вырастет красивым. Они не знают, что дети и взрослые с синдромом Дауна сейчас являются неотъемлемой частью наших сообществ — не спрятанными вдали, а их семья и друзья празднуют и лелеют их.Многие дети с синдромом Дауна вырастают артистами, танцорами, музыкантами, фигуристами, футболистами, студентами, служащими, избирателями и просто старыми гражданами. Однако, независимо от их способностей или проблем, наши дети не должны зарабатывать место в нашем обществе. NADS всегда боролся за равные условия для детей с синдромом Дауна до и после их рождения.

Образование

Специальное образование для детей с ограниченными возможностями

После многих лет напряженной работы со стороны родителями и другими защитниками, образование для всех детей с ограниченными возможностями стало федеральным законом.29 ноября 1975 года тогдашний президент Джеральд Форд подписал Закон об образовании для всех детей-инвалидов (публичный закон 94-142).

Приняв эту знаменательную меру в области гражданских прав, Конгресс открыл двери государственных школ для миллионов детей с ограниченными возможностями и заложил основу для приверженности страны делу обеспечения у них возможностей для развития своих талантов, обмена своими талантами и внесения вклада в жизнь своих сообществ.

За последние 35 лет ожидания всех студентов, включая студентов с ограниченными возможностями, расширились.Классы стали более инклюзивными, а будущее детей с ограниченными возможностями — ярче. Был достигнут значительный прогресс в защите прав, удовлетворении индивидуальных потребностей и улучшении образовательных результатов для младенцев, малышей, детей и подростков с ограниченными возможностями.

С 1975 года расширилось количество политик и практик, которые содержательно включают учащихся с ограниченными возможностями в общеобразовательные классы и системы подотчетности. В 2010 году почти 60 процентов учащихся с ограниченными возможностями посещали общеобразовательные классы 80 или более процентов школьного дня.В настоящее время услуги раннего вмешательства предоставляются почти 350 000 младенцев и детей ясельного возраста с ограниченными возможностями и их семьям, а более 6,6 миллиона детей и подростков получают специальное образование и сопутствующие услуги, разработанные с учетом их индивидуальных потребностей.

В 2010 году отмечалось 35-летие принятия публичного закона 94-142. В настоящее время он известен как Закон об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA).

Для получения дополнительной информации о публичном праве 94-142 посетите: http: //idea.ed.gov / explore / home.

Обучение в рамках NADS

Несмотря на то, что федеральные законы и законы штата предусматривают бесплатное соответствующее образование для всех детей с ограниченными возможностями, семьям NADS по-прежнему приходилось бороться за права своих детей, и мы разработали программы, чтобы помочь в этом усилии:

Преподаватели образования

В 1987 году NADS обучил группу родителей быть фасилитаторами образования, т. Е. их обучали помогать родителям, испытывающим проблемы со школьным округом.К сожалению, из-за семейных обязанностей и графика работы волонтеры обычно не были доступны в течение недели, когда были запланированы школьные собрания, поэтому сотрудники NADS обеспечивали защиту и помощь семьям, решающим проблемы образования.

Родительская программа

На протяжении многих лет NADS предоставляет поддержку и информацию семьям, которые обращаются к нам за помощью по школьным вопросам. Часто вопросы касаются инклюзии или специального образования.Иногда возникают вопросы об IEP и стратегиях успешного обучения наших детей в школе. Другой комплекс вопросов относится к соответствующей поддержке при переходе из начальной в среднюю школу и, что самое сложное, при переходе из средней школы в программу послесреднего образования. Нам регулярно звонят по телефону семьи из других штатов, переезжающие в Иллинойс. Они часто спрашивают нас о философии школьных округов и их послужном списке в обучении детей с синдромом Дауна.Участники нашей сети «Родители — родители» были готовы поделиться своим опытом с другими родителями, которым было интересно узнать больше о школьных округах в столичном районе Чикаго.

Образовательные программы для студентов

сотрудников NADS и подготовленные ораторы проводят образовательные программы в школах для учащихся начальной, младшей, средней школы и колледжей. В этих презентациях подчеркивается тот факт, что дети с синдромом Дауна — это прежде всего дети, и у них есть способности и трудности, как и у других детей.

Конференции NADS

NADS проводит конференции в районе Чикаго с начала 1960-х годов — профессор Джером Лежен несколько раз выступал с докладами в 1960-х, 70-х и 80-х годах. С 1980 года NADS каждые два года проводит конференции с участием множества местных и национальных докладчиков, включая врачей, исследователей, педагогов, терапевтов, родителей и людей с синдромом Дауна. Рассматриваемые темы включали вопросы здоровья, коммуникативные навыки, чтение, сенсорную обработку, программы послешкольного образования и многие другие темы, представляющие интерес для родителей и специалистов.

Конференция для подростков и взрослых с синдромом Дауна проходит одновременно с конференцией для родителей и специалистов. Некоторые из затронутых тем включали: социальные отношения, вопросы здоровья, безопасность в обществе и рабочие навыки; участники также имеют возможность принять участие в интерактивной драме и танцах.

В последующие годы семинары также предлагались на испанском языке, и наши испаноязычные родители могли получать информацию на своем родном языке — такие темы, как процесс IEP, права на образование и стратегии развития для достижения успеха в школе и в обществе.

Удовлетворение потребностей взрослых с синдромом Дауна

В начале и середине 1980-х годов основное внимание NADS уделялось образованию и поддержке семей с детьми с синдромом Дауна. Однако к концу 1980-х годов мы стали лучше осознавать потребности взрослых с синдромом Дауна и их семей. Нам звонили родители, чьи сын или дочь жили дома, но не ходили в школу и были спрятаны в своих семьях. Мы получали отчаянные телефонные звонки от родителей, которые не могли найти даже элементарной медицинской помощи для своего сына или дочери.Мы также обнаружили людей с синдромом Дауна, которые были помещены в лечебные учреждения при рождении и не имели контактов со своими семьями — эта группа мужчин и женщин была переведена из крупных государственных учреждений в групповые дома или дома престарелых, которые в некоторых случаях были не намного лучше. чем в крупных учреждениях. Мы задались вопросом: если мы не поможем этой группе взрослых, которых всю жизнь избегали и игнорировали — кто это сделает? Мы решили, что NADS попытается это сделать, и приступили к поиску лучших способов служить нашим взрослым.

Стипендия NADS для взрослых

В 1989 году NADS организовала стипендию с Программой семейного исследования и обслуживания при Университетской партнерской программе (UAP) по проблемам развития, Иллинойсский университет в Чикаго. Благодаря стипендии UAP мы получили услуги Денниса Макгуайра, который имел обширный опыт семейного консультирования. Деннис заканчивал последний год обучения на докторскую степень по социальной работе. Он был назначен на NADS 20 часов в неделю, а взамен мы предоставили UAP стипендию в размере 10 000 долларов.Деннис посещал все города Чикаго и оказывал прекрасные консультационные и справочные услуги. После получения докторской степени Деннис был нанят UAP в качестве семейного советника, но NADS смог договориться с UAP, чтобы позволить нам сохранить Денниса в качестве нашего «товарища». Вскоре для нас стало очевидно, что медицинские условия были тесно связаны с некоторыми психосоциальными проблемами, с которыми мы столкнулись. Поэтому мы начали искать способы расширения работы доктора Макгуайра с нашими семьями.

Мы искали повсюду, чтобы увидеть, сможем ли мы найти программу, ориентированную исключительно на медицинские и психосоциальные потребности взрослых с синдромом Дауна, но такой программы не было. Поэтому нам пришлось его разработать. [Для получения дополнительной информации о развитии этой программы см. «Партнерство в честь празднования» в меню истории на сайте www.nads.org.

Центр синдрома Дауна для взрослых

После нескольких лет поисков и уговоров NADS удалось добиться от Лютеранской больницы общего профиля в Парк-Ридже обязательства обслуживать взрослых с синдромом Дауна.Центр синдрома Дауна для взрослых (ADSC) открылся в январе 1992 года, и д-р Брайан Чикойн был назначен медицинским директором. Это положило начало уникальному сотрудничеству между NADS и Лютеранской больницей общего профиля. Первоначально доктор Макгуайр делил свое время между Центром и UAP, но в марте 1998 года он присоединился к персоналу ADSC на постоянной основе в качестве директора психосоциальных служб. Когда центр открылся в 1992 году, пациенты обслуживались 2 раза в месяц утром, но к 2011 году, потому что В связи с огромным спросом пациенты теперь находятся на приеме 5 дней в неделю с 2 врачами, работающими полный рабочий день, практикующей медсестрой, 3 сертифицированными фельдшерами, постоянным медперсоналом, представителем пациентов, диетологом, аутрич-работником и пациентом. адвокат.NADS всегда играла активную роль в команде ADSC, и мы очень гордимся этим уникальным сотрудничеством и замечательной помощью, которую подростки и взрослые получают в Центре взрослых синдромов Дауна. NADS помогло финансировать позиции аутрич-специалистов, защитников интересов пациентов и часть услуг, предоставляемых доктором Макгуайром. В 2011 году NADS был награжден мемориальной доской, подтверждающей, что NADS предоставил ADSC более миллиона долларов. Центр обслужил более 5000 человек, а в 2011 году его посетили более 7000 пациентов.

Специализированная программа временного ухода за взрослыми

Благодаря работе Центра взрослых людей с синдромом Дауна NADS стало известно о некоторых семьях, находящихся в кризисной ситуации, и мы разработали программу для удовлетворения их потребностей. Программа специализированного временного ухода была краткосрочной программой, разработанной для оказания помощи семьям, остро нуждающимся в немедленном вмешательстве. Он был ограничен людьми, которые были привязаны к дому или пережили необычный семейный кризис. Эта программа была разработана NADS и осуществлялась через адвоката пациентов в Центре синдрома Дауна у взрослых и через местное агентство, которое предоставляло услуги по временному уходу.

Программа производственной практики

В течение 1990-х и в начале 2000-х годов люди с синдромом Дауна заканчивали среднюю школу или программы специального образования, не имея профессиональных навыков и имея очень мало вариантов после окончания учебы. Поэтому, поскольку у NADS был офис в Центре синдрома Дауна у взрослых, мы разработали программу производственной практики, которую могли использовать ученики, посещавшие школу рядом с центром.

NADS разработало эту программу, чтобы предоставить подросткам и взрослым с синдромом Дауна опыт работы в офисе, который поможет им подготовиться к выходу на рынок труда.Мы также дали им возможность изучить соответствующий рабочий этикет, такой как надежность, пунктуальность, коммуникабельность, выполнение задач, ношение надлежащей одежды и другие навыки, необходимые для успешного трудоустройства.

Наш сотрудник, офис которого находился в Центре синдрома Дауна у взрослых, координировал эту программу, и она каждый год связывалась с местными старшими школами, сообщая им об этой возможности. Количество учеников менялось из года в год, в зависимости от реакции средних школ.Наш сотрудник подготовил работу, которая включала в себя множество офисных задач, таких как копирование, сопоставление и подготовка почтовых отправлений и пакетов для пациентов. Тем не менее, инструктор сопровождал каждого студента и отвечал за его руководство.

Эта программа завершилась, когда спрос на медицинские услуги в Центре синдрома Дауна для взрослых значительно увеличился, а места для студентов стали недоступны.

Программа наставничества для взрослых

NADS также обнаружил, что многие взрослые с синдромом Дауна были одиноки.Хотя многие из них участвовали в программах отдыха и Специальной Олимпиаде, некоторые были изолированы друг от друга, поэтому мы разработали уникальную программу для удовлетворения этой потребности. Программа наставничества NADS была разработана в 1997 году, и, несмотря на то, что ее было трудно поддерживать, когда налаживались успешные совпадения и завязывались дружеские отношения, мы обнаружили, что она того стоит.

Целью данной программы является оказание поддержки взрослым с синдромом Дауна, которые подпадают под следующие категории:

• Молодые люди, не посещающие школу и живущие дома.
• Взрослые, нуждающиеся в помощи, чтобы участвовать в жизни своего сообщества.
• Пожилые люди, которые не получали услуг и оказались изолированными.

Наша конечная цель — создать среду, в которой взрослые с синдромом Дауна смогут найти новых друзей. Мы стараемся соответствовать на основе интересов, но поскольку мы надеемся на развитие постоянных отношений, географическое положение является очень важным фактором. Каждого наставника просили поддерживать телефонный контакт со своим другом раз в неделю и планировать встречи раз в месяц.

Удовлетворение потребностей малообеспеченных людей, страдающих синдромом Дауна

В конце 1990-х годов NADS стало известно, что у некоторых из наших детей с синдромом Дауна есть дополнительные диагнозы, такие как аутизм или синдром дефицита внимания с гиперактивностью. Проведя небольшое исследование, мы решили разработать программу, ориентированную на потребности этих детей и их семей, которые чувствовали себя очень изолированными; некоторые даже заявили, что они не чувствовали себя желанными в системе поддержки синдрома Дауна из-за непростого поведения их детей.

Семейный курс поведения

Начиная с 1998 года, NADS организовал выездные семинары на выходных для семей, чей ребенок с синдромом Дауна имел дополнительный диагноз, например, аутизм или СДВГ. Ретрит по семейному поведению обычно проводился весной каждого года. Во время ретрита о детях заботились опытные работники передышки, и они проводили выходные, занимаясь веселыми занятиями, такими как плавание и музыкальная терапия, в то время как родители сосредоточились на изучении новых способов помочь своему ребенку.Мы сохранили небольшое количество людей, чтобы создать благоприятную среду для семей.

The Retreat был предложен как способ для семей, которые находились в сильном стрессе, получить передышку от повседневных забот. Для детей мы обеспечили индивидуальное соотношение работающих на передышку и детей, чтобы дети могли безопасно наслаждаться запланированными для них занятиями. Для родителей мы предоставили множество опытных профессионалов, которые рассмотрели волнующие их вопросы и дали им практические стратегии, позволяющие справиться с коммуникативными и поведенческими проблемами своего ребенка.Многие замечательные профессионалы были очень любезны и щедры на свое время — двое, которые возвращались из года в год, были доктором Лу Вайсом и доктором Майклом Фельдом. Мы также собрали вместе семьи, у которых иначе не было бы возможности встретиться; ретрит позволил им поделиться своими историями и найти поддержку и ободрение друг друга.

В последние годы формат ретрита изменился на однодневные программы, которые проводятся чаще, чтобы больше семей могли участвовать.

Обслуживание латиноамериканского сообщества

Несмотря на то, что NADS много лет обучал испаноязычных волонтеров поддержки и некоторые из наших материалов, в том числе буклет для молодых родителей, A Baby First , были доступны на испанском языке, мы поняли, что потребности латиноамериканского сообщества не удовлетворены. встретили должным образом, и в 2005 году мы наняли двуязычного координатора, чтобы помочь нам лучше обслуживать эти семьи. Чтобы помочь нам удовлетворить их потребности, мы разработали следующие программы:

В 2005 году NADS разработала пилотную программу, чтобы помочь улучшить и расширить наши услуги для испаноязычных семей в столичном районе Чикаго.Это был важный шаг, потому что более 25% всех новых семей, которые мы обслужили в этом году, были латиноамериканцами, и их число постоянно увеличивалось. Эта пилотная программа была затем включена в наши регулярные службы, когда наш Двуязычный Координатор стал нашим сотрудником. Сейчас она тесно сотрудничает с молодыми родителями, а также занимается пропагандой в сфере образования.

Наш буклет A Baby First уже много лет издается на испанском языке, наши брошюры также доступны на испанском языке. В дополнение к обучению двуязычных волонтеров поддержки в течение многих лет мы проводили тренинги для тех, кто говорит только по-испански, и они доступны для работы с нашими новыми семьями.

конференции NADS также включали семинары на испанском языке, и мы предоставляли услуги перевода для общих сессий.

Участие NADS в исследовании синдрома Дауна

С самого начала NADS интересовалось исследованием синдрома Дауна. В 1960-х и 1970-х годах мы приглашали многих исследователей выступить на наших конференциях. Они сообщили о медицинских, когнитивных и образовательных исследовательских проектах не только в США, но и в Великобритании, Германии, Франции и многих других частях мира.

Мегавитамины и минералы

С 1940-х годов вопрос о лечении детей с синдромом Дауна мега-витаминами интересовал родителей детей с синдромом Дауна. В 1940-х годах врач из Детройта, доктор Генри Х. Теркель, разработал смесь витаминов и минералов, которая стала известна как U-серия. К 1950-м годам Теркель сосредоточился в основном на синдроме Дауна. Многие родители очень хотели сделать что-нибудь, что могло бы помочь их ребенку, и поэтому они посоветовали своим детям пройти курс лечения Dr.Программа Теркеля.

В 1981 году доктор Рут Харрелл и ее коллеги из Университета Олд Доминион в Вирджинии опубликовали отчет, который заставил всех сесть и обратить на него внимание. Это было небольшое исследование, в котором приняли участие всего 16 человек. Доктор Харрелл сообщил, что некоторые дети с синдромом Дауна, которым давали мегадозы витаминов и минералов, в одном случае повысили свой IQ до 25 баллов.

Многие родители NADS связались с NADS, чтобы спросить об исследовании Харрелла, и было установлено, что проведение двойного слепого, хорошо контролируемого исследования может быть полезным не только для семей NADS, но и для семей по всей стране и за ее пределами.

Использование мегадоз витаминов с минералами при синдроме Дауна — Чикагское исследование

Джордж Ф. Смит, доктор медицины,
Донна Спайкер, доктор философии.
Кэрол П. Петерсон, доктор философии,
Данте Чиккетти, доктор философии
Парвин Жюстин, доктор философии

В 1981 году NADS тесно сотрудничал с доктором Джорджем Смитом и его командой, чтобы провести это важное исследование. Мы набрали детей для участия в исследовании, которое проводилось в Масонской больнице штата Иллинойс в Чикаго. Кроме того, NADS предоставило определенное финансирование для этого исследования.

Целью исследования было оценить влияние мегадоз витаминов и минералов на когнитивный интеллект детей с синдромом Дауна. Всего было 56 детей, и они были разделены на 2 группы по 28 детей в каждой. Средний возраст в каждой группе в начале исследования составлял 11 лет. Это было 8-месячное исследование, и дети оценивались на исходном уровне, 4 месяца и 8 месяцев с психологическими тестами, физическим осмотром и анализами крови. Результаты показали, что обе группы детей достигли улучшения за 8-месячный период, но не было обнаружено различий между детьми, принимавшими мегавитамины, и детьми, принимавшими плацебо.

Полный отчет об этом исследовании был опубликован в The Journal of Pediatrics, Vol. 105. 2, с. 228-234, август 1984 г.

Врожденное исследование сердца

Nancy Roizen, MD
Deborah Bryk-Serva, MD

В конце 1980-х годов NADS беспокоило то, что многие из наших детей не проходят надлежащий кардиологический скрининг при рождении. В то время д-р Нэнси Ройзен, директор педиатрической клиники синдрома Дауна при Чикагском университете, поделилась нашей озабоченностью, и в 1989 г.Ройзен и доктор Дебора Брик-Серва, детский кардиолог, разработали исследовательский проект, чтобы изучить этот вопрос. NADS предоставил определенное финансирование, и через нашу Программу поддержки родителей мы набрали более 130 младенцев для исследования. Возраст участников был не менее 3 месяцев, и они не проходили скрининг на сердечные заболевания с помощью эхокардиограммы. Каждый ребенок в исследовании прошел комплексное медицинское обследование, а также сердечно-сосудистую систему, включая эхокардиограмму. Приблизительно у 30% этих младенцев были обнаружены проблемы с сердцем.

Результаты этого исследования четко документально подтвердили необходимость того, чтобы всех младенцев с синдромом Дауна обследовал детский кардиолог и проводила эхокардиограмма при рождении или вскоре после этого — теперь это четко рекомендовано в Руководстве по оказанию медицинской помощи при синдроме Дауна.

Исследование сердца у взрослых с синдромом Дауна

Когда в 1992 году открылся Центр синдрома Дауна для взрослых, NADS разработало программу аэробики для взрослых. Поскольку было проведено очень мало исследований взрослых с синдромом Дауна, мы предоставили Центру финансирование для проведения обследований сердца для пациентов в Центре, прежде чем им было разрешено участвовать в программе аэробики.Это включало обследование кардиологом, стресс-тест и другие кардиологические обследования. В этом исследовании не было обнаружено серьезных сердечных проблем.

Затраты энергии у детей с синдромом Дауна

Эми Люк, доктор философии
Nancy Roizen, MD
Marjorie Sutton, MS, RD
Dale Schoeller, Ph.D.

В 1989 году д-р Нэнси Ройзен попросила NADS набрать детей для исследования питания и веса у детей с синдромом Дауна, которое проводилось в детской больнице Уайлера при Чикагском университете и детской больнице Ла-Рабида в Чикаго.Это исследование было предпринято для изучения взаимосвязи между расходом энергии и ожирением у детей с синдромом Дауна по сравнению с контрольными субъектами, а также для получения данных, которые помогут определить суточные потребности в энергии у детей препубертатного возраста с синдромом Дауна. NADS набирал детей с синдромом Дауна, а контрольную группу набирали из другого источника.

Полный отчет об этом исследовании был опубликован в журнале Journal of Pediatrics , том 125, выпуск 5, часть 1, ноябрь 1994 г.

Ресурсы

Библиотека ресурсов

До недавнего времени NADS поддерживал Библиотеку ресурсов в Центре синдрома Дауна у взрослых, которая содержала сотни книг, аудиокассет, DVD и видео, связанных с синдромом Дауна. Материалы были доступны для предоставления на время членам NADS, пациентам Центра синдрома Дауна у взрослых и их семьям или лицам, обеспечивающим уход, но из-за нехватки места и административных проблем NADS приняла решение прекратить предоставление услуг по предоставлению взаймы, и материалы из библиотеки в настоящее время распространяются среди местных сообществ.

Материалы NADS

Поскольку на протяжении многих лет было так много неточной информации о синдроме Дауна, NADS подготовил материалы, чтобы исправить эти неточности и мифы. Наши материалы подчеркивают ценность, подарки и вклад, которые дети и взрослые с синдромом Дауна приносят своим семьям и более широкому сообществу.

В 1990 году NADS выпустило буклет для молодых родителей «Сначала ребенок». Родители и родительские организации по всей стране, а также в других странах использовали этот красивый 12-страничный буклет, который они раздают своим новым родителям.Это был первый четырехцветный буклет о синдроме Дауна, опубликованный в США. NADS также разработала «Специальную папку доставки», которая предоставляется новым родителям как часть нашего нового родительского пакета.

Мы также разработали серию красивых плакатов на тему «Не удивляйтесь». В этой серии было семь плакатов, и они были расклеены по всей стране, а также в Канаде. Следуя теме «Не удивляйтесь», мы также разработали 21 закладку, которые использовались, чтобы выделить дары и таланты детей и взрослых с синдромом Дауна.

NADS разработало несколько аудиовизуальных программ:

• Синдром Дауна не перерасти
• Новые ожидания при синдроме Дауна
• Друг, как ты
• Не удивляйтесь
• Таланты, которые вдохновляют

Веб-сайт NADS

Веб-сайт NADS был разработан членом правления NADS Биллом Маккарти в 1996 году. На нем представлена ​​общая информация о синдроме Дауна, а также списки программ NADS и многочисленные ресурсы по синдрому Дауна.Веб-сайт был переработан в 2003 году Куртом Метцлером, который с тех пор продолжает быть нашим веб-мастером. Очень активно в течение нескольких лет был дискуссионный форум, который обеспечивал благоприятную среду, в которой люди из сообщества с синдромом Дауна находили информацию, делились достижениями своих детей и просили поддержки в трудные времена. Родители часто помогали друг другу, задавая вопросы или публикуя полезные ресурсы, которые они обнаружили. Первоначально этот форум удовлетворял значительную потребность и генерировал много энергии, и хотя он все еще используется некоторыми людьми, с развитием блогосферы и Facebook все больше и больше родителей общаются напрямую с самыми разными людьми.Другие сайты социальных сетей позволяют родителям обмениваться информацией намного проще, чем это было возможно в прошлом. NADS также есть на Facebook, что является еще одним способом, которым мы помогаем людям оставаться на связи и быть в курсе последних событий.

Веб-сайт продолжает оставаться для NADS отличным средством общения с нашими членами и более широким сообществом по различным вопросам и событиям.

Оповещения по электронной почте

В 2000 году NADS запустила систему рассылки уведомлений по электронной почте, и ее участники были уведомлены о законодательных предупреждениях и событиях, представляющих интерес для сообщества с синдромом Дауна.

Президенты NADS

Джон Ли 1961–1964
Дэйв Занони 1964–1966
Боб Мид 1966–1968
Рон Крупп 1968–1974
Люсиль Мсалл 1974–1975
Тони Мичелли 1975–1979 9013 Art Dobbelaere 1979-1980
Ken Miller 1980-1984
Мэри Никосон 1984-1985
Элейн Гринбаум 1985-1986
Дэн Мур 1986-1988
Пегги Бурк 1988-1991
Джоанн Харт 1991 — 1996
Том Херр 1996 — 1997
Дэн Мур 1997 — 2000
Билл Маккарти 2000 — 2003
Дайан Гомбоз 2003 — 2008
Джеки Ротонди 2008 — 2012
Стив Коннорс 2012 — 2017
Кэти Вуд 2018-2020

Исполнительные директора NADS

Бирн Уитт 1973-1974
Карен Корнелл 1978-1979
Шейла Хебейн 1979-2009
Дайан Урхаузен 2009-2017

Хронология истории NADS

1960	Организация была создана как MDC
1972	Название изменено на Национальная ассоциация синдрома Дауна
1975	Создана первая местная группа поддержки NADS.
1979	NADS провела первую программу обучения поддержке родителей
1980	Разработка госпитальной образовательной программы
1982	Разработана программа временной приемной семьи NADS
1984	НАДС обучила первую группу ораторов
1987	Подготовили родителей для работы в сфере образования
1989	Разработана стипендия НАДС при УАП
1990	Первый ребенок впервые опубликовано
1991	Обязательство Лютеранской больницы общего профиля открыть клинику для взрослых с синдромом Дауна
1992	Открыта клиника взрослых людей с синдромом Дауна (Центр)
1998	НАДС провела первую отступление по поведению
2005	Формализованная программа NADS для испаноязычных семей

В память о двух любимых сотрудниках

Пегги Немек

Пегги вошла в совет директоров NADS в 1979 году — ее сын Тим родился с синдромом Дауна в 1978 году.Пегги участвовала в нашей первой программе обучения волонтеров поддержки родителей, и она была в совете директоров до 1984 года, когда она присоединилась к персоналу NADS в качестве координатора нашего офиса. Пегги также была нашим координатором поддержки семей, и в этой роли она была источником силы и поддержки для сотен семей NADS. Пегги любили многие, и она преданно работала в NADS до самой своей смерти в сентябре 2004 года.

Линда Пикки

Дочь Линды, Энджи, родилась в 1980 году, и в 1986 году она прошла наш курс ораторского искусства.Она присоединилась к персоналу NADS в 1989 году в качестве координатора программы. В этом качестве она расширила нашу программу обучения в больницах и предоставила сотни и сотни программ без отрыва от производства по всему Чикаго. Линда также работала с учащимися колледжей, старших классов и начальной школы, предоставляя им ценную информацию и идеи. Линда также оказывала удивительно чуткую поддержку многим родителям на протяжении многих лет.

Линда самоотверженно работала в NADS до лета 2010 года, и мы были опустошены, когда она умерла в декабре 2010 года.

---

• Шейла Хебейн проработала 5 лет в качестве члена совета директоров и 30 лет в качестве исполнительного директора.
• Пегги Немек проработала 5 лет в качестве члена совета директоров и 20 лет в качестве координатора офиса.
• Линда Пикки была оратором в течение 3 лет, а затем 20 лет проработала координатором программы.
• Общее время приверженности к НАДС и сообществу с синдромом Дауна этих 3 женщин составило 83 года. Возможно, мы больше никогда этого не увидим.

Синдром Дауна Хронология прав человека и гражданина

Просмотр хронологии прав человека и гражданских прав в текстовом формате

Посмотреть интерактивную хронологию прав человека и гражданина

Исторически сложилось так, что в Соединенных Штатах большинство людей с синдромом Дауна и другими умственными недостатками и нарушениями развития содержались в бесчеловечных учреждениях, где они были лишены образования, здравоохранения и даже водопровода.

В Соединенных Штатах до 1980-х годов, а в некоторых случаях даже до 1990-х годов, отношение к людям с синдромом Дауна и другими умственными недостатками представляет собой позорную главу бесчеловечности и дискриминации в нашей стране.

Глобальный фонд синдрома Дауна посвящен улучшению жизни людей с синдромом Дауна и обеспечению того, чтобы зверства, которым подвергались люди с синдромом Дауна в Соединенных Штатах (и которые продолжаются в других странах сегодня), никогда не были забыты и, следовательно, никогда не повторились.

Важно помнить, что люди с синдромом Дауна и другими интеллектуальными нарушениями и нарушениями развития были ключевой целью евгенического движения в Соединенных Штатах, которое повлияло на первые массовые убийства Гитлера в рамках программы Aktion-T4 в 1939 году.Посредством этой программы Гитлер убил примерно 200 000 человек с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития, многие из которых были людьми с синдромом Дауна.

Важно помнить, что до 1984 года врачи в Соединенных Штатах отказывались предоставлять людям с синдромом Дауна спасающие жизнь процедуры, такие как операции на сердце. Даже сегодня есть люди с синдромом Дауна, которые умирают в возрасте от 30 до 40 лет просто потому, что врач отказался делать операцию на сердце, когда они были младенцами.

Важно помнить, что было множество случаев, когда врачи и отцы вступали в сговор и сообщали матерям новорожденных с синдромом Дауна, что их младенцы умерли, хотя на самом деле эти младенцы были быстро и тихо помещены в бесчеловечные учреждения.

Важно помнить, что люди с синдромом Дауна и другими ограниченными интеллектуальными возможностями систематически подвергались физическому и сексуальному насилию в результате принудительной стерилизации — к 1981 г. более 60 000 человек с ограниченными возможностями подвергались таким нарушениям.

Важно помнить, что еще в 1980-х годах были врачи, которые относили кормление ребенка с синдромом Дауна к категории «спасательных процедур» и заставляли детей голодать до смерти с синдромом Дауна и другими умственными недостатками и нарушениями развития, пока все 50 губернаторов штатов не создали законодательство, запрещающее эту ужасную практику.

Важно помнить, что дети с синдромом Дауна и другими нарушениями интеллекта и развития, живущие в учреждениях, были массово инфицированы в экспериментах, связанных с открытием вакцины.

Для нас важно помнить, что наши друзья и члены семьи с синдромом Дауна заслуживают основных прав человека и гражданина. Только в этом контексте мы можем предотвратить повторение злодеяний и предотвратить дискриминацию во всех формах сейчас.

Ниже приводится хронология прав человека и гражданских прав для людей с синдромом Дауна, которая включает более широкие вопросы, связанные со всеми интеллектуальными нарушениями и нарушениями развития.

1773

В Соединенных Штатах Восточная государственная больница, расположенная в Вильямсбурге, штат Вирджиния, признана первым штатом, создавшим учреждение для душевнобольных (в то время называемых «сумасшедшими, безумными, слабоумными, безумцами и идиотами»).В течение следующих двух столетий сотни тысяч детей и взрослых с нарушениями развития помещены в специальные учреждения, многие из которых пожизненно. Хотя помещение в учреждения обычно не было принудительным, родителей часто принуждали или настоятельно поощряли помещать своих детей в учреждения и велели забыть об этом члене семьи. Лишь в 1950-х годах начинается «деинституционализация» вместе с закрытием психиатрических больниц и некоторых психиатрических лечебниц.

Первая психиатрическая больница. ; Вирджинии принадлежит кредит в стране.(1900, 16 июля). Нью-Йорк Таймс .

У людей с ограниченными возможностями есть прошлое, настоящее и будущее! [документ .pdf]. (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Содружества Вирджинии: http://www.vcu.edu/partnership/CSAL/downloadables/VA%20Disability%20History%0Timeline%20Document%20Format%20without%20links.pdf

Больница, потерянная для многих — Восточная государственная больница, Вильямсбург, Вирджиния . (2011, 7 июня). Получено с веб-сайта Hospitalstay.com: http: // hospitalstay.ru / 2011/06 / lost-to-many-hospital-% E2% 80% 93-Eastern-State-Hospital-Williamsburg-Virginia-2/

1793

Филипп Пинель

Филип Пинель и Жан-Батист Пуссен считаются первыми в Европе, кто снял ограничения и внедрил более гуманные методы лечения психически больных (что стало известно как моральное лечение) в Asylum de Bicêtre в Париже, Франция. . Пуссин влияет на Пинеля, и они распространяют реформы, такие как категоризация расстройств, а также наблюдение и общение с пациентами как методы лечения.

История ненормальной психологии . (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Северного Иллинойса: http://www3.niu.edu/acad/psych/Millis/History/mainsheet.htm

Маршалл, Р. Дж. (1995). Пинель: первый современный психоаналитик? Современный психоанализ, 20 , 175-182. Резюме получено с http://www.pep-web.org/document.php?id=mpsa.020.0175a

Однако есть некоторые споры о роли Филиппа Пинеля.

Вайнер, Д. Б. (2008). Филипп Пинель в XXI веке.В E. R. Wallace & J. Gach (Eds.), History of Psychiatry and Medical Psychology (pp. 305-312). DOI: 10.1007 / 978-0-387-34708-0_8

1883

Сэр Фрэнсис Гальтон ввел термин «евгеника» в своей книге « Очерки евгеники» . Американцы поддерживают движение евгеники, принимая законы, запрещающие людям с ограниченными возможностями переезжать в США, жениться или заводить детей. Законы евгеники приводят к принудительному помещению в учреждения и принудительной стерилизации взрослых и детей с ограниченными возможностями.

Гальтон, Ф. (1909). Очерки евгеники . Получено с http://galton.org/books/essays-on-eugenics/galton-1909-essays-eugenics1up.pdf

.

Евгеника: самые мрачные дни Америки . (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Флориды: http://iml.jou.ufl.edu/projects/spring02/holland/Galton.htm

1907

Индиана принимает закон о евгенике, разрешающий практику стерилизации. Коннектикут следует их примеру в 1909 году, и в Калифорнии начинается движение евгеники, нацеленное на не нордических людей путем принудительной стерилизации, ограничений брака и насильственной сегрегации различных рас и групп населения.

Блэк, Э. (23 ноября 2003 г.). Ужасающие американские корни нацистской евгеники. Сеть новостей истории . Получено с веб-сайта History News Network: http://hnn.us/articles/1796.html

1912

«Дебора Калликак, как она появляется сегодня в Тренировочной школе». Изображение с сайта mentalclassics.yorku.ca

.

Семья Калликак Генри Х. Годдарда выдвигает идею о том, что инвалидность связана с безнравственностью и связывает то и другое с генетикой.Книга является бестселлером и поддерживает движение евгеники. Калликак — это псевдоним, используемый на протяжении всей книги — само слово позже стало восторженным для сельской бедноты на юге и северо-востоке США

.

Годдард, Х. Х. (нет данных). Семья Калликак: исследование наследственности слабоумия . (Оригинальная работа опубликована в 1913 г.) Получено с http://psychclassics.yorku.ca/Goddard/

«Угроза слабоумным» (брошюра) создает атмосферу истерии, допускающую массовые нарушения прав человека людей с ограниченными возможностями, включая принудительное помещение в учреждения и стерилизацию.

1917

через NPR; Предоставлено Марти Перником

Вышел фильм Черный аист . Вдохновленный сенсационным случаем доктора Гарри Хейзельдена, в нем рассказывается о чикагском хирурге, который убеждает родителей новорожденного с множественными нарушениями здоровья позволить ребенку умереть от голода вместо того, чтобы провести операцию, которая спасла бы его жизнь.

Перник, М. С. (1996). Черный аист: Евгеника и смерть «неполноценных» младенцев в американской медицине и кино с 1915 года .Нью-Йорк: Oxford University Press,

.

Черный аист: реклама в кино . (нет данных). Получено с веб-сайта Национального общественного радио: http://www.npr.org/programs/disability/ba_shows.dir/children.dir/highlights/blacksto.html

Черный аист (1917) . (нет данных). Получено с веб-сайта IMDB: http://www.imdb.com/title/tt0160056/

1924

Содружество Вирджиния принимает закон штата, разрешающий стерилизацию (без согласия) лиц, которые признаны: «слабоумными, безумными, депрессивными, умственно отсталыми, эпилептиками и другими».«Стерилизованы также алкоголики, преступники и наркоманы.

Вирджиния . (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Вермонта: http://www.uvm.edu/~lkaelber/eugenics/VA/VA.html

В Майн Кампф, Гитлер цитирует законы и идеологию евгеники США во время своих попыток найти медицинское обоснование своей ненависти к определенным группам людей. Он заявил: «Я с большим интересом изучил законы нескольких американских штатов, касающиеся предотвращения воспроизводства людей, чье потомство, по всей вероятности, не имело бы никакой ценности или вредило бы расовой принадлежности.”

Блэк, Э. (23 ноября 2003 г.). Ужасающие американские корни нацистской евгеники. Сеть новостей истории . Получено с веб-сайта History News Network: http://hnn.us/articles/1796.html

1927

Верховный суд, дело Бак против Белла постановил, что принудительная стерилизация против их воли не является нарушением конституционных прав инвалидов. Верховный суд никогда официально не отменял это решение, но в последующие годы федеральные суды и суды штатов подвергли резкой критике и поставили под сомнение правовые основания, лежащие в основе этого решения.

Питцер А. (24 июня 2009 г.). Наследие евгеники США: решение о стерилизации Баком все еще остается в силе. США сегодня . Получено с http://www.usatoday.com/news/health/2009-06-23-eugenics-carrie-buck_N.htm

.

Бак против Белла, 274 U.S. 200 (1927).

Ломбардо П. А. (1985). Три поколения, никаких имбецилов: новый взгляд на Бак против Белла. N.Y.U. Юридическое обозрение, 30 . Резюме получено с http://heinonline.org/HOL/LandingPage?collection=journals&handle=hein.журналы / nylr60 & div = 11 & id = & page =

1933

Совет по делам отсталых детей в округе Кайахога, штат Огайо, создан для оказания помощи детям в этом районе, которые были исключены из государственных школ. Более 10 других организаций были созданы в 1930-х — начале 1940-х годов. Из них две большие группы — Детская благотворительная лига в Сиэтле (позже преобразованная в Вашингтонскую ассоциацию для отсталых детей) и Нью-Йоркская лига защиты отсталых детей — были созданы для оказания поддержки родителям, защищающим своих детей.

1939

Начало Второй мировой войны. Гитлер приказывает повсеместное «убийство из милосердия» больных и инвалидов. Программа нацистской эвтаназии (кодовое название Aktion T4) учреждена с целью искоренить «жизнь, недостойную жизни».

Кэри, Г. (нет данных). Генетика, политика и общество . Получено с веб-сайта психологии Университета Колорадо: http://psych.colorado.edu/~carey/hgss2/pdfiles/Ch%2002%20Genetics%20and%20Politics.pdf

MacFarland, B. (нет данных). Программа нацистской эвтаназии .Получено с веб-сайта Рутгерса: http://www.ncas.rutgers.edu/center-study-genocide-conflict-resolution-and-human-rights/nazi-euthanasia-program

1941

Гитлер приостанавливает программу Aktion T4, в результате которой погибает почти 100 000 человек, но убийства продолжаются с использованием смертоносных наркотиков и голодания вместо отравления газом. Всего около 200 000 человек с физическими недостатками и / или нарушениями развития погибают от смертельной инъекции, голодания или в газовых камерах. (там же.)

1946

Закон Хилла-Бертона (также известный как Закон об обследовании и строительстве больниц) разрешает федеральные субсидии штатам на строительство больниц, государственных медицинских центров и медицинских учреждений для реабилитации людей с ограниченными возможностями.

Лица, отказывающиеся от военной службы по соображениям совести во время Второй мировой войны, создают Национальный фонд психического здоровья. Эти отказники служили в государственных психиатрических больницах вместо того, чтобы сражаться. Цель фонда — пропагандировать злоупотребления в учреждениях и двигаться к деинституционализации людей с психическими расстройствами.

Райт, Ф. Л. младший (1947). Вне поля зрения . Получено с http://www.disabilitymuseum.org/dhm/lib/detail.html?id=1754

.

1947

Г-ну Алану Сэмпсону из Вашингтонской ассоциации отсталых детей приглашают прочитать доклад о необходимости создания национальной организации по защите интересов родителей при Американской ассоциации по проблемам умственной отсталости. Встречи AAMD 1949 и 1950 годов посвящали время программам деятельности родительской группы.

1948

Программа для студентов-инвалидов в Университете Иллинойса в Гейлсберге организована и основана Тимоти Ньюджентом.Этот кампус становится образцом для последующих программ и центров самостоятельного проживания для студентов-инвалидов.

Приложение DRES Часть 1: Преодоление барьеров . (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Иллинойса в Гейлсбурге: http://www.library.illinois.edu/archives/guides/disability/exhibit/part1.php

1950

Национальная ассоциация отсталых граждан основана как Национальная ассоциация родителей и друзей умственно отсталых детей после выявления более 100 местных родительских групп по всей стране.Конституция разработана с широкой целью «способствовать благополучию умственно отсталых людей всех возрастов и предотвратить умственную отсталость». Конституция ратифицирована в 1951 году — в день рождения The Arc — старейшей и крупнейшей в стране некоммерческой общественной организации, занимающейся защитой гражданских прав и прав человека людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития.

1954

2 января президент Дуайт Д. Эйзенхауэр объявляет Национальную неделю отсталых детей.

1956

Представитель Джон Э. Фогарти

Представитель Джон Э. Фогарти (D-RI), председатель Подкомитета Палаты представителей по ассигнованиям для Министерства здравоохранения, образования и социального обеспечения, представляет Конгрессу Федеральную программу действий NARC для детей и взрослых с отсталостью в обучение и исследования в воспитании детей с умственной отсталостью.

1958

Поправки

о социальном обеспечении распространяют выплаты по социальному страхованию по инвалидности на иждивенцев инвалидов.

1960

На рассмотрение Конгресса внесен Закон об услугах и сооружениях для лиц с нарушениями развития.

1961

Президент Джон Ф. Кеннеди перед своей инаугурацией создает рабочую группу по переходному процессу, занимающуюся проблемами умственной отсталости. Целевая группа рекомендует, и после его инаугурации он основывает Национальный институт здоровья детей и развития человека. Институту, который существует до сих пор, было поручено проводить и поддерживать исследования в области умственной отсталости, а также всех аспектов здоровья матери и ребенка и развития человека.

Президент Кеннеди создает Президентскую комиссию по умственной отсталости, состоящую из 27 членов, которой поручено разработать комплексный федеральный подход к умственной отсталости. Он объявил о назначении «… группы выдающихся ученых, врачей и других специалистов для разработки плана действий в области умственной отсталости». Он добавил: «Основные проблемы причины и предотвращения остаются нерешенными, и я считаю, что мы, как страна, вместе с учеными всего мира должны предпринять всеобъемлющую атаку.”

Умственная отсталость . (нет данных). Получено с веб-сайта Президентской библиотеки и музея Джона Ф. Кеннеди: http://www.jfklibrary.org/JFK/JFK-in-History/Mental-Retardation.aspx

Американский национальный институт стандартов (ANSI) публикует «Американские стандартные спецификации для обеспечения доступа к зданиям и их использования для лиц с ограниченными физическими возможностями». Этот знаковый документ стал основой для последующих архитектурных кодов доступа.

1963

Президент Кеннеди начинает движение за деинституционализацию инвалидов, требуя уменьшения «за несколько лет и на сотни тысяч [числа] лиц, содержащихся» в учреждениях, и чтобы люди изобретали другие способы «оставаться в и вернуть в общество психически больных и умственно отсталых и для этого восстановить и оживить их жизнь за счет улучшения программ здравоохранения и улучшения образовательных и реабилитационных услуг.”

Государство Союза Адрес: Джон Ф. Кеннеди (14 января 1963 г.) [Стенограмма выступления]. (нет данных). Получено с веб-сайта infoplease.com: http://www.infoplease.com/t/hist/state-of-the-union/176.html

.

Хронология инвалидности Нью-Йорка 1960-х годов . (нет данных). Получено с веб-сайта Музея инвалидности: http://www.museumofdisability.org/newyork_timeline_1960s.asp

Первая известная группа поддержки семей детей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах, Совет по развитию монголоидов, объединяется в штате Иллинойс.

История синдрома Дауна . (нет данных). Получено с веб-сайта News-medical.net: http://www.news-medical.net/health/Down-Syndrome-History.aspx

http://www.scribd.com/doc/15346177/Original-Mongoloid-Development-Council-Charter

Закон о строительстве психиатрических учреждений и общественных центров здоровья — PL 88-164 — разрешает федеральные субсидии на строительство государственных и частных некоммерческих общественных центров психического здоровья. В Закон были внесены поправки в 1970 году и расширено федеральное определение инвалидности вследствие порока развития.

1964

Закон о гражданских правах, подписанный президентом Джонсоном, запрещает дискриминацию по признаку расы, религии, этнической принадлежности, национального происхождения и вероисповедания (пол был добавлен в последнюю минуту). Закон запрещает дискриминацию по признаку расы в общественных местах и ​​при приеме на работу, а также в программах, поддерживаемых государством. Закон не защищает людей с ограниченными возможностями.

Борьба Линдона Джонсона за гражданские права [Радиопередача]. (2004, 2 июля). Вашингтон Д.C .: Национальное общественное радио. Получено с http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=3087021

.

1965

Поправки о социальном обеспечении 1965 года создают программы Medicare и Medicaid. Эти программы предоставляют медицинскую помощь пожилым людям и инвалидам. Определение инвалидности меняется с «продолжительной и неопределенной продолжительности» на «с предполагаемой продолжительностью не менее 12 месяцев».

Историческое развитие . (нет данных). Получено с веб-сайта Администрации социального обеспечения: http: // www.ssa.gov/history/pdf/histdev.pdf

1966

Президентский комитет по умственной отсталости учрежден президентом Джонсоном с целью помочь с ранней диагностикой и лечением, экологической и медицинской профилактикой, выявлением юридических прав и прав человека и повышением осведомленности общественности.

Комитет Президента по делам инвалидов . (нет данных). Получено с веб-сайта Министерства здравоохранения и социальных служб США: http://www.acf.hhs.gov/programs/pcpid/pcpid_history.html

Рождество в Чистилище Бертон Блатт и Фред Каплан задокументировали условия в государственных учреждениях (в нескольких штатах Восточного побережья, названия которых не были названы) для людей с нарушениями развития. Эта книга помогла сформировать мнение президентского комитета по проблемам умственной отсталости и последующему законодательству.

Блатт, Б., и Каплан, Ф. (1966). Рождество в Чистилище . Бостон, Массачусетс: Аллин и Бэкон.

1971

Университет Нотр-Дам основывает Национальный центр права и инвалидов как первую группу защиты юридических прав в Соединенных Штатах для людей с ограниченными возможностями.

Архив Университета Нотр-Дам . (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Нотр-Дам: http://archives.nd.edu/search/ndr/ndrv10.htm

В деле Wyatt v. Stickney, средний округ штата Алабама Окружной суд США постановил, что люди в учреждениях и жилых учреждениях имеют конституционное право «получать такое индивидуальное лечение, которое [дало бы] им реальную возможность вылечиться или поправиться. его или ее психическое состояние.«Это первый закон, который требует от умственно отсталых людей получать образование.

Wyatt v. Stickney, 325 F. Supp. 781 (M.D. Ala, 1971).

В Закон о стандартах справедливого труда внесены поправки, позволяющие незрячим инвалидам посещать мастерскую.

1972

Совет по развитию монголоидов меняет свое название на Национальную ассоциацию синдрома Дауна. Сегодня Национальная ассоциация синдрома Дауна (NADS) поддерживает семьи в столичном районе Чикаго.

История NADS . (нет данных). Получено с веб-сайта Национальной ассоциации по синдрому Дауна: http://www.nads.org/history/index.html

.

Эд Робертс основывает Центр независимой жизни в Беркли с помощью Управления реабилитации. Он становится первым центром самостоятельного проживания для людей с ограниченными возможностями.

Кампус Эд Робертса Около . (нет данных). Получено с веб-сайта кампуса Эда Робертса: http://edrobertscampus.org/about.php

Окружной суд США постановил в деле Миллс против Совета по образованию , что округ Колумбия не может исключать детей-инвалидов из государственных школ.

Миллс против Совета по образованию округа Колумбия, 348 F. Supp. 866 (D.D.C.1972), http://outreach.umf.maine.edu/files/2009/10/millsvboardofed.pdf

PARC v.Пенсильвания отменяет законы штата, запрещающие детям с ограниченными возможностями посещать государственные школы. Считается, что это решение привело к принятию в 1975 году Закона об образовании для всех детей-инвалидов.

В архиве: 25-летняя история IDEA . (нет данных). Получено с веб-сайта Министерства образования США: http://www2.ed.gov/policy/speced/leg/idea/history.html

.

Ассоциация помощи отсталым детям Пенсильвании против Содружества Пенсильвании, 343 F.Supp. 279 (E.D. Pa 1972).

В закон о социальном обеспечении внесены поправки для создания программы дополнительного дохода (SSI). Это предоставляет средства для поддержки взрослых людей с ограниченными возможностями, чтобы помочь родителям избавиться от части расходов на содержание инвалида.

Поправки к социальному обеспечению 1972 года: краткое изложение и законодательная история . (нет данных). Получено с веб-сайта Администрации социального обеспечения: http://www.ssa.gov/policy/docs/ssb/v36n3/v36n3p3.pdf

Основан проект жилищного строительства Houston Cooperative Living, который стал образцом для всех других центров независимого проживания.

Нью-Йорк ARC против Рокфеллера подано с целью положить конец ужасающим условиям в государственной школе Уиллоу Брук. Джеральдо Ривера записывает там фильм, разоблачающий это учреждение и вопиющие нарушения гражданских прав этих людей. В течение многих лет сотням людей в учреждении вводили болезни (в основном, гепатит А) с целью найти вакцины и лекарства. В здании, рассчитанном на 4000 человек, проживает более 6000 человек, и здание сильно недоукомплектовано кадрами и обслуживается, в нем нет водопровода.Тысячи людей в конечном итоге переводятся в другие учреждения по уходу, например, в общежитие.

1973

Родители и профессиональные опекуны людей с синдромом Дауна образуют Национальный конгресс по синдрому Дауна, посвященный повышению уровня ухода и возможностей для людей с этим заболеванием.

История Национального конгресса по синдрому Дауна . (нет данных). Получено с веб-сайта Национального конгресса по синдрому Дауна: http://www.ndsccenter.org/about/history.php

Принят Закон о реабилитации 1973 года. Разделы 501, 503 и 504 запрещают дискриминацию в федеральных программах и услугах и во всех других программах или услугах, получающих федеральные средства. Основная формулировка Закона о реабилитации, содержащаяся в Разделе 504, гласит: «Ни один квалифицированный инвалид в Соединенных Штатах не может, исключительно по причине его инвалидности, быть отстранен от участия, лишен льгот или подвергнут на дискриминацию в рамках любой программы или деятельности, получающей федеральную финансовую помощь.”

Закон о реабилитации, статья 504 . (нет данных). Получено с веб-сайта Федеральной комиссии по связи: http://transition.fcc.gov/cgb/dro/504/disability_primer_1.html

Консорциум граждан с ограниченными возможностями настаивает на разработке Закона 1975 года о помощи инвалидам и Билля о правах, а также Закона 1975 года об образовании для всех детей-инвалидов.

1974

Дело Халдерман против Пеннхерста подано в Пенсильвании от имени жителей Государственной школы и больницы Пеннхерста с указанием условий в государственных школах для людей с умственной отсталостью.Это становится прецедентом в битве за деинституционализацию, устанавливающую право на общественные услуги для людей с нарушениями развития.

Халдерман против Пеннхерста, № 74-1345 (штат Пенсильвания, 9 февраля 1998 г.), http://www.paed.uscourts.gov/documents/opinions/98D0144P.pdf

1975

Закон об образовании всех детей-инвалидов (PL 94-142) требует бесплатного соответствующего государственного образования в наименее ограничительных условиях. Позднее этот закон был переименован в Закон об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA).

В архиве: 25-летняя история IDEA . (нет данных). Получено с веб-сайта Министерства образования США: http://www2.ed.gov/policy/speced/leg/idea/history.html

.

Закон о Билле о правах лиц с инвалидностью вследствие порока развития устанавливает услуги по защите и защите (P&A). Закон также обеспечивает руководящие принципы прав людей в учреждениях и помогает финансировать программы для людей с нарушениями развития.

Закон об общественных услугах начинает программу Head Start Program, которая требует, чтобы программы резервировали 10% своих вакансий для детей с ограниченными возможностями.

Создана Американская коалиция граждан с ограниченными возможностями, которая стала ведущей организацией десятилетия по защите прав инвалидов.

Американская коалиция граждан с ограниченными возможностями (ACCD) . (нет данных). Получено с веб-сайта библиотеки Бэнкрофта Калифорнийского университета в Беркли: http://bancroft.berkeley.edu/collections/drilm/collection/items/accd.html

Ассоциация лиц с тяжелыми физическими недостатками (TASH) создана в ответ на жалобу PARC v.Пенсильвания людьми, которые работают с работниками специального образования. Группа требует полной деинституционализации и прекращения терапии по модификации жестокого поведения.

История ТАШ . (нет данных). Получено с веб-сайта Ассоциации лиц с тяжелыми физическими недостатками (TASH): http://tash.org/about/history/

Верховный суд США постановил в деле O’Connor v. Donaldson , что люди не могут быть помещены в психиатрическую больницу против их воли, если они не определены как угроза для себя или других.

O’Connor v. Donaldson, 422 U.S. 563 (1975).

Информационные центры для родителей и обучения созданы, чтобы помочь родителям детей-инвалидов реализовать свои права в соответствии с Законом 1975 года об образовании для всех детей-инвалидов.

График времени для студентов-юристов и отличников . (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Северной Каролины Чапел-Хилл: http://www.unc.edu/~ahowell/exceplaw.html

1976

Центр по правам инвалидов создан в Вашингтоне, округ Колумбия.C. при финансировании и поддержке Центра изучения адаптивного права Ральфа Нейдера. Этот центр специализируется на защите потребителей с ограниченными возможностями.

Ральф Надер Независимый кандидат в президенты, 2008 г. . (нет данных). Получено с веб-сайта Университета Джорджа Вашингтона: http://www.gwu.edu/~action/2008/cands08/nadermain.html

В Закон о юридических услугах внесены поправки, чтобы инвалиды, живущие в бедности, имели право на получение юридических услуг, финансируемых из федерального бюджета.

1978

В раздел VII Закона о реабилитации внесены поправки: добавлен Национальный совет по делам инвалидов в U.S. Департамент образования и добавляет федеральное финансирование для частных центров самостоятельной жизни.

Handicapping America Фрэнка Боу исследует всю политику и менталитет, которые работают вместе, чтобы лишить людей с ограниченными возможностями равных прав. Это становится чрезвычайно важной работой среди активистов и организаций по защите прав инвалидов.

Боу, Ф. (1978). Америка с ограниченными возможностями: препятствия для людей с ограниченными возможностями . Харпер и Роу.

1979

Национальное общество синдрома Дауна создано и получает официальный статус некоммерческой организации в области образования, исследований и пропаганды благодаря активным усилиям Бетси Гудвин и Арден Моултон.

О Национальном обществе синдрома Дауна . (нет данных). Получено с веб-сайта Национального общества синдрома Дауна: http://www.ndss.org/en/About-NDSS/NDSS-History/

В деле Southeastern Community College против Davis Верховный суд постановил, что в соответствии с разделом 504 Закона о реабилитации 1973 года программы, получающие федеральные средства, должны вносить «разумные изменения», чтобы обеспечить участие в них лиц с ограниченными возможностями. Это решение является первым постановлением Суда по статье 504, устанавливающей разумное изменение в качестве важного принципа в законодательстве о правах инвалидов.

Southeastern Community College против Дэвиса, 422 U.S. 397 (1979), http://scholar.google.com.

В Беркли, Калифорния, основан Фонд образования и защиты прав инвалидов (DREDF) как наиболее важный центр правовой защиты прав инвалидов. Он играет важную роль в важных судебных делах 1980-х и 1990-х годов. Он продолжает свою работу и сегодня.

О Фонде образования и защиты прав инвалидов . (нет данных). Взято с веб-сайта Фонда образования и защиты прав инвалидов: http: // www.dredf.org/about.shtml

1980

Раздел 1619 добавлен в Поправки о социальном обеспечении. Этот раздел был предназначен для устранения стимулов для людей с ограниченными возможностями оставаться вне рабочей силы, которые находятся на социальном обеспечении. Это требует пересмотра того, кто имеет право на социальное обеспечение, в результате чего тысячи людей перестают получать пособия.

Закон о гражданских правах институционализированных лиц (CRIPA) принят для защиты прав людей в государственных или местных исправительных учреждениях, домах престарелых, психиатрических учреждениях и учреждениях для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и пороками развития.Закон уполномочивает Министерство юстиции США защищать права лиц, находящихся в учреждениях.

1981

Врачи посоветовали родителям «Малыша Доу» в Блумингтоне, штат Индиана, отказаться от операции по разблокированию пищевода новорожденного, потому что у ребенка синдром Дауна. Хотя активисты по защите прав людей с ограниченными возможностями пытаются вмешаться, «Малышка Доу» умирает от голода до того, как будет возбужден судебный иск.

Администрация Рейгана отменяет льготы для сотен тысяч людей с ограниченными возможностями, что побудило нескольких инвалидов к самоубийству.Активисты за права инвалидов борются с этим.

Лекарство: Бурное наследие детеныша-лани. (1983, 26 сентября). Журнал Тайм . Получено с http://www.time.com/time/magazine/article/0,9171,949828,00.html

.

1984

В деле Боуэн против Американской больничной ассоциации, дело «Малышка Доу» передано в Верховный суд. Это дело приводит к внесению поправок в Закон о профилактике жестокого обращения с детьми и обращении с ними. Этот случай также выявил множество других подобных случаев.

Боуэн против Американской больничной ассоциации, 476 U.S. 610 (1986).

В ответ на исключение сотен тысяч людей из системы социального обеспечения по инвалидности был принят Закон о реформе социального обеспечения по инвалидности. Закон требует, чтобы уволенные лица продолжали получать пособия до окончания рассмотрения их апелляций.

1985

В деле Школьный комитет Берлингтона против Министерства образования, Верховный суд постановил, что, если ребенку-инвалиду требуется специальное или частное образование, школа должна оплатить дополнительные расходы.

Школьный комитет города Берлингтон, Массачусетс против Департамента образования Массачусетса, 471 U.S. 35 (1985), http://www.maine.gov/education/speced/cds/training/miscellaneous/burlington.pdf.

В деле Cleburne v. Cleburne Living Centre, Верховный суд постановил, что местным жителям запрещено использовать законы о зонировании для исключения объектов для инвалидов из жилых районов исключительно на том основании, что их жители являются инвалидами.

Город Клеберн, штат Техас, и др.против Cleburne Living Center, inc., 473 U.S. 432 (1985), http://scholar.google.com.

1986

«К независимости», отчет Национального совета по делам инвалидов, описывает правовой статус американцев с ограниченными возможностями и документирует существование дискриминации. Он ссылается на необходимость принятия федерального законодательства о гражданских правах (которое в конечном итоге становится Законом об американцах с ограниченными возможностями 1990 года).

На пути к независимости: оценка федеральных законов и программ, касающихся лиц с ограниченными возможностями — с законодательными рекомендациями .(нет данных). Получено с веб-сайта Национального совета по обучению: http://www.ncd.gov/publications/1986/Feb February1986

Создан Закон о возможностях трудоустройства для американцев с ограниченными возможностями, позволяющий инвалидам, имеющим доход от социального обеспечения и страховку, продолжать получать доход от социального обеспечения и страховку, даже если они получат работу.

Поправки к Закону об образовании инвалидов 1986 года — П.Л. 99-457 — разрешает помощь штатам для удовлетворения потребностей младенцев и детей ясельного возраста (детей от рождения до 2 лет) с ограниченными возможностями и их семей.Сюда входят младенцы и дети ясельного возраста, которым грозит существенная задержка в развитии, если не будут предоставлены услуги раннего вмешательства, если государство решит обслуживать этих детей и их семьи.

1988

Закон о доступе к авиаперевозчикам запрещает авиакомпаниям взимать большую плату за авиабилеты или отказываться обслуживать людей с ограниченными возможностями, чем пассажиров без инвалидности.

Поправки к Закону о справедливом жилищном обеспечении запрещают жилищную дискриминацию в отношении людей с ограниченными возможностями и семей с детьми.Он также предусматривает архитектурную доступность некоторых новых жилых единиц, реконструкцию существующих единиц и модификации доступности за счет арендатора.

Создан Закон о технической помощи для людей с ограниченными возможностями, предусматривающий федеральные средства для обеспечения доступа к технологиям, которые могут помочь этим людям.

Honig v. Doe постановляет, что школы не могут приостанавливать работу, исключать или перемещать детей с ограниченными возможностями из назначенного места без надлежащего судебного разбирательства.Это подтверждает правило, установленное в Законе об образовании для всех детей-инвалидов.

Хониг, суперинтендант общественного образования Калифорнии против Доу, 484 U.S. 305 (1988), http://scholar.google.com.

1989

Закон о согласовании бюджета Omnibus расширяет возможности раннего периодического скринингового диагностического лечения, покрываемые программой Medicaid, чтобы гарантировать, что все виды лечения, разрешенные в соответствии с определением «медицинская помощь», покрываются во всех штатах в ответ на доказательства ограниченного покрытия для детей с умственными недостатками и нарушениями развития.

1990

Закон об американцах с ограниченными возможностями подписан Джорджем Х.В. Куст. Закон обеспечивает комплексную защиту гражданских прав людей с ограниченными возможностями. Этот закон, созданный по образцу Закона о гражданских правах и Раздела 504, является самым масштабным законодательным актом о правах инвалидов в истории. Он требует, чтобы местные, государственные и федеральные правительства и программы были доступными, чтобы предприятия с более чем 15 сотрудниками обеспечивали «разумные приспособления» для инвалидов и чтобы общественные помещения, такие как рестораны и магазины, вносили «разумные изменения», чтобы обеспечить доступ для инвалидов. публика.Закон также требует доступа к общественному транспорту, связи и в других сферах общественной жизни.

Закон «Об образовании для всех детей-инвалидов» был переименован и изменен, чтобы стать Законом об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA).

В архиве: 25-летняя история IDEA . (нет данных). Получено с веб-сайта Министерства образования США: http://www2.ed.gov/policy/speced/leg/idea/history.html

.

1993

Судебное дело четырех мужчин, осужденных за сексуальное насилие и заговор за изнасилование 17-летней умственно отсталой женщины в Глен-Ридж, штат Нью-Джерси, подчеркивает широко распространенное сексуальное насилие над людьми с нарушениями развития.

Хэнли Р. (1993, 17 марта). 4 человека осуждены за сексуальное насилие над умственно отсталой женщиной из Нью-Джерси. Нью-Йорк Таймс .

Holland v. Объединенный школьный округ города Сакраменто подтверждает, что дети с ограниченными возможностями имеют право посещать государственные школы с детьми, не имеющими инвалидности.

Совет по образованию Объединенный школьный округ Сакраменто против Голландии, 786 F. Supp. 874 (Окружной суд США, Калифорния, 1992 г., http://scholar.google.com.

1995

Американская ассоциация людей с ограниченными возможностями основана в Вашингтоне, округ Колумбия.

Американская ассоциация людей с ограниченными возможностями . (нет данных). Получено с веб-сайта Американской ассоциации людей с ограниченными возможностями: http://www.aapd.com/

Helen L. v. DiDario , согласно которым продолжение помещения человека в специализированные учреждения, когда в этом нет необходимости по медицинским показаниям, когда возможен уход на дому, является нарушением конституционных прав этого лица.

Хелен Л. против ДиДарио, № 92-6054 (Окружной суд США, штат Пенсильвания, 27 января 1994 г.), http://www.justice.gov.

Сандре Дженсен, члену организации People First, Медицинская школа Стэнфордского университета отказывает в трансплантации сердце-легкое из-за синдрома Дауна. Под давлением активистов за права инвалидов администрация Медицинской школы Стэнфордского университета отменила свое решение. В 1996 году Дженсен становится первым человеком с синдромом Дауна, которому сделана трансплантация сердце-легкое.

Ящик: Sandra Jensen . (нет данных). Получено с веб-сайта Стэнфордского университета: http://www.stanford.edu/~mvr2j/sfsu09/extra/SandraJensen.pdf

1996

Новый закон лишает более 150 000 детей с ограниченными возможностями из системы социального обеспечения, а также людей, страдающих алкогольной и наркотической зависимостью.

Тенденции в программах социального обеспечения и дополнительных доходов по инвалидности . (нет данных). Получено с веб-сайта Управления социального обеспечения США: http: // www.ssa.gov/policy/docs/chartbooks/disability_trends/sect04.html

2000

Закон 2000 года о помощи с нарушениями развития и Билль о правах расширяет действие Закона о нарушениях развития, чтобы разработать процесс выявления и отчетности о прогрессе, достигнутом посредством информационно-пропагандистской деятельности, наращивания потенциала и мероприятий по системным изменениям, в результате которых люди с нарушениями развития и их семьи участвуют в разработка и доступ к необходимым общественным услугам, индивидуальной поддержке и другой помощи, которая способствует самоопределению, независимости, продуктивности и интеграции во всех аспектах общественной жизни.

Управление по порокам развития Министерства здравоохранения и социальных служб повторно авторизовано.

2001

Палата делегатов Содружества Вирджиния официально выражает сожаление по поводу ущерба, нанесенного ее законами о евгенике в период с 1924 по 1979 год.

2005

Розмари Кеннеди

Розмари Кеннеди, старшая сестра покойного президента США Джона Ф. Кеннеди, которая имела умственную отсталость, умирает в возрасте 86 лет.Она вдохновила Кеннеди на защиту людей с ограниченными возможностями и стала причиной того, что ее сестра Юнис Кеннеди Шрайвер создала Специальную Олимпиаду в 1968 году.

Розмари Кеннеди . (нет данных). Получено с веб-сайта Президентской библиотеки и музея Джона Ф. Кеннеди: http://www.jfklibrary.org/JFK/The-Kennedy-Family/Rosemary-Kennedy.aspx

Дневник Розмари: ее жизнь — до лоботомии: Кеннеди: третьему ребенку Роуз и Джозефа сейчас 76 лет, он живет в монастырской школе после операции 1941 года, направленной на то, чтобы успокоить ее перепады настроения.В ее подростковых трудах описываются чайные танцы и путешествия. (1995, 6 августа). Лос-Анджелес Таймс . Получено с http://articles.latimes.com/1995-08-06/news/mn-31942_1_rose-kennedy

.

2007

Американская ассоциация умственной отсталости меняет свое название на Американскую ассоциацию по проблемам умственного развития и нарушений развития. Эта организация наиболее известна тем, что официально определяет условия для лиц с ограниченными возможностями и своим успехом в отмене смертной казни для лиц с ограниченными возможностями в Соединенных Штатах.

Старейшая в мире организация по вопросам умственной отсталости получила новое прогрессивное название . (2006, 2 ноября). Получено с веб-сайта Американской ассоциации по вопросам интеллектуальных нарушений и нарушений развития: http://www.aaidd.org/news/news_item.cfm?OID=1314

2008

Сенаторы Кеннеди и Браунбэк поддерживают Закон о пренатально и постнатально диагностированных состояниях (S. 1810), который в конечном итоге принят Конгрессом. Закон гласит, что семьям, которым поставили диагноз синдрома Дауна или любого другого заболевания, будет предложена актуальная и точная информация об этом заболевании, и они будут связаны со службами поддержки для предложения помощи.

Поправки к Закону об американцах с ограниченными возможностями (ADA) вступают в силу, чтобы уточнить и подтвердить, на кого распространяется действие закона о защите гражданских прав. «Закон о внесении поправок в ADA от 2008 года» пересматривает определение «инвалидности», чтобы в более широком смысле охватывать нарушения, которые существенно ограничивают основную жизнедеятельность.

2010

Президент Барак Обама подписывает закон Розы (раздел 2781), требующий удаления слов «умственная отсталость» и «умственно отсталый» из федеральных законов.Это копия закона, принятого в Мэриленде после того, как семья Розы Марчеллино приняла закон на Генеральной ассамблее Мэриленда.

2012

Глобальный фонд синдрома Дауна и Национальный конгресс по синдрому Дауна издают брошюру о пренатальном тестировании под названием «Вы беременны. Что, если ваш врач порекомендует пройти тест, чтобы узнать, есть ли у вашего ребенка синдром Дауна? » и начать национальную кампанию по распространению, чтобы гарантировать, что беременные женщины получают точную информацию во время постановки диагноза, в соответствии с законодательством Кеннеди-Браунбека 2008 года.

Министерство здравоохранения и социальных служб США (HHS) объявляет о создании нового Управления общественной жизни (ACL) в рамках HHS. ACL объединит Администрацию по вопросам старения, Управление по вопросам инвалидности и Администрацию по проблемам с пороками развития в единое агентство, которое поддерживает как сквозные инициативы, так и усилия, направленные на уникальные потребности отдельных групп, таких как дети с нарушениями развития или пожилые люди с деменцией.

2014

Конгресс принимает Закон о достижении лучшего жизненного опыта (ABLE), разрешающий создание необлагаемых налогом сберегательных счетов для лиц с ограниченными возможностями для покрытия таких расходов, как образование, жилье и транспорт.

Историческая хронология Лос-Анджелеса

1967 — Первый в истории матч чемпионата мира AFL-NFL, он же Super Bowl I , проходит в Мемориальном Колизее Лос-Анджелеса. Чемпион НФЛ Грин Бэй Пэкерс победил чемпиона AFL Канзас-Сити Чифс 35-10.
1967 — В Музыкальном центре открывается Форум Марка Тапера. Это будет способствовать запуску новых успешных пьес, в том числе Ангелов в Америке .
1967 — Мирная демонстрация проходит у Черного кота в Серебряном озере.Мемориальная доска, установленная на внешней стороне бара, объявляет его «местом первой в стране документально подтвержденной демонстрации за гражданские права ЛГБТК». Демонстрация, отмеченная мемориальной доской, стала результатом полицейских рейдов, имевших место в канун Нового 1967 года в The Black Cat и других гей-барах в этом районе.
1967 — Лос-Анджелесский форум открывается в Инглвуде. Хоккейная команда LA Kings проводит здесь свои первые игры.
1967 — «Королева Мэри» официально прекращает службу и отправляется в Лонг-Бич, где она остается постоянно пришвартованной в качестве туристической достопримечательности, гостиницы и места проведения специальных мероприятий.

1968 — Джордж Друри Смит основал Центр литературного искусства за пределами барокко. Beyond Baroque считается одним из самых успешных и влиятельных инкубаторов литературного искусства в стране.

1969 — В центре Лос-Анджелеса основан Институт моды, дизайна и мерчендайзинга (FIDM). FIDM вырос до четырех кампусов в Калифорнии, в которых обучается 4200 студентов и почти 70 000 выпускников по всему миру.
1969 — Основан ЛГБТ-центр в Лос-Анджелесе.Сегодня Центр предоставляет услуги большему количеству ЛГБТ-людей, чем любая другая организация в мире, предлагая программы, услуги и глобальную пропагандистскую деятельность, которые охватывают четыре категории: здравоохранение, социальные услуги и жилье, культура и образование, лидерство и пропаганда.

1970 — Первый гей-парад в Лос-Анджелесе. Сегодня это крупнейший в США — парад и его фестиваль ежегодно собирают более 350 000 посетителей.

1971 — Конференц-центр Лос-Анджелеса открывается в центре Лос-Анджелеса.LACC был спроектирован архитектором Чарльзом Лакманом, который ранее сотрудничал с Уильямом Перейрой по достопримечательностям Лос-Анджелеса, таким как CBS Television City и генеральный план LAX. Фирма Лакмана спроектировала здание Theme Building в LAX и The Forum.
1971 — В Санта-Кларите открывается Magic Mountain. Теперь известный как Six Flags Magic Mountain, тематический парк площадью 262 акра известен как «Мировая столица острых ощущений» — его 19 американских горок в настоящее время являются мировым рекордом для большинства американских горок в парке развлечений.

1972 — Знаменитый мемфисский лейбл Stax Records представляет музыкальный фестиваль Wattstax в Колизее. Wattstax, который часто называют «Черным Вудстоком», включает выступления легендарных музыкантов лейбла, в том числе Исаака Хейса, The Staple Singers, Альберта Кинга, Руфуса и Карлу Томас, Bar-Kays и многих других.
1972 год — построена велотрасса South Bay Bike Trail, которая соединяет Pacific Palisades с Санта-Моникой, Венецией, Мариной-дель-Рей и другими пляжными городами и превращает пляж в еще большее место отдыха.

1973 — Том Брэдли становится мэром Лос-Анджелеса, вторым афроамериканским мэром крупного города Соединенных Штатов. Он будет мэром в течение следующих двух десятилетий и поможет сделать Лос-Анджелес мировым городом.
1973 — Открытие Jewel’s Catch One в Арлингтон-Хайтс на границе Корейского квартала. Ночной клуб, который теперь называется Catch One, был первой дискотекой исключительно для геев и лесбиянок для афроамериканцев в стране. За 40 лет существования клуба его владелец Джевел-Тайс Уильямс приветствовал таких легенд, как Рик Джеймс, Мадонна и «Королева диско» Сильвестр.

1974 — Музей Дж. Пола Гетти переезжает в воссозданную римскую виллу на холме с видом на океан в Пасифик Палисейдс.
1974 — Загорание обнаженными на Венис-Бич привлекает к себе всеобщее внимание, прежде чем городской совет Лос-Анджелеса проголосует за его запрет.
1974 — Выпущен Чайнатаун ​​. Оскароносный неонуар содержит одну из величайших цитат в истории кино: «Забудь, Джейк. Это Чайнатаун».

1975 — Музей Джорджа С. Пейджа открывается рядом с Тарными ямами Ла-Бреа.
1975 — «Челюсти », фильм молодого режиссера Стивена Спилберга, открывает эпоху современных блокбастеров.
1975 — Основание округа управления качеством воздуха в Южной Калифорнии. С тех пор качество воздуха в бассейне Лос-Анджелеса неуклонно улучшалось: уровень озона упал примерно до одной трети от уровня 1975 года.

1976 — В центре Лос-Анджелеса открывается отель Westin Bonaventure Hotel & Suites. В 35-этажном отеле есть вращающийся лаундж Bona Vista на 34 этаже.Его стеклянные лифты появились в True Lies и In the Line of Fire .
1976 — Картина Великой стены Лос-Анджелеса в долине Сан-Фернандо, самая длинная фреска в мире на высоте 2500 футов. Лос-Анджелес — мировая столица настенных росписей, в городе насчитывается более 1500 настенных росписей.

1977 — Основан Калифорнийский афроамериканский музей. CAAM, первый афроамериканский музей искусства, истории и культуры, полностью поддерживаемый государством, начал официальную деятельность в 1981 году и переехал в свой постоянный дом в Экспозиционном парке в 1984 году.